Inforpress ha llegado a un acuerdo de colaboración con la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU) con el objetivo de impulsar los objetivos de la Asociación a través de acciones de comunicación. AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.
AELMHU quiere posicionarse como un interlocutor válido ante la sociedad, la comunidad científica e instituciones políticas y sanitarias, capaz de impulsar el desarrollo de fármacos innovadores y mejorar el acceso de los afectados a estos medicamentos específicos. Para ello, organiza y participa en actos y campañas de sensibilización, colaborando con las principales Asociaciones de Pacientes de enfermedades raras y ultra-raras de España, con el objetivo de dar a conocer la realidad de estas enfermedades, ya que la falta de un tratamiento adecuado es potencialmente mortal o debilitante de forma crónica.
Las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia agrupan un heterogéneo conjunto de enfermedades potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica que afectan a un máximo de 5 cada 10.000 habitantes en Europa. Existen entre 5.000 y 8.000 EERR diferentes que afectan a un 6%-8% de la población mundial. En caso de que la enfermedad afecte a menos de 1 cada 50.000 personas, estaríamos hablando de una enfermedad ultra-rara
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