La Fibrosis Quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España la prevalencia de la Fibrosis Quística se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos. Además, se calcula que uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, aunque aún son pocas las personas que conocen la enfermedad.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), que celebra su 25º Aniversario, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Novartis, han organizado un encuentro en Madrid en el marco de la celebración de la IV Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística. Una ocasión en la que las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios hacen un llamamiento a la sensibilización social acerca de la patología.
“Nuestro objetivo es concienciar tanto a las autoridades como a la sociedad en general acerca de la enfermedad, dar a conocer los retos que afrontan las personas que conviven con la patología y aumentar así el grado de conocimiento entre la población.” Según ha comentado el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo.
El encuentro ha contado con el testimonio de un paciente adulto con Fibrosis Quística (FQ), Fernando Moreno, quien ha destacado, “gran parte de la responsabilidad de dar a conocer y concienciar sobre la patología la tenemos los mismos pacientes. Debemos educar a la población general sobre una enfermedad que es muy desconocida.”
Actualmente la esperanza media de vida de las personas que padecen la enfermedad es de 37-40 años, aunque los mismos expertos destacan la importancia del diagnóstico precoz en las cifras supervivencia, “la FQ es una de las enfermedades que más ha avanzado en los últimos 40 años en relación a la esperanza y calidad de vida. Indudablemente la anticipación es una gran ventaja y esto se ha conseguido con la prueba de cribado neonatal.” Ha comentado la Dra. Amparo Solé, Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.
La enfermedad afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su espesamiento y provocando la obstrucción de los canales. Como consecuencia, se producen infecciones e inflamaciones que lesionan zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. “Entre sus complicaciones, la más grave y con mayor impacto en la supervivencia es la enfermedad pulmonar terminal que desencadena en una insuficiencia respiratoria que es la indicación de un trasplante bipulmonar”, según la Dra. Solé.
“Al tratarse de una enfermedad sin curación, el control de los síntomas se convierte en el principal reto. Evitar el deterioro pulmonar, que es la principal causa de muerte, significaría un cambio radical en la esperanza de vida,” ha añadido Castillo.
Se trata, por lo tanto, de una enfermedad de alto impacto en el día a día de las personas que la padecen y sus familiares, el control de los síntomas y complicaciones requieren una gran dedicación, “es una enfermedad grave que requiere de muchos cuidados diarios de fisioterapia respiratoria, de control de infecciones pulmonares, así como el manejo de una adecuada nutrición” ha señalado Castillo.
En palabras de la Dra. Solé, “es una enfermedad crónica con una gran carga de tratamiento, de hecho el paciente puede emplear fácilmente dos horas diarias en el cuidado de su enfermedad. Además al ser una enfermedad crónica impacta en múltiples aéreas: familiar, social y laboral, precisando gran colaboración entre profesionales, pacientes y administración”.
Por último, el encuentro ha servido para poner de manifiesto la importancia de la investigación y la calidad asistencial en el ámbito de esta patología. “La mejora de la calidad de vida de los pacientes con Fibrosis Quística se basa en la investigación, enfocada tanto a descubrir nuevos tratamientos como a mejorar las formas de administración que permitan una mejor convivencia con la enfermedad”, ha concluido Moreno.
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