La Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial- Síndrome de Dolor Vesical, ACACI, ha celebrado este sábado en Madrid, un encuentro con todos sus asociados y asociadas para celebrar su 7º Aniversario donde se ha acordado la expansión de la asociación a nivel nacional.
El primer paso ha sido realizar un encuentro a nivel nacional los días 24 y 25 de mayo con afectadas de toda España. El objetivo ha sido unir a todas aquellas personas que sufren esta patología en una misma asociación para ofrecer orientación, compartir experiencias, intercambiar impresiones y trabajar conjuntamente para llevar a cabo nuevos proyectos así como dar a conocer la enfermedad.
El Síndrome de Dolor Vesical o Cistitis Intersticial (CI) es una afección dolorosa debida a una inflamación de los tejidos de la pared de la vejiga y cuya causa se desconoce. Es una patología de difícil diagnóstico, poco estudiada, todavía desconocida para algunos médicos y que afecta mucho a la calidad de vida de las personas que la sufren. Los principales síntomas son dolor, urgencia y elevada frecuencia miccional. La afección es más común alrededor de los 30 a 40 años de edad, y las mujeres tienen una probabilidad 10 veces mayor que los hombres de padecerla.
Durante la reunión se han explicado cuáles son los siguientes pasos que va a seguir ACACI para dar a conocer la asociación y la enfermedad. Así, se ha informado de la integración de ACACI en la Asociación Internacional de Dolor Pélvico Crónico Internacional (International Pelvic Pain Society.Inc), y de su participación en el primer congreso mundial de Dolor Pélvio y Abdominal (1st World Congress on Abdominal and Pelvic Pain) que se celebra en Ámsterdam el próximo 30 de mayo, lo que va a permitir por primera vez dar voz y voto a los pacientes de España a nivel internacional.
También se ha dado a conocer la participación de la Asociación en el Curso sobre Dolor Pélvico Crónico, que se celebrará los próximos días 28 y 29 de Junio, en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, en el que ACACI tendrá la oportunidad de poder exponer el día a día de la enfermedad desde el punto de vista del paciente ante el colectivo médico.
Por otra parte, se ha explicado que ACACI participará en un grupo focal, en colaboración con el Hospital Clínic de Barcelona, que pretende analizar la enfermedad no sólo desde el punto de vista del personal sanitario, sino también desde el punto de vista del paciente. Se trata de un tipo de investigación cualitativa que busca indagar en aspectos centrados en la calidad de vida del paciente, para detectar todos aquellos ámbitos que concurren en el Síndrome de Dolor Vesical.
Finalmente, otro de los temas tratados en la reunión, ha sido la convocatoria del Premio de Investigación de ámbito nacional de la Asociación Española de Urología (AEU), conjuntamente con ACACI, que busca fomentar la investigación en el Síndrome de Dolor Vesical, y que será entregado en diciembre de este año.
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