EL 45% DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL HA ESTADO INGRESADO, CON UNA MEDIA DE ESTANCIA EN EL HOSPITAL DE 24 DÍAS

Hoy 15 de febrero, y como antesala a la celebración del 7º Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), que se desarrolla los días 16, 17 y 18 de febrero en Barcelona, se ha presentado la iniciativa Join the Fight Against IBD, liderada por La Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) con el objetivo de concienciar sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y mejorar los estándares en el tratamiento y la asistencia integral de los pacientes en todo el mundo.
Los pacientes con EII se unen a través de esta iniciativa para ser escuchados y para que la sociedad entienda sus necesidades. La iniciativa ha sido liderada por asociaciones internacionales y nacionales de pacientes y médicos, como la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).

El doctor D. Fernando Gomollón, presidente de GETECCU y D. Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España han presentado, en el contexto del lanzamiento de la plataforma Join the Fight Against IBD, los datos de España sobre el impacto que la EII genera en la esfera social, psicológica y en la calidad de vida de estos pacientes.
En palabras del doctor Gomollón, “en la enfermedad inflamatoria intestinal es fundamental conseguir la remisión clínica de los pacientes, y el control de la enfermedad a través del tratamiento y seguimiento individualizado de cada paciente. Esta iniciativa nos ayuda a hacer entender la importancia y necesidad del abordaje integral de la enfermedad a través de unidades específicas en nuestros hospitales”.
D. Ildefonso Pérez afirma, “estamos ante una enfermedad crónica, progresiva y que genera una gran discapacidad en los pacientes que la sufren. De hecho, cuanto más grave es la enfermedad en una persona, más baja es su calidad vida y más se resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja, y su vida diaria y laboral”.
Pérez subraya, “esta iniciativa quiere ser una llamada a la acción por parte de los pacientes para que la sociedad se conciencie y entienda mejor nuestros problemas y necesidades; en España es muy importante que los pacientes cuenten con unidades que permitan un abordaje integral de estas enfermedades”.

-Informe sobre el impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España
El Estudio de las Emociones de los pacientes con Crohn, realizado en España entre 1.688 pacientes mayores de edad con Crohn, ha analizado el impacto emocional del diagnóstico de la enfermedad y la convivencia con ésta. El estudio ha sido realizado por la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Entre los resultados más destacados que el estudio arroja se encuentran que:
Con una media de 39 años, el 16% de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y de media, los pacientes pierden 3 horas y 24 minutos en su trabajo a la semana a causa de la enfermedad.
Los pacientes con Crohn acuden a urgencias 2 veces más que el resto de la población. El 45% de los pacientes ha estado ingresado, siendo la media de estancia en el hospital de 24 días.
1 de cada 5 pacientes ha tenido que ser intervenido mediante cirugía en los 2 últimos años, siendo el ingreso hospitalario de una media de 22,5 días de duración.
4 de cada 10 pacientes con Crohn han tardado más de un año en ser diagnosticados porque la sintomatología es inespecífica, muy diversa, y fácilmente atribuible a otras enfermedades.
4 de cada 10 pacientes se encontraban en un brote activo en el momento de realizar la encuesta; y,
3 de cada 4 pacientes confiesan haberse deprimido o desanimado a causa de sus problemas intestinales. Además, el 68% de los pacientes con Crohn aseguran que las complicaciones de la enfermedad en el futuro es su mayor preocupación.

Por último, cuando los pacientes participantes en el estudio han valorado su vida social, 3 de cada 4 encuestados aseguran haberse sentido incomprendidos en alguna ocasión, y más de la mitad de los pacientes han tenido que aplazar o anular una cita o compromiso por la enfermedad.
D. Ildefonso Pérez añade que, “al tratarse de una enfermedad crónica que cursa con brotes, progresiva y discapacitante, el paciente vive con una constante incertidumbre que le impide hacer planes de vida a medio y largo plazo. Se produce una “rotura vital” por la que el paciente debe replantearse su vida en torno a la enfermedad”.
El doctor Gomollón afirma, “para los pacientes, aprender a vivir con la enfermedad de Crohn no es fácil. Gracias al diagnóstico se sienten aliviados y esperanzados por conocer la enfermedad en un primer momento, aunque, por regla general, éste genera rabia, frustración y miedo a lo que les pueda pasar en el futuro”.

Para analizar el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con colitis ulcerosa, se tomó como referencia el estudio multicéntrico español que incluyó a 1.156 pacientes de 9 centros hospitalarios en España, de los que 528 tenían Colitis Ulcerosa.
Para evaluar la calidad de vida de estos pacientes con Colitis Ulcerosa en relación a su salud se analizaron 5 dimensiones: síntomas digestivos, síntomas sistémicos, afectación funcional, afectación social y afectación emocional. Las conclusiones principales son, que cuanto más grave sea la enfermedad mayor es el impacto en la calidad de la vida del paciente con colitis ulcerosa, y que esta percepción por parte de los pacientes es independiente de factores como la experiencia previa con los brotes de la enfermedad.