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27 November 2012

Se presenta la Guía de preguntas y respuestas para el viajero con hemofilia

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A la hora de viajar, a los pacientes con hemofilia les surgen dudas sobre aspectos relacionados con el viaje, la forma de transportar los medicamentos, si hay que vacunarse, si puede haber algún problema en la aduana con la medicación, etc. Conscientes de esta circunstancia, y con el fin de dar respuesta a estas cuestiones, se ha presentado en Madrid la Guía de preguntas y respuestas para el viajero con hemofilia, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, y con la colaboración de Pfizer.

Al respecto, la doctora Mª Teresa Álvarez Román, Médico Adjunto de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Paz de Madrid y autora de la guía, explica que “el hecho de viajar supone en sí mismo un cierto riesgo, pues los viajeros pueden verse expuestos a peligros de diversa índole en función del destino elegido y de las características del viaje. Este riesgo se encuentra incrementado en los pacientes con hemofilia por las características de su enfermedad”. Por esta razón, esta guía práctica se basa en un sencillo sistema de preguntas y respuestas que trata de aclarar las dudas más habituales que se les plantean a estos pacientes.

Para Carlos Klett, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), “la calidad y seguridad de los tratamientos y el conocimiento de la enfermedad por parte de los especialistas han repercutido de forma significativa en la mejora de la calidad de vida de los pacientes”. “Porque aunque haya que extremar las precauciones, los avances médicos en el tratamiento o la posibilidad de transportar la medicación de manera segura hacen que los pacientes con hemofilia no tengan que renunciar a ningún tipo de actividad”, concluye Klett.

Guía didáctica y de fácil consulta
Viajando con la hemofilia pretende lograr una implicación práctica de sus lectores, así como interrelacionar opiniones y recomendaciones para crear una herramienta de apoyo al viajero con hemofilia e instruirle en la necesidad de que planifique el viaje de manera adecuada y con el tiempo suficiente. Además, su estructura permite abordar todos los aspectos antes, durante y después del viaje y contempla los centros de referencia, recomendaciones, cuidados del factor recombinante y situaciones de urgencia que pueden surgir en los traslados de la medicación.

Como afirma la doctora Álvarez, “actualmente los avances médicos en el tratamiento de la hemofilia, la posibilidad de recibir cuidados médicos especializados en muchas partes del mundo y la posibilidad de transportar la medicación de manera segura hace que los pacientes con hemofilia no deban renunciar al placer de viajar si planifican el viaje de manera adecuada, con el tiempo suficiente y valorando de manera cuidadosa los riesgos y beneficios”.

Por otra parte, cada vez son más los especialistas que están implicados en aportar a estos pacientes una mejor calidad de vida. Por ello, la guía también pretende despejar las dudas de los propios profesionales responsables del manejo de los pacientes en los Centros de Tratamiento de Hemofilia. En este sentido, el Hospital de La Paz de Madrid mantiene un firme compromiso con los pacientes y sus profesionales. Como señala Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, Director Gerente del Hospital, “el esfuerzo de nuestros profesionales y su dedicación vocacional nos han convertido en un centro de referencia nacional en el tratamiento de la hemofilia y por ello hemos incorporado a nuestra cartera de servicios los últimos avances de diagnóstico y tratamiento”.

Por su parte, la compañía biomédica Pfizer, en su compromiso por avanzar en la práctica clínica y conseguir que los pacientes que padecen enfermedades raras como la hemofilia puedan tener mayor libertad y flexibilidad, también ha participado en este proyecto editando la guía. Al respecto, Maya Martínez-Davis, Directora de la Unidad de Atención Especializada de Pfizer, ha señalado que “nuestro compromiso está orientado a identificar las necesidades de los pacientes y ofrecer soluciones, tanto a los profesionales médicos como a las personas con hemofilia. En este sentido, nuestra Área de Hemofilia está familiarizada con los procesos más innovadores y con los sistemas de apoyo que ayudan a estas personas en su tratamiento, por eso colaboramos con iniciativas de este tipo que son tan interesantes”.

Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, por lo que el trastorno se transmite a través de la mujer, pero la padecen los varones. Se caracteriza por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación y esta deficiencia hace que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado, ante una herida que no cicatriza bien, puede sufrir hemorragias. Por ello, el tratamiento de esta patología precisa de la administración del factor de coagulación deficiente por vía intravenosa.

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