Shire HGT ha creado el blog Enfermedades Raras (www.enfermedadesraras-shire.com), un espacio interactivo que contiene información relacionada con las cuatro patologías minoritarias para las que investiga y desarrolla tratamientos específicos: enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher, síndrome de Hunter y angioedema hereditario.
Una enfermedad es considerada rara ó minoritaria cuando afecta a menos de 5 de cada 100.000 habitantes. A pesar de esta baja incidencia, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que un 7% de la población mundial padece alguna de las 7.000 patologías minoritarias. Ante esta realidad, Shire HGT quiere poner a disposición de pacientes, familiares y profesionales un espacio donde poder aprender y compartir información sobre las cuatro enfermedades de baja prevalencia en las que la compañía centra su actividad.
El Dr.Javier Rodríguez, Director Médico de Shire HGTen España, considera “muy útil usar las plataformas digitales para facilitar a los pacientes un lugar en el que obtener y compartir información. Este tipo de herramientas son importantes porque no sólo son una fuente de información fiable para los pacientes, también son un escaparate para mostrar las patologías minoritarias y concienciar sobre ellas a la población general”.
La página web cuenta con una sección para cada una de las cuatro enfermedades, que contiene información sobre su clínica y diagnóstico. Además, la web también cuenta con una sección de noticias con las últimas novedades en investigación, congresos, consejos e informaciones de interés para los pacientes, con el propósito de que Enfermedades Raras se convierta en una fuente de información actualizada y de referencia.
Las enfermedades raras son crónicas, graves y en muchas ocasiones ponen en riesgo la vida del paciente. Se calcula que en España 3 millones de personas padecen estas enfermedades de carácter poco frecuente. Con la creación de esta plataforma, Shire pone a disposición de los pacientes, familiares y profesionales, una nueva herramienta para mejorar el acceso a información veraz y al diagnóstico, el cual se estima que en más del 50% de las ocasiones es tardío[i].
Según el Dr. Javier Rodriguez “a pesar de los avances realizados en los últimos años en estas patologías, al no presentar ningún signo o síntoma patognomónico, aún existen algunos casos en los cuales el diagnóstico es complejo. Por este motivo, el mero hecho de facilitar información sobre estas patologías podría contribuir a mejorar su reconocimiento y diagnóstico”
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