La Universidad de Málaga ha prestado su apoyo institucional al proyecto 'Raras pero no invisibles', una producción audiovisual con la que se quiere sensibilizar a la población sobre aquellas enfermedades minoritarias que necesitan de un mayor apoyo para que se siga investigando sobre ellas.
La empresa malagueña Sombradoble ha impulsado esta iniciativa y desde el pasado 13 de mayo trata de recaudar fondos para la realización de este documental a través del 'crowdfunding' (financiación colectiva a través de la Red para un fin determinado). Hasta el momento han recogido apoyos de más de un centenar de los llamados 'micromecenas' que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares.
Desde la web www.rarasperonoinvisibles.com se gestionan todas las aportaciones al proyecto, distribuidas en distintas cantidades desde los cinco euros iniciales hasta un máximo de 500. Uno de los fundadores de Sombradoble, Carlos Guevara, se muestra optimista con la posibilidad de alcanzar el objetivo de los 10.000 euros antes del 21 de junio (día en que concluye la campaña), ya que hasta la fecha se han conseguido 6.280 euros.
Para este doctor en Genética por la UMA y con un máster en Comunicación Científica (aunque ya desvinculado de la institución), la elección del tema de las enfermedades raras no ha sido caprichoso, sino que ha resultado de una encuesta que se realizó en Internet para conocer cuáles de los temas que se proponían interesaba más. Al final, fue elegido mayoritariamente éste. Si finalmente se produce, esta producción sin ánimo de lucro se colgará en la red para que cualquier institución pueda utilizarla gratuitamente para su difusión.
Sombradoble es una empresa con solo tres meses de vida, que actualmente trata de crecer en el Centro Andaluz de Emprendedores (CADE) situado en el PTA. Ofrece servicios a empresas e instituciones sanitarias interesadas en divulgar sus contenidos a través de medios de comunicación, producir audiovisualmente sus productos y organizar eventos relacionados con la sanidad.
El éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en el documental. Uno de ellos es el doctor Francesc Palau, del Centro de Investigaciones Príncipe Felipe de Valencia, actual director científico del CIBERER y uno de los mayores especialistas en enfermedades raras de nuestro país. El proyecto, junto a la colaboración de la Universidad de Málaga y la Fundación Andalucía Emprende, cuenta ya con varios patrocinadores oficiales. Entre ellos encontramos empresas de biotecnología como GenoclinicsBiotech, especializada en el análisis genético de enfermedades raras; La Caixa, por medio de su obra social; y Clínicas Rincón, que cuenta con unidades de diagnóstico, entre otras, de este tipo de enfermedades.
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