Enfermeras de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Regional de Málaga han elaborado un manual dirigido a las personas con fibrosis quística (FQ). El objetivo de la publicación es informar y formar a pacientes y familiares de los cuidados que deben seguir, con el fin de controlar los síntomas de la enfermedad y prevenir complicaciones.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria rara que produce graves alteraciones en pulmones, páncreas, hígado, intestino y sistema endocrino-metabólico.
De forma clara y sencilla, y acompañado de ilustraciones, el manual informa sobre el origen de la enfermedad y los síntomas clínicos de produce, además de explicar las distintas formas de administración del tratamiento, y ofrecer consejos sobre nutrición y dieta, rehabilitación respiratoria y actividad física.
El objetivo de la educación sanitaria es que los pacientes adquieran un mayor conocimiento de la enfermedad y de su control, de forma que les permita una mayor autonomía y evitar así reingresos hospitalarios, aumentando su calidad de vida.
‘Controlando la Fibrosis Quística’ ha sido editado por la Fundación Respira y fue presentado en el último congreso anual de la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Su distribución se realizará en España y Sudamérica, y está disponible en formato electrónico en la web del Hospital Regional (www.carloshaya.net) y en la de la SEPAR (www.separ.es)
La Consejería de Salud editó el pasado año, dentro del Plan de Enfermedades Raras, una Guía Asistencial de Fibrosis Quística que persigue promover la atención multidisciplinar, la homogeneidad en la asistencia y facilitar la transición del paciente niño a adulto. En esta publicación han participado pediatras, neumólogos y gastroenterólogos del Hospital Regional de Málaga, como responsables de la unidad de referencia para esta enfermedad en Andalucía.
Consulta de Enfermería
Desde hace más de un año, el hospital dispone de una Consulta de Enfermería para atender a los pacientes con FQ que pueden realizar el tratamiento antibiótico en domicilio, sin necesidad de quedar ingresados.
La enfermera supervisa la primera administración del antibiótico – tanto si es por vía intravenosa como si es inhalado – con el fin de detectar reacciones adversas; enseña al paciente y familiar el uso correcto de la medicación intravenosa o el manejo de los nebulizadores, y los cuidados necesarios para mantener la vía venosa en las condiciones adecuadas.
La FQ tiene una incidencia en la población española, según los últimos estudios de cribado neonatal, de un 1/5.000 recién nacidos, y es la causa más importante de enfermedad pulmonar crónica e insuficiencia pancreática en niños.
El aumento en la tasa del diagnóstico precoz - gracias a la implantación del cribado neonatal- y los avances en nutrición y en el tratamiento de las infecciones, se ha logrado una mejora significativa de la esperanza de vida de estos pacientes, considerándose actualmente una enfermedad crónica multisistémica de adultos.
El pasado año el Hospital Regional de Málaga fue designado por la Consejería de Salud como centro de referencia para el cribado neonatal de FQ para los niños nacidos en Andalucía Oriental, habiendo diagnosticado tres casos en el periodo comprendido del 1 de enero al 31 de julio de este año, sobre un total de 22.000 muestras.
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