Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), tanto con enfermedad de Crohn como con colitis ulcerosa o colitis indeterminada, ven afectada su calidad de vida en función del grado de gravedad de su enfermedad, de la eficacia de los tratamientos, de la información de que disponen y los cuidados que reciben, así como del apoyo de sus familiares y amigos, entre otros factores.
Con el objetivo de apoyar a los pacientes, ayudarles a llevar una vida normal y mejorar así su calidad de vida se fundó, en septiembre de 1992, la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña, ACCU Catalunya que, en la actualidad, suma ya 800 miembros. Gracias al éxito de la primera reunión general de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa que tuvo lugar en Barcelona, esta asociación fue finalmente constituida en abril de 1993, cuando tuvo su primera asamblea general. Para conmemorar el momento de su constitución, y hacer una retrospección de todos los hitos más importantes desde su fundación, ACCU Catalunya celebra hoy en Barcelona, bajo el lema “Pasado, presente y futuro de la EII a través de ACCU Catalunya”, su XX Aniversario en una jornada abierta a todos los pacientes, especialistas y otras personas que deseen asistir.
D. Manel Rivero, presidente de ACCU Catalunya, afirma que, “estamos muy ilusionados porque durante esta jornada nos acompañan médicos especialistas y enfermeros que han colaborado y nos han apoyado durante todos estos años. A todos ellos queremos darles las gracias, porque entre todos hemos demostrado que nuestro lema es real: Junts fem mès (¡Juntos hacemos más!)”. Y añade, “hablaremos de la historia de la asociación, de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica, de las técnicas diagnósticas, de nutrición, de investigación, de las Unidades Especializadas de los hospitales, del apoyo a los niños y adolescentes y de los jóvenes, entre otros temas”.
Evolución epidemiológica, abordaje, diagnóstico y tratamientos de la EII
Durante los últimos 20 años se han producido en España importantes cambios en torno a la evolución de los diversos aspectos que tienen que ver con la enfermedad inflamatoria intestinal.
Según D. Manel Rivero, “la evolución epidemiológica de la EII en Cataluña es similar a la evolución en el resto de España. Si miramos el conjunto de España, según los datos que se dieron a conocer en el VIII Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO) 2013, más de 15 de cada 100.000 españoles padecen enfermedad de Crohn y más de 10 de cada 100.000 personas colitis ulcerosa. Se diagnostican 2.000 nuevos casos al año de EII, con una incidencia cada vez mayor entre adolescentes y niños. En concreto, la incidencia de la EII en pacientes menores de 18 años ha aumentado en España casi un 200% desde 1996 a 2009, según los datos revelados en el registro SPIRIT[i]”.
En relación al abordaje clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal, las Unidades Especializadas de EII de los hospitales españoles desempeñan un papel fundamental. Así, Rivero explica que, “en estas unidades se da una atención muy completa, global y multidisciplinar por lo que el paciente se siente apoyado. En Cataluña contamos con varias Unidades Especializadas, sin embargo, aún quedan lugares en nuestra zona en los que se puede mejorar la calidad asistencial”.
“En estos momentos, como enfermos crónicos, una de las cosas que más nos preocupa son los recortes sanitarios, el copago, los fármacos excluidos de la financiación pública, etc., ya que dificultan la mejora de nuestra calidad de vida”, subraya igualmente Rivero.
Además, el diagnóstico de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal es fundamental. “Gracias a la mejora de las técnicas, el diagnóstico suele ser más rápido y fiable. Sin embargo, en algunos casos, y según refleja el “Estudio de las Emociones”[ii] sobre la calidad de vida en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, 4 de cada 10 pacientes han tardado más de un año en ser diagnosticados, ya que la sintomatología es inespecífica, muy diversa y fácilmente atribuible a otras enfermedades”, afirma Rivero.
En el ámbito de los tratamientos, éstos han experimentado una constante evolución desde hace unos años. Según Rivero, “hace años, cuando te diagnosticaban EII te encontrabas con poca información y pocos tratamientos, por lo que era complicado convivir con la enfermedad. Se intentaba controlar los síntomas y tratar las gravísimas complicaciones. Ahora, seguimos sabiendo que no hay cura, pero se está investigando mucho y cada vez se tiende en mayor medida hacia un tratamiento más personalizado: cada paciente es distinto, pero los nuevos tratamientos biológicos y la experiencia hacen posible que los períodos de remisión sean más prolongados y controlados, y que mejore la calidad de vida del paciente”.
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