Recibir un diagnóstico asociado a un tumor nunca es fácil. Tanto el propio afectado, como sus familiares y entorno más cercano sienten un profundo desconcierto y temor que pueden hacerles sentirse solos e indefensos. En el caso concreto de los tumores cerebrales, hasta la existencia de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales, no existía un punto de encuentro físico y online, donde los afectados por este tipo de tumor pudieran recibir información seria, rigurosa y entendible. Cabe recordar que la prevalencia de los tumores cerebrales se estima en 3.000 nuevos casos al año y cerca de 14.000 casos de metástasis cerebrales.
Según los registros poblacionales un 25 % de la población española tiene algún tipo de cáncer, y los tumores cerebrales tienen una incidencia del 7.5 por cada 100 mil habitantes, lo que supone el 2% de los cánceres en adulto y cerca de un 15% en los niños y jóvenes menores de 15 años. Este tipo de tumor afecta comúnmente a los adultos jóvenes siendo más frecuente entre los hombres.
En este sentido, Oscar Prieto, presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), explica que, entre las funciones básicas de las asociaciones de pacientes, se encuentra trabajar por la concienciación social hacia este tipo de patologías, labor a la que contribuyen fechas señaladas como la Semana Internacional de los Tumores Cerebrales que se celebra del 29 de octubre al 4 de noviembre.
Poner en valor la importancia de la investigación oncológica y la búsqueda incansable de nuevas ideas basadas en la aportación de soluciones para los afectados, es otro de los objetivos de las asociaciones de pacientes.
Ampliación del Atlas de los Tumores Cerebrales
En línea con el objetivo de mejorar la situación de los afectados por un tumor cerebral, la Asociación presenta también, a través de su página web (www.asate.es) la mejora de un de sus herramientas más útiles al servicio del paciente: el Atlas de los Tumores Cerebrales en España. La herramienta presentada hace poco más de una año, ha sido recientemente actualizada. En un principio, solo contenía información de los hospitales de la red pública de salud de toda España, sin embargo, ahora también integra aquellos centros que tienen algún tipo de servicio, necesario en el abordaje de los tumores cerebrales, concertado con la sanidad publica.
La herramienta ha sido elaborada con la colaboración de Roche, permite al usuario saber qué centros tienen los recursos necesarios para tratar un tumor cerebral en cuanto a servicios médicos: Neurocirugía, Oncología Médica, Oncología Radioterápica, un Comité Multidisciplinar o Comité Neurooncológico, Rehabilitación Neurológica y Psicooncología, así como en relación al número de casos tratados, o si se lleva a cabo investigación y si es un hospital docente.
El Atlas de los Tumores Cerebrales en España puso de manifiesto que la disponibilidad de recursos para el manejo de esta enfermedad no es homogénea en todo el territorio nacional. Al incluir en esta ampliación los centros concertados, podemos ver que las comunidades de Cataluña, Madrid y Valencia son, en este orden, las regiones con un mayor volumen de servicios contratados. Asimismo, estas tres regiones son también las que mayor número de casos de tumores cerebrales han tratado en sus servicios de Neurocirugía. La ampliación de esta herramienta también revela que los servicios menos concertados, son a priori, los más importantes: Neurocirugía con un 38,4% seguido de Oncología Médica con un 42%.
Por otro lado, en términos totales, el servicio de Rehabilitación neurológica es el que más veces se repite entre los servicios concertados, con un total de 47, pero los valores relativos nos indican que el servicio de Oncología Radioterápica es el que presenta una mayor proporción de concierto, ya que el 78,6% de los servicios de Oncología radioterápica está concertado con el Sistema Nacional de Salud.
II Jornada para pacientes
“Existe muy poca información fiable sobre los tumores cerebrales y la que hay, basada en hechos científicos, es demasiado densa y complicada. Uno de los objetivos fundamental de la Asociación es acabar con esta carencia y facilitar a los afectados un punto de encuentro donde solventar sus dudas y ayudarles en aquello que necesiten: rehabilitación, apoyo psicológico…” explica el presidente de la primera organización que reúne afectados por este tipo de tumores en nuestro país. Es por este motivo por el cual, la Asociación está organizando la II Jornada ASATE “Tumores cerebrales: lo que nos importa a los pacientes, que se celebra el próximo 13 de noviembre a las 10:00 horas en el auditorio del Hospital Clínico San Carlos, junto al Pabellón de Oncología (C/ Profesor Martín Lagos, S/N), en Madrid. ((Adjuntamos programa por si fuera de tú interés)).
El objetivo de la jornada es que los afectados conozcan mejor su enfermedad, informar a los afectados sobre el desarrollo de nuevos tratamientos, las posibilidades de rehabilitación, así como enmarcar esta cita como punto de encuentro entre todos los implicados en la atención a los tumores celébrales: oncólogos, neurocirujanos, radiólogos, patólogos, rehabilitadores y psicólogos, investigadores y familiares. “Es fundamental que el paciente- concluye Prieto- se sienta en todo momento acompañado e informado, sólo de esta manera será capaz de afrontar con decisión y conocimiento de causa todas aquellas decisiones relativas a su tratamiento”.
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España. ASATE.
Como Asociación que acaba de nacer, ASATE está creando sus propias herramientas de comunicación. Actualmente, ya cuenta con una página web (www.asate.es), que pretende ser punto de encuentro para aquellos afectados, profesionales, etc. que buscan información de rigor sobre los tumores cerebrales, y con un correo electrónico (info@asate.es), a través del que se pueden enviar dudas, sugerencias, etc.
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