.- En
el marco del Día Mundial de Esclerosis Múltiple, este año el 29 de mayo, el Hospital
Universitario Vall d’Hebron, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) y el Centro
de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) organizaron un año más una jornada
informativa sobre la enfermedad. La mesa de ponentes estuvo compuesta por los neurólogos
de referencia del Instituto Catalán de la Salud (ICS) de Barcelona (Vall
d’Hebron y Bellvitge), de Girona y de Lleida. Sus presentaciones ofrecieron a
los más de 200 asistentes (pacientes, familiares y cuidadores y profesionales
de la salud) una visión actualizada del pronóstico y la evolución de la
esclerosis múltiple (EM) y de los últimos avances en el tratamiento.
La sesión contó con los responsables de las unidades
de EM de hospitales catalanes del ICS de referencia, como el Dr. Lluis Brieva, jefe de la unidad de EM
del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (Lleida); la Dra. Mar Tintoré, responsable asistencial del Cemcat; el Dr. Sergio Martínez-Yélamos, jefe de la unidad de EM del Hospital
Universitario de Bellvitge; y el Dr.
Lluís Ramió, jefe de la unidad de EM del Hospital Universitario Josep
Trueta de Girona.
Una de las principales conclusiones de la Jornada fue
la necesidad de proporcionar a las personas afectadas una asistencia integral,
tanto desde el punto de vista individual como familiar, social, laboral y
asistencial, objetivos fundamentales del Departamento de Salut, de la FEM y del
Cemcat. La EM es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al
cerebro y a la médula espinal y que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años,
tiene una evolución imprevisible y un pronóstico difícil, se suelen alternar
períodos de remisión con brotes. De hecho, los especialistas señalaron que cada
caso de EM es único; los síntomas varían de una persona a otra y cada paciente evoluciona
diferente a lo largo del tiempo.
La Sra. Rosamaria Estrany, presidenta de la
FEM, inauguró el acto incidiendo en que “es
esencial poder ayudar a los pacientes en todas las vertientes de su vida donde
la EM impacta, que son muchas. Especialmente en los más jóvenes, que están en
un momento de su vida decisivo tanto a nivel social como profesional,.... por
ello debemos seguir trabajando, para dar visibilidad a las necesidades de los
afectados y ofrecerles los servicios que requieren”.
Por su parte, el Dr. José J. Navas, gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron
y anfitrión del acto, no dudó en poner al Cemcat como “un bue n ejemplo de cómo enfocar el abordaje de una enfermedad tan
compleja como la EM desde un punto de vista integral, ofreciendo en un mismo
espacio asistencia, docencia a profesionales sanitarios y haciendo también investigación,
siendo un centro sanitario de referencia en este ámbito y trabajando en red con
otras entidades tanto de Cataluña como de España y también internacionales”.
Las hormonas, un factor determinante
La esclerosis múltiple afecta al doble de mujeres
que hombres, como suele suceder en la mayoría de enfermedades autoinmunes. Además,
en algunas mujeres la enfermedad tiene una evolución que podría decirse más
benévola con las pacientes, ya que los niveles altos de estrógenos, más
elevados durante el embarazo, pueden tener un efecto protector ante la
aparición de brotes. De hecho, algunas mujeres pueden tener más probabilidades de
superar completamente un brote, mientras que algunos hombres pueden tener
mayores secuelas.
En esta sesión, un tema central fue el embarazo, ya
que la EM afecta principalmente a mujeres en edad reproductiva. Hace unos años
se creía que tenía un impacto negativo en la evolución de la EM y se
desaconsejaba. Según la Dra. Tintoré, “si
bien puede haber un aumento de los brotes en el post parto, no se han observado
diferencias ni en el embarazo ni en el parto entre una mujer con EM y otra que
no tenga la enfermedad”.
De todos
modos, aunque el embarazo es una opción segura para las mujeres con EM, es importante
hacer una buena planificación, ya que la mayoría de los tratamientos utilizados
para tratar la enfermedad están contraindicados durante la gestación y la
lactancia.
Estamos ante una enfermedad de gran variabilidad entre los afectados
Según los estudios descritos en la intervención del Dr. Martínez-Yélamos, un tercio de los enfermos de EM se recuperan de
forma casi completa tras el primer brote. Según destacó el doctor, porque “el 80% de los pacientes comienzan a sufrir
la enfermedad a partir de brotes puntuales”. Sin embargo, con el tiempo,
los brotes pueden disminuir y, al mismo tiempo, dejar más secuelas en los
afectados.
Por ello, también va resaltó la importancia de tratar
a cada paciente como un caso único, ya que es una enfermedad muy imprevisible y
con una gran variedad sintomatológica. En palabras del Dr. Martínez-Yélamos, “somos
muy buenos estadistas, pero cada paciente es único y si lanzáramos una moneda para
saber la efectividad del tratamiento no sabríamos si saldría cara o cruz”.
Nuevos retos en investigación: desarrollo de fármacos
neuroprotectores
En los últimos años se ha avanzado mucho en el
tratamiento de la EM, pero aún queda mucho camino por recorrer. Hasta ahora, se
ha conseguido hallar los fármacos con buenos porcentajes de eficacia para frenar
la progresión de la enfermedad, evitar la aparición de nuevos brotes. También se
ha innovado mucho en mejorar el sistema de administración con fármacos, por
ejemplo, administrados vía oral.
Las principales líneas actuales de investigación se
centran no tanto en fármacos con capacidad antiinflamatoria sino en la habilidad
para reconstruir la mielina, la capa protectora de las neuronas y que en la EM destruyen
las defensas del propio organismo.
El Dr. Ramió
destacó que si bien en la actual situación de crisis el tratamiento farmacológico
puede parecer un gasto económico elevado, “conviene
cambiar en enfoque y ver el gasto como una inversión terapéutica recalculando
su coste en función de las mejoras que suponen para el paciente a medio y a
largo plazo”. El objetivo es, al fin y al cabo, mejorar la calidad de vida en
lo que se refiere a la salud tanto de los pacientes como de su entorno
familiar, al mismo tiempo que se minimizan los costes asociados a la evolución
de la EM.
Los especialistas señalaron que es importante tener
en cuenta el impacto de los costes no sanitarios asociados a la EM, que en muchos
casos suponen un coste superior al sanitario, ya al ser una enfermedad discapacitante
y crónica que en el tiempo da lugar a una gran dependencia con costes en
transporte, ayudas técnicas, adaptaciones en el hogar, movilidad, pérdida de productividad
laboral, tratamiento rehabilitador, y atención a domicilio, entre otros.
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