Hace treinta años que se descubrió el VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) pero, ¿cómo era el momento científico cuando surgió? ¿Qué permitió su rápida identificación? ¿Cuáles son los retos actuales? Bajo estas premisas, y coincidiendo con la celebración de la XIX Conferencia Internacional sobre Sida, un grupo español de expertos en VIH, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Gilead Sciences España, ha lanzado una aplicación para iPad gratuita, disponible desde hoy en el App Store, que pretende dar respuesta a estas preguntas haciendo un repaso científico-clínico de forma cronológica sobre la historia del virus en sus treinta años de vida.
El contenido de la aplicación ha contado con la participación del equipo del doctor Josep María Gatell, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínic de Barcelona, y con los doctores José Alcamí Pertejo y Mayte Pérez Olmeda, ambos de la Unidad de Inmunología del Sida del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III. Actualmente, tal y como comenta Juan Luis Bastos, desarrollador web de la app, “no existe ninguna aplicación de este tipo que tenga este nivel de profundidad, criterio, experiencia de usuario y desarrollo multimedia”.
“Hay aspectos anecdóticos de la enfermedad, como su origen, aspectos sociales y científicos, o por qué fracasaron los grandes estudios de tratamiento y vacunas que quizá la población general desconoce y que nosotros recogemos en la app”, asegura la doctora Pérez Olmeda. “Pretendemos contribuir a comprender mejor la enfermedad y, sobre todo, a aclarar conceptos que circulan en la red y que no están demostrados científicamente”, se refiere el doctor Alcamí.
Para la doctora Pérez Olmeda “la aplicación aclara de forma razonada muchos de los estigmas que han sucedido a lo largo de la historia del sida como, por ejemplo, las diferentes teorías conspiratorias, justificando el porqué no pudieron ser, o la repercusión fatal que tienen esos estigmas en cifras de mortalidad”. En este sentido, el doctor Gatell sostiene que “existe la percepción de que el tema del sida ya está resuelto, pero no es así, ni en España ni en países en vías de desarrollo, ya que en el mundo se siguen infectando tres millones de personas nuevas por el virus cada año, y en España, donde uno de cada 300 es portador, lo hacen de 3.000 a 4.000”.
Tecnología para la prevención
Según destaca la doctora Pérez Olmeda, en el campo de la prevención del VIH el uso de las tecnologías de la información abre un sinfín de posibilidades de acción. “Actualmente, España está entre los países más avanzados en sanidad digital y en el uso de aplicaciones para diferentes dispositivos como son los smartphones o tablets. Recomendaría sin duda esta app a pacientes, también al personal sanitario y población general”, declara.
“Los pacientes infectados por el virus están ansiosos por encontrar información de referencia y, gracias a esta app, pueden hacerlo de una forma fácil y gratuita, dando respuesta a la mayor parte de sus preguntas”, afirma, por su parte, el doctor Gatell. Y es que, según explica el doctor Alcamí, “muchos pacientes se quejan de que la información sobre sida no es del todo accesible en la red o no siempre es comprensible y, en esta app se engloban aspectos clínicos, de investigación, epidemiológicos y sociales”.
Herramienta educativa con dos niveles de profundización
Los contenidos de esta herramienta están en su totalidad apoyados por bibliografía científica o estudios de referencia, que irán actualizándose a media que se vayan generando avances científicos. Además, cuenta con testimonios de los grandes científicos y protagonistas de esta historia como Francoise Barre Sinoussi (Premio Nobel de Medicina en 2008). “Va a ser la app de referencia en información y divulgación del VIH”, sugiere Bastos.
La app está enfocada como herramienta educativa y formativa a la población en general acerca del síndrome que fue el gran tabú del siglo XX. También, se dirige a un público más especializado, ya que cuenta con dos niveles de profundización de conocimientos. “En estos momentos no existe un abordaje similar a la historia del VIH como el ofrecido en esta app. El planteamiento inicial fue pensando en una experiencia de usuario, sólo posible en tablet”, asegura el doctor José Luis de la Serna, médico, periodista y fundador de la aplicación. Además, la herramienta permite descargar gráficos y material en formato pdf que se puede utilizar en conferencias y clases de estudiantes.
Con esta didáctica aplicación, Gilead espera cambiar la situación al ofrecer un repaso científico, social y cultural de la historia del sida como nunca antes se había contado.
16 capítulos organizados por años
La app consta de 16 capítulos organizados por años y está unida por el famoso lazo rojo que en un 1981 los artistas newyorkinos “Visual AIDS Artists Caucus” diseñaron como símbolo de solidaridad hacia los afectados y sus familias. “La app se estructura a modo de timeline con los principales años a modo de titulares periodísticos y, cada año, con dos niveles de profundidad. Es una experiencia multimedia en la que los elementos gráficos, vídeos o infografías interactivas tienen un papel fundamental”, argumenta el desarrollador web de la herramienta.
Los 16 capítulos organizados por años son los siguientes:
1981. El misterio del virus del sida
1981-1982. Así empezó todo, los primeros casos de sida
1983-1984. El descubrimiento del Virus, el protagonista a escena
1985. Los científicos se organizan
1986-1989. El descubrimiento del AZT
1990-1993. Un paso atrás y dos adelante
1994. Una esperanza para los niños y para la humanidad
1995. El ciclo del virus al descubierto
1996-1998. Vancouver “Mon Amour”: el gran salto adelante
1999-2002. La Agonía de África
2003-2006. La gran batalla. Células y virus en una galaxia muy cercana
2007-2008. Operación rescate
2009. La clave de la distinta velocidad de los pacientes
2010. Más vale prevenir que tratar
2011. El amor no siempre es para siempre, el VIH de momento sí
2011. La ansiada vacuna
**Foto ponentes:
De pie y de izda. a dcha.; Dr. José Luis de la Serna, médico y periodista; María Río, directora general de Gilead Sciences España; Dra. Mayte Pérez Olmeda, Unidad de Inmunología del Sida del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III y Juan Luis Bastos de Weak App! Health. Sentados, a la izquierda el Dr. Josep María Gatell, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínic de Barcelona y Dr. José Alcamí, Unidad de Inmunología del Sida del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III.
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