Expertos y pacientes reunidos en Sevilla en torno a la mesa redonda "Avanzando en Fibrosis Pulmonar Idiopática", han reclamado un diagnóstico lo más precoz posible de esta enfermedad rara de causa desconocida, que padecen más de 7.500 españoles. Reconocerla es complicado, pues presenta algunos síntomas, como disnea o sensación de ahogo y tos, similares a los que produce el asma o la EPOC.
El encuentro, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, MEHUER, e InterMune, se ha celebrado como acto previo al VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que ha comenzado en la capital andaluza y se prolonga hasta el próximo 16 de febrero.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática, FPI, tiene supervivencia que oscila entre los dos y los cinco años tras el diagnóstico, lo que la hace más letal que la mayoría de los tipos de cáncer, incluyendo los de colon, riñón, útero, mama y próstata. Reconocerla es complicado, pues presenta algunos síntomas -como disnea o sensación de ahogo y tos- similares a los de enfermedades respiratorias más comunes como asma o EPOC. El único tratamiento existente por el momento es eficaz en sus fases leves o moderadas.
La FPI provoca una cicatrización anómala del pulmón, lo que lleva a éste a perder progresivamente su función, causando en el paciente una insuficiencia respiratoria. "Es una enfermedad minoritaria aunque con una implicación social y económica muy importante -explica la Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad de Intersticio Pulmonar del Servicio de Neumología del H.U. de Bellvitge, Barcelona, y una de las ponentes del encuentro.
Tratamientos antifibróticos
Según esta especialista, es difícil diagnosticarla en fases iniciales, pero gracias a los tratamientos antifibróticos de reciente aparición, aplicables precisamente en esas fases, "estamos intentando avanzar en la identificación de los pacientes afectados en el momento en que se les puedan ofrecer" estas nuevas terapias.
Por su parte Alicia Boquete, presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, y también participante en la mesa redonda, alerta de que "la situación actual de las personas afectadas es de gran indefensión, porque no saben a quién recurrir, cómo ni dónde. Además, es frecuente que los pacientes sean diagnosticados con otros cuadros como la EPOC antes de ser reevaluados y diagnosticados como afectados de FPI". En definitiva, subraya Boquete, "es necesaria una mayor sensibilización respecto a la FPI, empezando por los médicos de Atención Primaria".
Métodos diagnósticos
Según la Dra. Molina, hasta hace poco transcurría entre uno y dos años desde los primeros síntomas hasta que se diagnosticaba la FPI; "ahora estamos consiguiendo que pacientes cuyos síntomas se hayan iniciado pocos meses antes puedan derivarse con la menor demora a la consulta específica de patología intersticial".
Los métodos diagnósticos empleados en la actualidad son la prueba funcional respiratoria completa, la analítica con estudio inmunológico y alergológico, el TAC de alta resolución de tórax y, en casos específicos, la biopsia pulmonar. Por ello, los expertos abogan también por la creación de equipos multidisciplinares en FPI que, aparte de neumólogos, incluyan a radiólogos y anatomopatólogos.
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