La iniciativa persigue, asimismo, sensibilizar a la sociedad sobre el melanoma, dado que esta enfermedad en su variedad metastásica causa la muerte de entre dos y tres personas al día en nuestro país. En palabras del Dr. Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, "los especialistas queremos que los pacientes tengan información detallada de los avances en investigación básica y aplicada en melanoma, pues suponen un cambio muy importante tanto en el conocimiento de esta enfermedad como en su evolución".
La colaboración de profesionales y pacientes potenciará los esfuerzos del GEM por situar a España en la vanguardia de la investigación contra el melanoma. A este respecto, el reciente Congreso de la Sociedad Americana de Oncología Médica, ASCO, puso de manifiesto la importancia de la investigación básica y clínica en la lucha contra el melanoma avanzado y metastásico.
Grupos de trabajo
La primera actividad de la Alianza contra el Melanoma va a consistir en la organización de focus groups o grupos de trabajo para analizar las percepciones y necesidades de los pacientes. En estas sesiones, los pacientes transmitirán cuáles son sus inquietudes y las de sus familiares, para identificar posibles áreas de mejora. Con las conclusiones extraídas, la Alianza elaborará un informe cualitativo que, por un lado, ayudará a mejorar la atención a los pacientes y, por otro, servirá de plataforma para concienciar sobre las necesidades de actualizar la información y promover la mejora en la atención a estos pacientes.
"Participando en estos grupos de debate" -asegura Begoña Barragán, presidenta de GEPAC-, "los pacientes podrán compartir su experiencia diaria con la enfermedad. "Las necesidades de las personas con melanoma -añade-, son sociales y científicas. Sociales, porque aún existe una cierta estigmatización de esta enfermedad, que puede llegar a afectarles laboralmente, y por la necesidad de que las administraciones reconozcan la gravedad del problema y cuenten con la opinión de los pacientes en cualquier decisión que les afecte; científicas, porque deberían ser atendidos siempre por equipos multidisciplinares y acceder a tratamientos de calidad que les sean comunicados verazmente".
El melanoma en España
El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a la piel aunque, en raras ocasiones, puede presentarse en diferentes localizaciones como ojos, mucosas orofaríngeas u otras. Se origina en los melanocitos, las células encargadas de producir la melanina . Este tumor es el responsable del 80% de los fallecimientos por cáncer de piel que se producen en nuestro país . En concreto, cada año se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma en España, que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre dos y tres personas al día.
Si el tumor se detecta a tiempo, las tasas de supervivencia tras la extirpación son altas. En el caso del melanoma avanzado, la quimioterapia y la radioterapia han resultado tradicionalmente poco eficientes. Afortunadamente, la investigación básica y clínica ha permitido el desarrollo de fármacos que, por primera vez, aumentan la vida media de ciertos grupos de pacientes y suponen un nuevo horizonte terapéutico en esta enfermedad.
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