El lanzamiento de la campaña coincide con la celebración el 25 de octubre del Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos.
Según datos facilitados por la ONU, se estima que alrededor del 30% de la población será mayor de 65 años en 2025. Sin embargo, según el artículo Ageism in Oncology , resultado de una mesa redonda de la European Hematology Association (EHA) que tuvo lugar en Barcelona en 2010, los pacientes mayores con cánceres hematológicos “reciben con frecuencia una terapia subóptima y son excluidos de los ensayos clínicos”.
Por este motivo, la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), ha puesto en marcha la campaña ‘Vive. No te limites’. “La finalidad de este proyecto es proporcionar a estos pacientes de síndromes mielodisplásicos y a sus familiares toda la información que necesitan sobre los recursos y tratamientos disponibles y trabajar para que la edad no sea una barrera en el acceso a la información, los tratamientos o los ensayos clínicos. Desde AEAL somos conscientes de que en nuestro país contamos con una sanidad pública y de calidad y con grandes profesionales médicos, pero aún así nuestro trabajo también pasa por concienciar al conjunto de la sociedad de que, independientemente de la edad, el paciente con cáncer tiene derecho a tener información sobre lo que le pasa y de qué opciones de tratamiento dispone. Sólo así, podrá tomar decisiones consensuadas con su médico, porque el paciente tiene vida más allá de la enfermedad”, explica D. Víctor Rodríguez, vicepresidente de AEAL.
Rodriguez añade que “la información es una herramienta esencial con la que contamos los afectados para saber a qué nos enfrentamos durante el proceso de la enfermedad: eso nos aporta calidad de vida”
“Con esta campaña, AEAL pone de manifiesto una vez más su compromiso con los pacientes de cáncer, y con un colectivo, el de las personas mayores de 60 años, en el que el cáncer tendrá una incidencia cada vez mayor debido al envejecimiento de la población”, concluye el vicepresidente de la asociación.
El proyecto ‘Vive. No te limites’
La campaña VIVE. No te limites, organizada con motivo del Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos, que se celebra el próximo 25 de octubre, cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
Con este objetivo, AEAL ha programado toda una serie de actividades e iniciativas dirigidas a la sensibilización de la población y a informar a los afectados. “Queremos que todo el mundo conozca qué son los síndromes mielodisplásicos, y para ello hemos realizado un cortometraje y una exposición fotográfica que reflejan de qué manera la información puede determinar la calidad de vida del paciente”, explica D. Alfonso Aguarón, responsable de este proyecto.
El cortometraje, que recoge dos historias opuestas de pacientes de SMD, está siendo emitido por un total de 24 televisiones que han colaborado desinteresadamente con la asociación. “Con esta campaña deseamos promocionar el envejecimiento activo de los pacientes mayores de 65 años a través de terapias que velen por la calidad de vida y por una información adaptada y entendible por los pacientes que favorezca la comunicación médico paciente.”, indica Aguarón.
Además, desde el 24 al 27 de octubre se podrá visitar la exposición ‘Vive. No te limites’ en la sala Juana Mordó del Círculo de Bellas Artes de Madrid. La exposición, realizada con la colaboración de Canon, es parte de un ensayo del fotoperiodista Ed Kashi, especialista en temas sociales y políticos y galardonado con el premio Foto del Año UNICEF en 2010, que retrata el día a día de seis pacientes de SMD. Con ella “queremos aumentar el conocimiento a nivel de social de los cánceres onco-hematológicos y, especialmente, de los síndromes mielodisplásicos, enfermedades con un nivel de incidencia bajo pero que afectan de manera muy importante a los aspectos emocionales y sociales de los pacientes y su entorno.”, afirma el responsable del proyecto.
“Además, hemos organizado varias actividades divulgativas con la finalidad de ofrecer información contrastada y de calidad a los afectados por síndromes mielodisplásicos. Mañana realizaremos dos seminarios online que podrán seguirse en la web www.vivenotelimites.es y el próximo viernes 26 de octubre hemos programado una jornada informativa que tendrá lugar en la sede de AEAL en Madrid y en la que los asistentes podrán preguntar sus dudas directamente a los especialistas. Toda la información sobre estas iniciativas está detallada en nuestra página web”, concluye Aguarón.
La realidad del paciente de SMD
Para D. Salustiano Buendía, paciente de SMD diagnosticado siete años atrás, la campaña ‘Vive. No te limites’ puede ser una herramienta para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad: “considero que esta campaña es positiva, porque muchas personas que sufren grandes cansancios que pueden achacar a diferentes motivos, cuando en realidad puede tratarse de un síndrome mielodisplásico”, asegura.
Respecto al momento del diagnóstico relata que estaba trabajando y de repente tuve una trombosis en la pierna derecha. “Viendo que este proceso seguía estable, mi doctora me recomendó hacerme un análisis de médula. De esta forma me diagnosticaron un síndrome mielodisplásico”. Para su tratamiento le recomendaron “solicitar un nuevo medicamento que, en ese momento estaba en trámites para su autorización en Europa. Gracias a este medicamento, estuve bien hasta hace aproximadamente un año, cuando me aconsejaron comenzar con el proceso de transfusiones de sangre cada mes o mes y medio, tratamiento que sigo en estos momentos”.
Buendía, de 70 de edad, relata que durante los últimos tres años se ha prestado voluntariamente a recibir nuevos tratamientos en investigación. “De hecho, próximamente comenzaré una nueva terapia. Gracias a ellos, durante todo este tiempo he mantenido una calidad de vida aceptable y he mejorado mucho anímicamente después de épocas con un gran agotamiento físico y mental, que muchas veces rozó la depresión”, puntualiza.
Su consejo para otros pacientes de SMD es “la paciencia y la aceptación de su principal síntoma, que es el cansancio. Además de su repercusión física, tienen que pensar en la anímica, para superar el agotamiento. La vuelta a la normalidad solo se consigue recomenzando el día a día”.
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