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01 February 2013

EL 90% DE LOS PACIENTES ENCUESTADOS CREE QUE LA SITUACIÓN DE CRISIS ECONÓMICA ESTÁ AFECTANDO AL TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES CON CÁNCER

Nueve de cada 10 participantes encuestados piensan que la situación de crisis económica de nuestro país está afectando al tratamiento de los pacientes con cáncer. Las diferencias entre comunidades autónomas y/o hospitales en la utilización de terapias oncológicas innovadoras (55,4%), seguido por el aumento de las listas de espera (54,9%), son los dos aspectos en los que los recortes se hacen más notables, según la percepción de los pacientes participantes en una encuesta puesta en marcha por distintas organizaciones de afectados cuyo objetivo es poner de manifiesto los sentimientos, preocupaciones, expectativas… de las personas afectadas por esta patología. Dicha encuesta, de la que se recogieron 211 respuestas completas en un primer sondeo realizado desde el 15 de noviembre hasta el 9 de diciembre,  forma parte del proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?, una iniciativa impulsada  por la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma), Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), EuropaColon España y Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), y que cuenta con la colaboración de Roche.

http://s3.amazonaws.com/surveygizmolibrary/reports/193870/1068934/1667823/50c849900eb91.pngCon motivo de la celebración el 4 de febrero, del Día Mundial contra el cáncer, los afectados por este patología quieren poner de manifiesto también, su preocupación por las restricciones en el uso de terapias oncológicas innovadoras (52,3%), de igual manera, han mostrado su inquietud en un 36,9% de los casos por los retrasos en la llegada a nuestro país de nuevos tratamientos. “No debería haber recortes en sanidad, -asegura Roswitha Britz, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)- el Sistema de Salud debe garantizar a los pacientes el mejor tratamiento”.  “Es significativamente alto el número de personas que sienten que la crisis económica está afectando al cáncer. Es preocupante si eso significara desafección hacia el sistema público de salud, aunque de los resultados de la encuesta se ve simultáneamente bastante confianza en los oncólogos por parte de los afectados”, concluye.

En este sentido,  explica Carlos Hue, vicepresidente de Europacolon España, en nuestro país es necesario un tejido social más fuerte, “lo ideal sería que los españoles tuviésemos un interés asociativo mayor, y que el tejido civil fuera más fuerte que el tejido político. Nos quejamos de los políticos, pero estos hacen lo que nosotros le permitimos hacer y si realmente estuviéramos todos en grupos de presión a través de asociaciones, los políticos saldrían entonces de nuestra propias asociaciones y no de otros sitios”.

Con el objeto de poner de manifiesto, no solo qué sienten en el momento del diagnóstico, sino también que esperan de la atención médica, de los tratamientos, de la rehabilitación, de los políticos, de la sociedad, del futuro…, seis asociaciones de afectados por algún tipo de tumor impulsan la  iniciativa bajo el nombre ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? El proyecto pretende  dar a conocer la necesidad de tener en cuenta la persona que se encuentra tras el la enfermedad, sus sueños, sus aspiraciones profesionales, sus inquietudes, sus preocupaciones….aspectos que no siempre son valorados o tenidos en cuenta como se debiera. El 73% de los pacientes con cáncer asegura que sintió miedo en el momento en que fue diagnosticado.

La encuesta del proyecto  "Qué sienten los pacientes con cáncer" refleja que el cáncer genera muchos sentimientos, que los sentimientos como el miedo, la tristeza y la indefensión son constantes en todas las personas porque son sentimientos atávicos, intrínsecos al ser humano. Cuando se produce una ruptura con la vida cotidiana, entonces, hay que buscar unas nuevas cartas de navegación. Este periplo de búsqueda genera sentimientos diversos, dudas, inseguridad, rabia... porque nos enfrentamos a algo, el cáncer, del que no todos tienen experiencia”, asegura Paz Ferrero, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO)
He estado más de 17 años con un tratamiento hormonal, cada día de estos 17 largos años, me he acordado de que pasé por un cáncer de ovario, que evidentemente cambió mi vida, igual ahora tendría otro hijo. Me diagnosticaron el cáncer a los seis meses de dar a luz a mi niña”, explica Paz.  Es la faceta personales, según el 88% de los encuestados, la parcela que más aquejada se ve cuando el cáncer irrumpe en sus vidas. Sin embargo, el 50% asegura que fue  su vida laboral la que más perjudicada se vio. “No conozco ningún paciente con un tumor cerebral que se haya incorporado a su puesto de trabajo por cuenta de un tercero, sí por cuenta propia”, asegura Oscar Prieto, presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE).
El 88% de los afectados asegura que su percepción de la vida cambió mucho, o por lo menos lo hizo de manera notable, tras la irrupción del cáncer. Sin embargo, no sólo cambia la vida de aquellos que viven el cáncer en primera persona, los familiares y amigos también requieren ayuda en estos momentos. “Diagnosticaron un cáncer de pulmón a mi mejor amiga desde la infancia, pocos días antes de Navidad. El inicio de la enfermedad fue duro para ella y para los que estábamos a su alrededor. En nuestro caso, el cáncer de pulmón es tremendamente letal, estamos demasiado cerca de gente que nos deja”, asegura Francisco Martínez, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP). De hecho, más de 90% de los encuestados valoran como positiva, o muy positiva, la labor de las asociaciones de pacientes debido, precisamente, al apoyo y la implicación que tienen, no solo con los pacientes, sino con sus familiares y allegados.
“Hay momentos en tu enfermedad en que, aunque estés rodeado de muchas personas, te sientes solo, por lo que es muy importante la relación con otros pacientes que están en tu misma situación. Creo que su labor es fundamental, no sólo porque pone en contacto a personas en una situación similar, sino porque es necesario construir un frente común en representación de todos los pacientes ante la sociedad, las administraciones públicas… ” asegura Alberto Marco, presidente de la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma).



Proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?

El proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? pretende ser un punto de encuentro creado por diversas asociaciones de afectados por cáncer en el que a través de sus testimonios intenta dar a conocer qué sienten los afectados por cáncer tanto en el momento del diagnóstico, del inicio del tratamiento, como durante todo el proceso de la enfermedad. 



A través de la web www.quesientenlospacientes.es el proyecto se mantendrá vivo con nuevas entrevistas en profundidad, nuevos vídeos y nuevos datos recogidos a través de la encuesta. "Gracias a este site las asociaciones de pacientes cuentan con otro punto de encuentro, visibilidad y expresión para mostrar su apoyo a las pacientes y sus allegados, para llegar a más afectados y para transmitir información y actividades al público en general. Estamos muy agradecidos de poder formar parte de este proyecto”, concluye la presidenta de ASACO.



Como no podía ser de otra manera, y con el objeto de llegar al mayor número de personas posible: pacientes, afectados, personas interesadas, profesionales sanitarios, autoridades políticas, etcétera ¿Qué sienten los pacientes? está presente en diversas redes sociales como Twitter y Youtube.
 



















Quién hace ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?
AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel)
AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón)
ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario)
ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España)
EuropaColon España
FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama)

Con la colaboración de:
Roche

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