Los pacientes con enfermedades crónicas, como es la DMAE, necesitan un soporte continuado para seguir con el control de su enfermedad, y así, prevenir complicaciones y mantener su calidad de vida. Por ese motivo, desde Novartis, se ha desarrollado el programa ‘Da+Visión’, una nueva plataforma que tiene como objetivo principal dar apoyo, seguimiento y control a los pacientes con DMAE.
A diferencia de otros programas, ‘Da+Visión’ facilita, a las personas que padecen DMAE y a sus familiares y/o cuidadores, materiales educacionales sobre la patología, apoyo y seguimiento psicológico, así como una serie de recomendaciones, adaptaciones de ayudas visuales y ejercicios de baja visión para la mejora del resto visual que muchos de los afectados de DMAE tienen y no son conscientes.
“El programa ‘Da+Visión’ tiene como objetivo la mejora del seguimiento de la DMAE, ofreciendo materiales de carácter formativo y motivacional tanto para el paciente como para sus familiares y así poder entender y manejar mejor todas las fases de la enfermedad” afirma el Dr. Jordi Monés, Coordinador del programa Da+Visión. “Con esta nueva plataforma, los oftalmólogos podremos mejorar los niveles de seguimiento y atención de nuestros pacientes, aportándoles una mejor asistencia médica” asegura el Dr. Monés.
Para el cumplimiento y la promoción del autocontrol entre pacientes con DMAE, el programa recoge una serie de iniciativas:
A diferencia de otros programas, ‘Da+Visión’ facilita, a las personas que padecen DMAE y a sus familiares y/o cuidadores, materiales educacionales sobre la patología, apoyo y seguimiento psicológico, así como una serie de recomendaciones, adaptaciones de ayudas visuales y ejercicios de baja visión para la mejora del resto visual que muchos de los afectados de DMAE tienen y no son conscientes.
“El programa ‘Da+Visión’ tiene como objetivo la mejora del seguimiento de la DMAE, ofreciendo materiales de carácter formativo y motivacional tanto para el paciente como para sus familiares y así poder entender y manejar mejor todas las fases de la enfermedad” afirma el Dr. Jordi Monés, Coordinador del programa Da+Visión. “Con esta nueva plataforma, los oftalmólogos podremos mejorar los niveles de seguimiento y atención de nuestros pacientes, aportándoles una mejor asistencia médica” asegura el Dr. Monés.
Para el cumplimiento y la promoción del autocontrol entre pacientes con DMAE, el programa recoge una serie de iniciativas:
· Materiales educativos y formativos: enfocados a informar al paciente sobre el programa y formarle sobre pautas sencillas para adquirir hábitos saludables.
· Materiales para familiares y/o cuidadores: enfocados a informar al entorno del paciente para que puedan entender mejor que está pasándole a su familiar afectado de baja visión.
· SMS de recuerdo: los pacientes recibirán un SMS semanal para mantener el compromiso y motivación.
· Cartilla de seguimiento: el paciente podrá apuntar sus autocontroles de la visión con la Rejilla de Amsler y el seguimiento de las visitas al oftalmólogo.
· Web de consultas: a través del portal www.damasvision.com los pacientes accederán a una página personal en la que tendrán información sobre su evolución, calendario, y acceso a los materiales.
Acompañamiento emocional Más allá de su propia discapacidad, la DMAE tiene un alto impacto social para el paciente, en algunas ocasiones puede provocar dificultad para llevar una vida normal, falta de adaptación en los puestos de trabajo, dificultad para incorporarse al mercado laboral y esto puede llevar a alguno de los pacientes a tener una baja autoestima y tener depresión.
“‘Da+Vision’ es un programa de acompañamiento al paciente y a sus familiares para optimizar y sacar el máximo rendimiento a los resultados visuales del paciente, y a la vez, ofrecerles todo el soporte emocional que algunos de los pacientes puedan necesitar” afirma el Dr. Jordi Monés.
Como novedad, ‘Da+Visión’ proporciona al paciente, y a sus familiares y/o cuidadores, un programa de apoyo psicológico específicamente diseñado para afrontar la enfermedad así como los aspectos relacionados con la baja visión, vivir con una mayor calidad de vida y ayudar al entorno a adaptarse mejor a la enfermedad, evitando riesgos psicológicos importantes como el denominado “síndrome del cuidador”.
“La sociedad no es consciente de las dificultades y el impacto que produce, una enfermedad como la DMAE, en pacientes y familiares, es una de las patologías menos conocidas” asegura el Dr. Javier García-Campayo, Psiquiatra del Hospital Universitario Miguel Servet. “La baja visión limita el día a día del paciente. Esto frecuentemente produce un proceso de duelo con síntomas depresivos, la autoestima baja porque el paciente no acepta la necesidad de llevar gafas o instrumentos de aumento y se siente una carga familiar Todo esto lleva al aislamiento y a la irritabilidad con la gente querida y la familia lo pasa mal porque ve sufrir al familiar y siente fustración porque no sabe cómo ayudar” comenta el Dr. García-Campayo.
Baja VisiónPor otro lado, las personas con DMAE mantienen una visión útil llamada resto visual, el cuál puede potenciarse mediante la adaptación de ayudas ópticas y no ópticas y mediante programas de rehabilitación visual.
“La baja visión es una especialidad que intenta rescatar el resto visual que muchos pacientes tiene que en ocasiones se desprecia” comenta Carol Camino Pons, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) y Optometrista del Instituto de Microcirugía Ocular. “Con un entrenamiento y rehabilitación acompañado de consejos para la visa diaria, podemos conseguir que los pacientes con baja visión puedan llevar una vida mucho más normal y llevadera” afirma la Presidenta.
“‘Da+Vision’ es un programa de acompañamiento al paciente y a sus familiares para optimizar y sacar el máximo rendimiento a los resultados visuales del paciente, y a la vez, ofrecerles todo el soporte emocional que algunos de los pacientes puedan necesitar” afirma el Dr. Jordi Monés.
Como novedad, ‘Da+Visión’ proporciona al paciente, y a sus familiares y/o cuidadores, un programa de apoyo psicológico específicamente diseñado para afrontar la enfermedad así como los aspectos relacionados con la baja visión, vivir con una mayor calidad de vida y ayudar al entorno a adaptarse mejor a la enfermedad, evitando riesgos psicológicos importantes como el denominado “síndrome del cuidador”.
“La sociedad no es consciente de las dificultades y el impacto que produce, una enfermedad como la DMAE, en pacientes y familiares, es una de las patologías menos conocidas” asegura el Dr. Javier García-Campayo, Psiquiatra del Hospital Universitario Miguel Servet. “La baja visión limita el día a día del paciente. Esto frecuentemente produce un proceso de duelo con síntomas depresivos, la autoestima baja porque el paciente no acepta la necesidad de llevar gafas o instrumentos de aumento y se siente una carga familiar Todo esto lleva al aislamiento y a la irritabilidad con la gente querida y la familia lo pasa mal porque ve sufrir al familiar y siente fustración porque no sabe cómo ayudar” comenta el Dr. García-Campayo.
Baja VisiónPor otro lado, las personas con DMAE mantienen una visión útil llamada resto visual, el cuál puede potenciarse mediante la adaptación de ayudas ópticas y no ópticas y mediante programas de rehabilitación visual.
“La baja visión es una especialidad que intenta rescatar el resto visual que muchos pacientes tiene que en ocasiones se desprecia” comenta Carol Camino Pons, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) y Optometrista del Instituto de Microcirugía Ocular. “Con un entrenamiento y rehabilitación acompañado de consejos para la visa diaria, podemos conseguir que los pacientes con baja visión puedan llevar una vida mucho más normal y llevadera” afirma la Presidenta.
Servicio Enfermería para los pacientes con baja visiónEl servicio de enfermería oftalmológica, será el encargado de gestionar y hacer el control de seguimiento del paciente, así como de proporcionar las ayudas para la mejora de su autonomía y calidad de vida.
Según Aurora Egido Cañas, Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oftalmológica y Enfermera del Hospital Universitario La Paz, “la continuidad de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas, como la baja visión, resulta imprescindible. Muchas veces, la presión asistencial y la actitud del paciente se unen para que no exista un seguimiento efectivo.” “Por otro lado, el cuidador se ve, en muchas ocasiones, sobrepasado al no saber gestionar adecuadamente los cuidados que requiere la persona que cuida. Con Da+Visión, podrán tener la oportunidad de conocer las demandas y tramitar de forma efectiva los cuidados que son necesarios” confirma la enfermera.
El ciclo del programa dura un año, aunque al finalizar se ofrece a los pacientes la oportunidad de seguir con el programa de forma indefinida, manteniendo la misma dinámica de apoyo a través del call center, envío de SMS y la web.
Según Aurora Egido Cañas, Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oftalmológica y Enfermera del Hospital Universitario La Paz, “la continuidad de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas, como la baja visión, resulta imprescindible. Muchas veces, la presión asistencial y la actitud del paciente se unen para que no exista un seguimiento efectivo.” “Por otro lado, el cuidador se ve, en muchas ocasiones, sobrepasado al no saber gestionar adecuadamente los cuidados que requiere la persona que cuida. Con Da+Visión, podrán tener la oportunidad de conocer las demandas y tramitar de forma efectiva los cuidados que son necesarios” confirma la enfermera.
El ciclo del programa dura un año, aunque al finalizar se ofrece a los pacientes la oportunidad de seguir con el programa de forma indefinida, manteniendo la misma dinámica de apoyo a través del call center, envío de SMS y la web.
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