“Es tal el mazazo, que creo que después estuvimos mi marido y yo dos horas paseando por la ciudad sin hablar”. Solo podíamos caminar, no podíamos digerirlo”. Éste es el testimonio de una mujer de las 26.000 a las que cada año se detecta cáncer de mama en España. Pero, tras el impacto inevitable que se genera, ¿qué reclama un diagnóstico de cáncer, además de una clínica adecuada? Sin lugar a dudas, sensibilidad, y una óptima capacidad de comunicación para conocer qué información está en condiciones de recibir la paciente. “La información, clara en sus formas y contenidos, y una comunicación a la altura de la angustia que puede padecerse constituyen un factor evidente de buena o mala calidad asistencial”: así lo explican Társila Ferro y Joan Prades, investigadores del estudio de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) Necesidades de información en el cáncer de mama y de atención a la supervivencia, que se ha presentado hoy en Barcelona, coincidiendo con Día Mundial contra el Cáncer. “Se trata de un estudio cualitativo en el que las propias mujeres -pertenecientes a las asociaciones de FECMA y de 13 comunidades autónomas- han manifestado sus necesidades y que está en línea con la recomendación de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud de desarrollar estudios y estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes tratados de cáncer”, asegura Roswitha Britz, presidenta de FECMA, que alude al estudio como “un primer paso para lograr ese objetivo final de mejor calidad de vida”. La investigación ha sido llevada a cabopor el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Universidad de Barcelona, y desarrollada en el marco del Plan Director de Oncología de Cataluña, con la colaboración independiente de la Fundación Pfizer. “Más allá de la investigación en tratamientos, Pfizer mantiene un compromiso con los pacientes para el desarrollo de actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de forma integral. Y éste trabajo que hoy se presenta es un claro ejemplo”, explica Mario Torbado, responsable del Área de Asociaciones de Pacientes de Pfizer.
Las conclusiones del trabajo en grupos focales, que han constituido la base del estudio, muestran cómo muchos procesos presentan deficiencias en cantidad y calidad de información a las pacientes. “Este trabajo con las mujeres -apunta Társila Ferro- nos ha permitido reafirmar que proporcionar información adecuada y educación sanitaria con antelación es un elemento clave para incrementar la participación activa y capacitación de las pacientes en su cuidado a la vez que mejorar la vivencia”. Un ejemplo concreto de “necesidad de información” es el tiempo que transcurre entre la sospecha de cáncer de mama y la confirmación diagnóstica. Tal como muestra la investigación, es un período de vulnerabilidad para las mujeres, muy sensibles a una gestión poco diligente y caracterizada por una espera no informada. Y por ello una de las recomendaciones que hace es establecer circuitos preferentes en el sistema sanitario para la derivación de sospechas de cáncer: un proceso estructurado y ágil en el tiempo, a la vez que una espera informada para todas las pacientes.
Atención en la supervivencia
“La importante mejora de los tratamientos ha permitido que la supervivencia en cáncer de mama haya aumentado considerablemente en los últimos años”, asegura María Antonia Gimón, vocal de la Junta Directiva de FECMA. “Pero, una vez superada la fase de tratamiento, ¿qué necesitan las pacientes? ¿Saben lo que les va a ocurrir a partir de entonces? ¿Han sido informadas sobre las limitaciones que pueden surgir en la vida diaria y en el trabajo, o sobre los problemas que pueden presentarse en el medio o largo plazo?”, añade. Si la información en todas las etapas del proceso asistencial durante la enfermedad es importante para una co-gestión de la enfermedad, no lo es menos en lo referente a la vida tras el tratamiento del cáncer. Y la realidad es que, según el estudio, existen aspectos vinculados a la calidad de vida que no obtienen una suficiente cobertura en atención sanitaria. Tal como explica Társila Ferro, “entre las pacientes de cáncer de mama los problemas de salud observados a largo plazo son diversos: complicaciones cardiovasculares, cognitivos, fatiga crónica, deterioro sexual, infertilidad o segundas neoplasias, entre otros; pero también se han identificado aspectos psicológicos o sociales: el miedo, la ansiedad, las alteraciones en la autoimagen o problemas relacionados con la reincorporación laboral pueden influir en la salud y en la calidad de vida”.
El estudio ha revelado, entre otros aspectos, que el tiempo que transcurre desde la finalización del tratamiento hasta la primera visita de seguimiento es una etapa de transición muy relevante, que no es contemplada como tal: miedo, inseguridad y desamparo son los sentimientos más frecuentes en esa etapa. Pero también muestra una creciente divergencia a medida que transcurre el tiempo entre pacientes y profesionales en cuanto a la relevancia de los problemas de salud en la supervivencia: mientras el riesgo de recurrencia o la aparición de segundas neoplasias centran la atención sanitaria, el ámbito de “preocupación” de las pacientes comprende además los efectos adversos (riesgo de linfedema, autoimagen o sexualidad, entre otros). Este desencuentro podría, según este estudio, conllevar menor calidad de vida de la que podrían obtener las pacientes.
Por ello, los investigadores recomiendan promover la anticipación de la información y educación sanitaria relativa a los posibles efectos adversos, tanto en la etapa aguda como en la supervivencia. Este factor capacitaría a las pacientes para planificar su cuidado y obtener el máximo nivel de salud posible ante los riesgos o efectos adversos que puedan presentarse.“Tipificar la supervivencia como un ámbito de intervención específico en el sistema sanitario -aclara Társila Ferro- permitiría el desarrollo de modelos asistenciales con mayor capacidad de respuesta frente a la diversidad de las necesidades de las supervivientes”.
El estudio arroja otras conclusiones como que la condición de superviviente de cáncer puede ser un factor discriminatorio y comportar desigualdades desde la perspectiva social; así, recomienda el establecimiento de marcos laborales donde puedan desarrollarse medidas de flexibilización que promuevan el retorno al trabajo y tener en consideración otros cambios normativos en las actividades socioeconómicas en las que las pacientes participen (créditos hipotecarios, carnet de conducir, etc.).
Por último, la investigación hace referencia al papel que juegan las asociaciones de pacientes, que constituyen un recurso más puesto que ofrecen servicios y actividades y, en este sentido, se aconseja una organización apropiada y complementaria para que las pacientes puedan beneficiarse de los recursos disponibles según sus necesidades.
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