Coincidiendo, este jueves, con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, promovido por la Organización Europea del mismo nombre, EURORDIS, el Departamento de Salud de Cataluña comunica que este año tiene previsto disponer de un mapa de centros expertos en estas enfermedades, así como un registro de estos enfermos y un buscador de laboratorios clínicos para el diagnóstico.
En Cataluña, uno de los objetivos del Plan de Salud 2011-2015 es ofrecer unos servicios sanitarios públicos más orientados a las necesidades de los pacientes y sus familias. Por ello, esta Comunidad Autónoma está elaborando un mapa de centros expertos en enfermedades minoritarias que tiene como objetivo mejorar los circuitos de atención, la continuidad asistencial y la atención integral de estas enfermedades. También se crea el registro de enfermos con enfermedades minoritarias y un buscador de laboratorios clínicos para el diagnóstico en la web Canal Salud que, a su vez, actualiza la información sobre las enfermedades minoritarias.
Este año, con el lema "Enfermedades minoritarias sin fronteras", la conmemoración destaca la importancia de la cooperación internacional en el ámbito de las políticas de investigación en salud, una herramienta muy valiosa para la lucha contra este tipo de patologías. Se pretende, además, poner de manifiesto el aislamiento que sufren no sólo las personas afectadas y sus familias sino también los profesionales de la salud y los investigadores, que suelen encontrarse solos ante las dificultades para entender, diagnosticar y tratar estas afecciones.
Las enfermedades minoritarias son graves, poco frecuentes y afectan a un número reducido de personas. Hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, un 80% de las cuales son de origen genético. Producen un alto grado de discapacidad y, en algunos casos, no existen tratamientos satisfactorios para curarlas, prevenirlas o aliviar los síntomas. Se calcula que en Cataluña hay cerca de 400.000 personas afectadas.
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