Representantes de las asociaciones de pacientes del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) de Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido, Rusia y España se han reunido en Barcelona para acordar la fundación de la primera alianza europea de afectados por esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal: aHUS Alliance. El objetivo es intercambiar experiencias y aunar esfuerzos y recursos para defender mejor los derechos de estos pacientes en toda Europa.
“En nuestro primer año de funcionamiento, hemos podido identificar aquellas asociaciones con más pacientes y ver cómo todos compartimos los mismos objetivos, aunque la situación es más o menos distinta según el país”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes con SHUa en España (ASHUA), fundada en febrero de 2012. “Decidimos celebrar esta reunión para conocernos mejor, saber qué iniciativas estamos llevando a cabo cada uno de nosotros y, sobre todo, para establecer un acuerdo para crear la primera alianza europea de pacientes con SHUa”.
Uno de los principales motivos para poner en marcha esta alianza europea es “sumar fuerzas y recursos en nuestras reivindicaciones. No es lo mismo ir separados que todos juntos. Si sumamos a los pacientes de asociaciones con enfermedades renales de los seis países participantes en esta primera reunión, somos más de mil, y se nos tendrá más en cuenta, tanto la administración como los médicos, los investigadores, los pacientes y la sociedad”.
De momento se han unido España –quien además ha actuado como anfitriona en esta primera reunión a nivel europeo-, Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido y Rusia, pero “la intención es ampliar la alianza con la incorporación de asociaciones de otros países”.
Reivindicaciones en común
Una de las reivindicaciones clave es que el SHUa sea más conocido, tanto por parte de las administraciones como por parte de los médicos, los investigadores, los pacientes y la población general para que se diagnostique correctamente y se trate eficazmente de forma precoz. “Es una enfermedad ultra-rara, muy poco frecuente pero también muy grave, ya que puede causar la muerte. Causa un riesgo permanente de trombosis en cualquier órgano, desde los riñones hasta el corazón, los pulmones o el cerebro y por ello las primeras 48 horas son vitales en el diagnóstico y el tratamiento, porque suponen evitar la pérdida de órganos e incluso la vida del paciente”.
Desde hace un par de años, el SHUa es una de las pocas enfermedades ultra-raras que dispone de un tratamiento eficaz, llamado eculizumab. Uno de los objetivos clave para todas las asociaciones de pacientes es garantizar que el acceso a este fármaco es equitativo independientemente de cuál sea el lugar de residencia del enfermo.
El objetivo es “garantizar que este tratamiento eficaz está cubierto por el sistema nacional de salud en todos los países, como tratamiento crónico y garantizar un acceso equitativo a todos los pacientes. Éste será uno de los puntos más importantes en la actividad de la nueva alianza europea de asociaciones de pacientes”, señala Francisco Monfort. “Los estudios científicos que se han publicado hasta la fecha han demostrado que el tratamiento con este medicamento es efectivo a la hora de controlar los síntomas del SHUa, mejorando de forma sustancial la calidad de vida y la salud del paciente, quien puede llevar la misma vida que antes del diagnóstico”.
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