La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado una campaña con la que anima a los ciudadanos a "vacunarse contra la indiferencia" que a su juicio sufren todas las patologías de baja prevalencia. Con esta iniciativa se busca concienciar a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías, pero también sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias
Para lograr una mayor sensibilización sobre el problema, durante febrero y marzo se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero, como diferentes carreras populares por diferentes ciudades españolas. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el informe de 'Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte' que irá acompañado de un 'Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras'.
FEDER ha puesto a disposición su página web 'www.enfermedades-raras.org' para quien quiera apoyar esta iniciativa. El objetivo es llegar a los tres millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes en España. Otro de los fines es “posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria", asegura esta entidad, ya que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Gracias a ello, las personas que se vacunen ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes" a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
-El día mundial 2.0
Este año y como principal novedad, la Campaña tendrá una especial presencia en redes sociales y smartphones para llevar todos los mensajes del Día Mundial a sus principales redes: facebook y twitter.
Conscientes de la revolución que están suponiendo las aplicaciones para smartphone han desarrollado una específica del Día Mundial en donde los usuarios podrán acceder a toda la información, comentar en redes sociales y descargar todo el kit de campaña.
El próximo 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
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