Dentro de la 20ª Semana Europea de Gastroenterología que se está celebrando estos días en Ámsterdam, se han presentado los resultados de un estudio internacional que ha evaluado y comparado las opiniones y percepciones de médicos y pacientes de cinco países europeos, entre los que se encuentra España, acerca del impacto que tiene la colitis ulcerosa en la vida de los que la padecen. Este estudio, conocido como “Mind the Gap” y que ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, es el primero que compara las visiones y creencias de pacientes, médicos y enfermeras. Sus resultados han mostrado importantes diferencias sobre lo que conlleva esta patología en el día a día de los pacientes.
Los pacientes españoles consideran el número de comprimidos de su tratamiento como uno de los aspectos más molestos de su patología, seguido del dolor, el número de deposiciones, la sensación de urgencia en la evacuación y, por último, la presencia de sangre en las deposiciones. Sin embargo, la información recogida de los especialistas difiere considerablemente de lo señalado por los pacientes, destacando las hemorragias como el síntoma más perturbador en la vida de los pacientes, seguido de la frecuencia en las deposiciones, la sensación de urgencia y el dolor.
En cuanto a las actitudes respecto al tratamiento con fármacos de la familia de las mesalazinas, los pacientes españoles son los que indican una mayor insatisfacción respecto al tratamiento (42% frente a 9%–27% en los demás países).
Asimismo, cerca de la mitad de los pacientes destaca como su calidad de vida se ve afectada por la enfermedad, mientras que sólo una cuarta parte de los médicos cree que esta patología impacta en la calidad de vida del paciente.
El doctor Stefan Schreiber, perteneciente al Instituto de Biología Clínica Molecular de la Universidad de Alemania e investigador del estudio junto con el doctor Julián Panés, de laUnidad de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona, afirma como “una de las principales conclusiones que se extraen del estudio es la posible infravaloración por parte de los especialistas del efecto de determinados síntomas de esta patología en los pacientes y así mismo una posible falta de reconocimiento de las cuestiones que son importantes para los pacientes”.
Por otro lado, entre los resultados se han observado diferencias en las expectativas de los pacientes en cuanto al control de los síntomas de la colitis ulcerosa. Así por ejemplo, el 65% de los pacientes españoles consideró realista que la remisión consistiera en no experimentar síntomas y encontrarse de manera similar a como se encontraban antes de presentar la enfermedad. Este resultado fue significativamente superior al de cualquier otro país.
En general, los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de una mejora en la comunicación entre pacientes y especialistas o personal de enfermería y una mejor educación en el paciente. Según comenta el doctor Panés del Hospital Clínic de Barcelona, “de esta manera, el paciente sería capaz de reconocer los síntomas de la enfermedad activa y participar en el diagnóstico y selección de las opciones terapéuticas, lo que contribuiría a un manejo más personalizado de la enfermedad”.
El doctor Panés añade, que “los resultados de este estudio se unen a la evidencia cada vez mayor, que indica que una mayor comunicación entre pacientes y médicos es fundamental para el éxito en el manejo de la Colitis Ulcerosa”.
Acerca del estudio
El estudio evaluó a 775 pacientes afectados de Colitis Ulcerosa y 525 especialistas implicados en el tratamiento de la enfermedad procedentes todos ellos de cinco países europeos y Canadá. Entre los países europeos se encuentra España, Alemania, Reino Unido, Francia e Irlanda.
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