La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva, con un curso clínico totalmente irregular y fluctuante que hace de ella una enfermedad difícil de entender y de aceptar. Las características que mejor la definen son la incertidumbre, la ambigüedad y la falta de información. Pues bien, para entender el comportamiento del paciente, atender a sus necesidades y proporcionarle los cuidados que necesita, “el profesional de enfermería necesita conocer las variables que influyen en la conducta del paciente y tenerlas en cuenta durante todo el proceso de la enfermedad”, señaló Consuelo Martínez Valero, especialista en Psicología Clínica, en su ponencia “Manejo del paciente crónico”. Esta ponencia forma parte del Curso de Formación Continuada que avala la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
Según Martínez Valero, “al tener un curso impredecible, con manifestaciones clínicas que pueden oscilar desde una enfermedad benigna hasta una enfermedad rápidamente progresiva, la Esclerosis Múltiple genera en el paciente tal incertidumbre sobre su futuro que aumenta su sensación de incapacidad, soledad y amenaza”.
Por ello, durante estas jornadas se proporcionaron al personal de enfermería de esclerosis múltiple claves psicológicas y emocionales con el fin de facilitar tanto el proceso de adaptación del enfermo a su nueva situación como la adherencia al tratamiento. “Presentamos distintas estrategias dirigidas a aliviar el sufrimiento del enfermo y facilitar el hecho de afrontar la enfermedad. Se trata de ayudar al paciente en la gestión de sus emociones y optimizar su desarrollo y cumplimiento terapéutico”, manifestó Martínez Valero.
Poca adherencia
Según se puso de manifiesto en estas jornadas, la falta de adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas es habitual. Las estadísticas señalan que alrededor de un 40 por ciento de pacientes con enfermedades crónicas no se adhiere al tratamiento.
Precisamente en la línea de facilitar herramientas de trabajo para el colectivo de enfermería encaminadas a mejorar la adherencia al tratamiento, en esta I Reunión Nacional organizada por Teva se presentaron los proyectos asistenciales Profundo y Silueta.
El Proyecto Silueta se realizó con 36 pacientes en cinco centros hospitalarios de la Región de Murcia. María del Carmen Márquez, del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia, y participante en este estudio, señaló que “los pacientes pueden asumir los eventos cutáneos en el punto de la inyección como parte del tratamiento. Pero al ofrecer el cuidado para solventar las mismas, se ha conseguido aumentar la satisfacción del paciente, uniendo la disminución o desaparición de las lesiones, la recuperación de zonas de inyección, el confort de la piel y la percepción de que “alguien más” se preocupa por su bienestar”
Consenso Español
En esta misma línea se presentó el Consenso Español sobre el manejo del paciente en tratamiento de acetato de glatiramero (Copaxone®). Las recomendaciones que se recogen en dicho Consenso son el resultado de una serie de reuniones realizadas desde finales de 2011 hasta mediados de 2012 con los profesionales de enfermería que se dedican a trabajar con los pacientes de Esclerosis Múltiple.
María Jesús Díaz Gil, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, lo presentó diciendo que “se trata del Primer Consenso sobre Cuidados de ámbito nacional y supone una excelente herramienta de trabajo. Cada enfermera, según su propia experiencia y las necesidades que identifique en el paciente, podrá adaptar los cuidados propuestos en esta guía que hemos consensuado nosotros mismos”.
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