UN PROTOCOLO ONLINE DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS MEJORA EL CONTROL DE ESTOS PACIENTES Y SU RELACIÓN CON EL MÉDICO

Cada médico de familia tiene en su cupo una
media de 15-20 pacientes con una Enfermedad Rara (ER). Un conjunto de
patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia
(menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes) elevada morbilidad y
mortalidad precoz, lo que determina en muchos casos unas necesidades
especiales. En este contexto, la Sociedad Española de Medicina de Familia y
Comunitaria (semFYC), que representa a más de 20.000 profesionales de
Atención Primaria de toda España, puso en marcha en el año 2010 un protocolo
online (http://dice-aper.semfyc.es) para la atención de los pacientes con ER
en la consulta de Atención Primaria, para el que contó con la colaboración
del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), dependiente del
Instituto de Salud Carlos III, de la Federación Española de Enfermedades
Rara (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).



Casi tres años después, han realizado una encuesta para valorar la utilidad
de esta herramienta en la atención a estos pacientes. De los 854
cuestionarios realizados, el 15.1% afirmó conocerlo; el 17%.6% ha ayudado a
algún paciente a inscribirse en el Registro frente a y un 2.7% lo desconoce.
Asimismo, el 29.36% opina que el protocolo es útil para la atención a estos
pacientes. Los datos se han presentado en el 33º Congreso de la Sociedad
Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), que estos días se
celebra en Granada y al que acuden más de 3.000 profesionales de Atención
Primaria de toda España.



Como señala el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades
Raras de semFYC, el doctor Miguel García Ribes, “sin duda, a lo largo de
este 2013 que es el Año Nacional de las ER, en el que se está haciendo una
labor de difusión del protocolo, se ha incrementado su conocimiento de forma
exponencial, sobre todo a través de talleres formativos, que se han
realizado a petición de diferentes Servicios de Salud, de sociedades
científicas, de colegios de médicos, etc que están dirigidos a sensibilizar
y presentar el Protocolo a nuestro colectivo. Esperemos que este camino no
se detenga cuando acabe este año y las cifras de la próxima encuesta que
hagamos hayan aumentado”.