. Bajo el lema #unidosporlapsoriasis, Acción Psoriasis, la asociación estatal de pacientes de psoriasis y familiares, suma esfuerzos con los profesionales de la salud para garantizar contenidos de calidad a los pacientes que sufren psoriasis. Conscientes de que la mayor parte de la información que se encuentra en la red no está acreditada, recomiendan a los usuarios consultar páginas web de instituciones oficiales y organizaciones de pacientes. Actualmente, el 30% de los usuarios de internetbusca información sanitaria y la mayor parte no da fiabilidad a los contenidos que encuentra. (1)
Preocupados por la naturaleza de muchas de las informaciones que aparecen en internet (tratamientos milagro, recomendaciones de medicamentos sin tener en cuenta sus efectos secundarios…), Acción Psoriasis realiza un llamamiento para alertar a los pacientes de la necesidad de consultar información contrastada.
Observatorio de la Psoriasis en España
En esta línea, Acción Psoriasis ha lanzado una nueva página web que tiene como objetivo ser el referente de la patología en el mundo de habla hispana.
La principal novedad de la web es el microsite: “En defensa del Paciente”, con el que la asociación quiere convertirse en el Observatorio de la Psoriasis en España. Se trata del primer espacio online que ofrece un mapa de servicios de cada una de las CCAA para los pacientes de psoriasis. La web facilita la información básica sobre los derechos del paciente en España y proporciona la vía de ejercicio de dichos derechos. De esta forma, ponemos al paciente ya informado en la puerta de los Servicios de Atención al Paciente y Usuario.
XVII Jornadas de Psoriasis
Hoy miércoles 8 de mayo, Acción Psoriasis y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga organizan unajornada informativa sobre la psoriasis dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en el tema. La jornada, de acceso libre y gratuita, tendrá lugar en el salón de actos del Colegio Oficial de Médicos de Málaga (C/ Curtidores, 1) y se iniciará a las 18.00h. En ella, intervendrán el Dr. Enrique Herrera, jefe de dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, con la ponenciaPsoriasis y sus comorbilidades asociadas y el Sr. Antonio Manfredi, delegado territorial en Andalucía de la asociación que pronunciará la ponencia Unidos por la Psoriasis.
A lo largo del mes de mayo, la asociación celebrará también jornadas informativas en Málaga, Valencia, Zamora, Donostia y Pamplona, siempre de la mano de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y Enfermería de cada una de las ciudades.
Este año, las Jornadas se enmarcan en el 20º aniversario de Acción Psoriasis y todas las actividades realizadas en el 2013 llevarán por lema#unidosporlapsoriasis.
“Psoriasis. Cuéntamelo”
Coincidiendo con las Jornadas, la asociación presenta el libro “Psoriasis. Cuéntamelo”. Se trata de un libro de casos clínicos bastante atípico ya que muestra el estigma social y emocional de quien padece psoriasis, el impacto para el paciente y su vida, desde un punto de vista más psicológico-emocional. Con este objetivo, se muestra la situación del paciente desde tres enfoques distintos aunque relacionados entre ellos.
Bajo la coordinación del doctor Miquel Ribera, destacados dermatólogos expertos en psoriasis muestran distintas situaciones a las que se enfrentan en su día a día los pacientes con psoriasis moderada-grave, situaciones que abarcan desde la esfera social y laboral hasta la afectación sexual. Estas historias pueden ser el espejo en el que otros pacientes con psoriasis moderada-grave se vean reflejados. Historias de éxito que muestran un abordaje multidisciplinar de los pacientes para un mejor control de la enfermedad.
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