El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos (CGCOF) ha propuesto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en su categoría de Concordia, al considerar que realiza una importante labor en el fomento de redes.
De este modo, su presidenta, Carmen Peña, solicita el reconocimiento de la Federación “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras”.
“Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que, en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”, ha concretado.
El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha asegurado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria”. “Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España”, ha añadido.
“Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”, ha dicho.
En el último año, la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica.
Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012, que recoge todo el trabajo desde las líneas de acción de defensa de derechos, visibilidad, formación, promoción de la imagen positiva y gestión asociativa.
Junto a la Memoria, se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) , lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.
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