En el marco del congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna, la Fundación Genzyme ha presentado un programa formativo sobre enfermedades lisosomales destinado a profesionales sanitarios, el llamado 'Lysosomal Update'.
El Lysosomal Update es un curso de e-learning basado en información general y actualizaciones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos clínicos relacionados con las enfermedades de depósito lisosomal, desarrollado en colaboración de los líderes de opinión más relevantes de nuestro país en este campo, que han conformado un equipo científico y técnico para garantizar tanto la calidad de los contenidos del curso como su aplicación clínica. La formación de los equipos multidisciplinares necesarios para la asistencia de los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, es uno de los objetivos fundamentales por los que apuesta y trabaja la Fundación Genzyme desde su creación.
La mejora de la calidad en la atención a los pacientes requiere disponer de las herramientas necesarias. Una de las más eficaces y eficientes, es la puesta en marcha y el mantenimiento de cursos de formación continuada on line que permiten compaginar con la labor asistencial.
Acerca de las enfermedades Lisosomales
Las enfermedades de depósito lisosomal son un grupo heterogéneo de aproximadamente cincuenta enfermedades, muchas de las cuales tienen su primera manifestación en la niñez. Si bien son de baja frecuencia cada una de manera individual, como grupo tienen una frecuencia de 1 en 7.000 a 8.000 nacidos vivos y es posible que durante el ejercicio profesional un médico se encuentre con más de una. En España no existen datos oficiales sobre la incidencia y prevalencia de cada una de ellas, pero con el conocimiento de la historia natural de muchas de estas enfermedades se están reconociendo cada vez más formas atenuadas de ellas, de tal manera que es probable que su frecuencia real sea mayor.
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