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18 December 2012

Los pacientes con melanoma piden más atención social



Los pacientes con melanoma en España y sus familiares piden más atención social y de las administraciones públicas ante la gravedad de esta enfermedad y recalcan que, mediante unos hábitos de exposición al sol adecuados y difundidos con campañas de concienciación más eficaces, se podrían evitar muchos casos. Es una de las principales conclusiones del estudio piloto Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares, elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) con la colaboración de Bristol-Myers Squibb.

El informe, basado en un estudio aprobado por el Comité de Ética en la Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, es el resultado de una investigación cualitativa cuyo objetivo era dar un primer paso para conocer de primera mano las necesidades, vivencias y expectativas de quienes padecen un melanoma o pertenecen a su entorno más cercano. La metodología empleada ha sido la de grupos de trabajo con entrevistas directas semi-estructuradas a personas de ambos sexos, mayores de 18 años y a las que se les hubiera diagnosticado la enfermedad, así como a familiares de las mismas con una relación de filiación directa (cónyuges, hijos, hermanos, etc.).

“Nuestro objetivo con este estudio piloto ha sido realizar una primera aproximación a las necesidades de los pacientes con melanoma: conocer su experiencia, su problemática concreta. Mediante el mismo, hemos detectado que los afectados reclaman más información sobre el avance en los tratamientos, más facilidades en el acceso a los ensayos clínicos o mejor atención psicosocial debido al estrés y ansiedad que genera el diagnóstico y los cambios en la imagen corporal, entre otros”, explica Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

El melanoma es un tipo de cáncer de piel del que se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos al año en nuestro país. Si se detecta a tiempo, presenta unas tasas de supervivencia elevadas tras su extirpación. Sin embargo, en estado metastásico, se convierte en el cáncer de piel con peor pronóstico.

El informe Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares destaca que, “años atrás, no existían los diferentes tratamientos que la investigación clínica está ofreciendo actualmente. Este hecho constituye para los pacientes una fuente de esperanza en el futuro y genera confianza en los progresos de la medicina”. Por ello, los entrevistados manifiestan su deseo no sólo de acceder más fácilmente a las nuevas terapias, sino también de participar en ensayos clínicos, siempre que se ajusten a la situación individual de cada uno de ellos.

Pie de foto De izquierda a derecha: Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Dr. Salvador Martín Algarra, presidente del Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM).

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