El objetivo de estas Guías es ser un instrumento al servicio de los médicos y el personal sanitario de las unidades especiales, de Atención Primaria y de los centros hospitalarios, que, según subrayan los expertos, han de estar preparados para responder a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down requieren en cada etapa vital y encaminar a estas personas con discapacidad intelectual a ser autónomos.
Vacío en la asistencia médica
José María Borrel, asesor médico de Down España y coordinador de las guías, explicó que "la realidad es que, en España, el síndrome de Down no se enseña. No se ve ni en Pediatría. Por lo tanto, esos niños a los que se les ha estirado el periodo pediátrico y se les pasa a médico de Atención Primaria, se ven huérfanos, con un vacío en la asistencia médica. Y estarán expuestos a muchas enfermedades que el médico de familia desconoce. El médico se encuentra con problemas a la hora de actuar".
En este mismo sentido habló José Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA, quien contó que "a las familias con síndrome de Down se les dan dos guías: una para los padres y otra para el médico". Este experto indicó que el adulto con síndrome de Down es un paradigma nuevo: "se ha incrementado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Ahora llegan a adultos e incluso sobreviven a sus padres. Como esto antes no ocurría, es una parcela que no se cubría. Éstas y otras guías que tenemos en cartera, van a cubrir este espacio".
Familiarizar al médico con las patologías más frecuentes
Los profesionales afirmaron que hasta ahora no existían publicaciones que apoyasen directamente a estos profesionales. Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aseguró que el gran valor de estas Guías es que proporcionan una información concisa y directa. Indicó que "estas cinco parcelas tienen una repercusión de primer calibre en la asistencia. Sirven para mejorar la asistencia de un colectivo, pero esto redunda en el beneficio de todos, lo que incluye la autonomía".
José María Borrel explicó que "son cinco guías porque obedecen a las necesidades fundamentales de las personas con síndrome de Down". Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la OMC, se mostró de acuerdo con esta afirmación: "Estas guías son de extraordinaria ayuda. Con ellas, nuestras respuestas serán más ajustadas a las necesidades de estos pacientes y podremos prestarles una mejor atención". Sin embargo, José María Borrel lamentó que "la salud mental es el gran reto que tenemos por delante. Muchas veces no sabemos atender o satisfacer las necesidades de estas personas. Esto, unido a que les cuesta comunicarse y a que tienen el umbral del dolor más bajo, dificulta su tratamiento".
La autonomía de la persona con Síndrome de Down
José María Borrel explicó que "del éxito de este programa y de los de atención temprana dependerá que sean en el futuro dependientes o que lleguen a ser autónomos". En el mismo sentido intervino José Borrel, joven con síndrome de Down: "Finalmente soy yo el que tengo que preocuparme de mi salud. Por eso me hago análisis una vez al año y me vacuno. También me operé de cataratas y del oído izquierdo. Hace años no oía nada. El dentista me puso aparato durante un año. Con el ginecólogo hablo de baloncesto".
El coordinador de las guías hizo hincapié en que se incluya el síndrome de Down en la cartera de servicios del Ministerio. Aseguró que, de esta forma, "se abriría una ventana a la difusión de estas guías y al mejor tratamiento sanitario de estas personas". Los profesionales también solicitaron a la responsable de Salud Pública que el Sistema Nacional de Salud "deje de ignorar a este colectivo".
Desde el auditorio se afirmó que, aunque los adultos con síndrome de Down "tienen derecho a la sanidad, éste no está reconocido ni resuelto Estas personas requieren de una iniciativa del Sistema Nacional de Salud que no se ha hecho. Hay un silencio en el Sistema Público de Salud. Todavía no ha dado el paso. El Sistema Nacional de Salud ignora a este colectivo. Por ello, creo que es el momento de hacer un registro nacional. Es necesario. Si no hay registros correctos, no se podrá avanzar".
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