Traductor

06 April 2013

Barcelona se convierte en la capital mundial de la salud pulmonar y la investigación hepática del 11 al 13 de abril


Barcelona se convierte en la capital mundial de la salud pulmonar y la investigación hepática del 11 al 13 de abril

Los próximos 11, 12 y 13 de abril se celebrarán en Barcelona la Conferencia Científica Internacional: Enfermedad Hepática por el déficit de alfa-1 antitripsina (AAT) y el IV Congreso Internacional de Pacientes de esta enfermedad, promovidos por la Fundación Alpha-1 de Norteamérica, por lo que Barcelona se convertirá esos días en la capital mundial de la salud pulmonar y la investigación hepática. El acto tendrá lugar en el hotel Hilton Diagonal Mar.
Es una ocasión especial, pues se conmemora el 50 aniversario del descubrimiento del déficit del alfa-1 antitripsina en 1963 por los investigadores suecos Carl-Bertil Laurell y Sten Eriksson. Se trata de una enfermedad hereditaria considerada rara según el baremo de la Unión Europea para catalogar este tipo de trastornos: patologías potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes
Para conmemorar este aniversario, se espera la asistencia a los dos actos de más de 300 representantes de las principales comunidades y asociaciones de pacientes Alfa-1 de todo el mundo, especialmente América y Europa, así como los más destacados especialistas y autoridades científicas en la materia a nivel mundial. 
¿Qué supone ser un Alfa-1? 
El déficit de alfa-1 antitripsina (Alfa-1) es un trastorno genético hereditario que puede ocasionar, en la tercera y cuarta década de vida, una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) como  enfisema y bronquitis crónica. Con menos frecuencia puede manifestarse como una enfermedad hepática crónica, desde el nacimiento hasta cualquier momento en la vida. El Alfa-1 se caracteriza por unos niveles en la sangre muy bajos o inexistentes de una proteína llamada AAT (alfa-1 antitripsina) que es producida por el hígado.
El pulmón, desprotegido y el hígado, gravemente dañado. La función principal de la AAT es proteger el tejido pulmonar de la inflamación ocasionada por las infecciones o por cualquier irritante inhalado conjuntamente con el aire, como el humo de cigarrillo o altos niveles de contaminación. Los bajos niveles de AAT en sangre ocurren porque el hígado no puede liberar la AAT defectuosa a la rapidez normal. En un escaso porcentaje de los afectados, la acumulación de la AAT ocasiona daño grave al hígado.
La prevalencia estimada del Alfa-1 es de 33 casos por cada 100.000 habitantes , una prevalencia mayor que otras enfermedades raras de pulmón como son la fibrosis quística o la hipertensión arterial pulmonar. Si se analiza la prevalencia en Norteamérica y Europa, el número estimado de pacientes afectados por el déficit de Alfa-1 ascendería a unas 200.000 personas. No obstante, la estimación que manejan los expertos es que aproximadamente sólo un 5% de las personas afectadas tienen un diagnóstico adecuado.
En España se estima que más de 10.000 personas podrían padecer esta enfermedad genética, siendo portadores del fenotipo ZZ causante del déficit severo. La falta de conocimiento de la enfermedad, y los síntomas comunes a la EPOC hacen que exista un retraso del diagnóstico en el adulto de unos 10 años.
Pacientes y científicos hablando de su enfermedad
Los objetivos del Congreso son colaborar en crear conciencia global de lo que supone  el Alfa-1 para la vida de los enfermos y el conjunto de la sociedad. Además, se reunirán a representantes de organizaciones Alfa-1 de todo el mundo para debatir sobre el impacto y el estado de la enfermedad en cada país e identificar las necesidades no satisfechas. Es una oportunidad para que los investigadores de la enfermedad presenten sus últimos descubrimientos sobre la enfermedad de Alfa-1 de hígado y que ambos pacientes e investigadores se reúnan. Además, se creará un Grupo Internacional de Trabajo que continúe la acción conjunta. Coincide que 2013 ha sido designado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como el año para las Enfermedades Raras. La Fundación Lovexair es coordinador europeo en la organización del evento.
Acto inaugural. El viernes 12 de abril tendrá lugar el acto inaugural en el Hotel Hilton Diagonal Mar, de Barcelona, con el siguiente programa:
9:00am  Proyección del Video - “Alpha-1: 50 Years of Discovery”
Con la asistencia de  Sten Eriksson,
Co-descubridor en 1963 del síndrome de deficiencia Alpha-1
9:30am  Ceremonia de apertura: Intervienen:
• Boi Ruiz, Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya
• Mercedes Vinuesa Sebastián, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
• John Walsh, Presidente y Consejero Delegado de la Alpha-1 Foundation
• Victor Grifols, Presidente y Consejero Delegado de Grifols
10:00 am Visita y apertura del Alpha-1 Global Village: “Get to meet the Alpha Community”
10:30 am  Coffee break

No comments:

Post a Comment

CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies

Copyright © Noticia de Salud