Especialistas de toda España se han reunido en el primer simposio de la serie "What's New in rare diseases", patrocinado por Genzyme, para revisar todos los aspectos relacionados con el diagnóstico y tratamiento enzimático sustitutivo (TES) de la enfermedad de Fabry.
Según informó Genzyme, el TES ha demostrado cambiar el curso natural de la enfermedad y en el cierre del acto, patrocinado por la compañía, se destacó que el diagnóstico precoz y la aplicación temprana del TES son claves para prevenir el daño orgánico y mejorar la supervivencia. Este simposio es el primero de la serie "What's New in rare diseases", un programa de actualización en enfermedades raras que se celebrará anualmente focalizándose en este tipo de patologías. El formato What's New no es nuevo en Genzyme, ya que su unidad de negocio de Esclerosis Múltiple celebrará su octava edición este año en Málaga.
Durante la jornada se presentó la plataforma FabrySoft, la primera plataforma online, dirigida al profesional sanitario, para la gestión clínica de los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Fabry, con el objetivo de controlar su seguimiento y evolución. La plataforma permite recoger los datos clínicos, pruebas diagnósticas, cuestionarios y tratamientos. También calcula automáticamente algunos de los parámetros necesarios a introducir y proporciona estadísticas exportables sobre diferentes variables de los pacientes, por lo que está diseñada como una herramienta de ayuda exclusiva para el profesional sanitario que trate a estos pacientes.
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