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20 April 2013

Proyecto de investigación sobre el Síndrome Lowe

Ha comenzado un proyecto de investigación sobre una enfermedad ultrarrara: el Síndrome de Lowe. 
Se trata de una enfermedad que afecta solo a niños, a nivel cerebral, renal y ocular. Por esta razón, también se la conoce como el Síndrome Óculo-cerebro-renal (vinculado al gen OCRL1). En España hay tan sólo 10 niños afectados. 

"Mediante una metodología de investigación basada en la inteligencia emocional, y gracias a la colaboración de padres, médicos e investigadores, hemos generado en seis meses de estudio mayor conocimiento de la enfermedad que en los 52 años que han transcurrido desde su descubrimiento", dice Begoña Nafría, una de las participantes en el proyecto. Esta metodología de trabajo será transferible a otras enfermedades ultrarraras. 

Actualmente están llevando a cabo una campaña de captación de fondos, porque carecen de financiación alguna, en la primera plataforma de crowdfunding para la investigación científica. El enlace de la misma es: www.lowe.f4r.org 

La razón de ser de la investigación es contribuir a la calidad y esperanza de vida de unos niños, que a día de hoy padecen una enfermedad sin ningún tipo de tratamiento. Como dice Begoña "¿Puede haber mejor motivo para mover a un equipo de profesionales?". 

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