La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la
Universidad Europea de Madrid (UEM), se unen al programa “En Enfermedades Raras
Sumamos Todos” que desarrolla el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid de
Madrid (COFM) junto con otras entidades farmacéuticas para la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad
Europea de Madrid (UEM) han suscrito hoy un convenio con el Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Madrid (COFM) para realizar tratamientos de fisioterapia a
pacientes afectados por Enfermedades Raras sin recursos. En los cinco Centros
de Bienestar de Sanitas, entre ellos la Ciudad Real Madrid, estudiantes de 4º
de Fisioterapia y del Máster del Real Madrid en Fisioterapia Deportiva de la
UEM realizarán prácticas tratando a 50 pacientes, siendo la mayoría de ellos
parte del programa del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y FEDER.
Como se recordará, el 27 de octubre de 2010, bajo la
presidencia de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena se suscribió el convenio de colaboración “En Enfermedades
Raras Sumamos Todos”, para prestar asistencia, a través de las oficinas de
farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que
cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos,
ofreciéndoselos de manera gratuita. El convenio ha funcionado de manera
adecuada desde esa fecha y se ha ido prorrogando cada año.
Las entidades
participantes en el convenio son: La Federación Española de Enfermedades
Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto
permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco
comunes; la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como
potenciador del conocimiento científico en este campo, así como en el
desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; la ONG
Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su dilatada experiencia en
proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la
Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística
imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez
necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el
representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y
poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se
han unido voluntariamente al proyecto. Todas estas entidades intervienen de
manera totalmente altruista, así como los once laboratorios (La Roche Posay,
BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Rovi, Pier Fabré-Avene-Ducray,
Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que facilitan, igualmente sin coste,
los productos demandados.
Con la incorporación de la Fundación Realmadrid, Sanitas
Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) al programa, se incorpora
la fisioterapia al mismo, con el fin de cubrir la necesidades de estos
tratamientos de manera gratuita para aquellos afectados por enfermedades raras
y que carecen de esta cobertura a través del sistema público de salud.
Enfermedades raras es una denominación que engloba a un
grupo de entre 5.000 y 8.000 enfermedades muy diversas, la mayoría de base
genética, que afectan, de promedio, a 1 por cada 2.000 habitantes. Aunque los
medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el Sistema Nacional de
Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos,
otros productos sanitarios (lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles,
dentifricos, champús especiales, tratamientos de fisioterapia, etc.) que no
están financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un
gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.
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