En el curso del II Café Científico celebrado en Burgos organizado por la asociación de pacientes AEPPEVA, el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para presentó, junto a la directora de la Fundación Teleton-Feder Mercedes Pastor, la Plataforma Colaborativa entre pacientes y médicos para la Investigación Biomédica y de Enfermedades Raras.
A la presentación acudieron entre otras personalidades, el ex ministro Juan Carlos Aparicio Pérez, diputado por Burgos, Berta Tricio, subdelegada del Gobierno en Burgos, Mª Soledad Carrillo, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Ignacio Diez Azcarraga, gerente de Servicios Sociales de Burgos, Teofilo Lozano, gerente de Salud de Área y Pilar Gomariz, secretaria de la Federacion Española de Enfermedades Raras, así como representantes del Instituto de Salud Carlos III, médicos expertos en enfermedades raras y pacientes.
Ignacio Para señaló la necesidad de proveer de herramientas o protocolos a los médicos de familia para ayudarlos a detectar la posibilidad existencia de una enfermedad rara y la derivación hacia el especialista o especialistas competentes mejorando la comunicación entre estos con el fin de acortar lo más posible el tiempo promedio de diagnóstico que ahora es escandalosamente alto, proponiendo que el Ministerio de Sanidad, con la ayuda de las sociedades científicas y profesionales desarrolle un protocolo a nivel nacional para la detección rápida de enfermedades raras.
A lo largo de su trayectoria, la Fundación Bamberg ha desarrollado el interés de las comunidades científicas y de pacientes y de la industria biofarmacéutica y de tecnologías sanitarias, en el estudio de diferentes procesos que giran alrededor de las ciencias ómicas y las respuestas del sistema inmunológico. En este contexto, ha venido desarrollando jornadas de trabajo sobre la medicina personalizada, el cáncer, las neurociencias y otros ámbitos relacionados con los procesos señalados y participando en congresos y eventos organizados por asociaciones de pacientes.
La integración de los pacientes con los investigadores y médicos asistenciales en redes sociales y la integración en estas redes sociales de las redes de investigación en soporte electrónico, está siendo, y será, una de los elementos de dinamización del conocimiento y de interacción de ideas, problemas y soluciones más importante.
Con el fin de potenciar la investigación, la formación y la aplicación lo más rápido posible de las nuevas soluciones y productos diagnósticos y terapéuticos, esta plataforma colaborativa integrará y relacionará tanto a científicos e investigadores, como a los clínicos, a gestores y a los pacientes, con el fin de promover la investigación y el desarrollo del conocimiento sobre las enfermedades raras y su génesis; especialmente en el ámbito de de los problemas metabólicos y autoinmunes y en el de la genómica y la proteómica e integrando también a otros investigadores y clínicos que, trabajando sobre enfermedades no calificadas como raras debido a que su prevalencia es superior a 5 por 10.000 personas, coinciden sin embargo en su génesis y características generales.
En este sentido, Ignacio Para resaltó la importancia de desarrollar los grupos de trabajo en la red no sólo por especialidades médicas (que actualmente responden a una clasificación por órganos) ni por sintomatologías como procesos inflamatorios, sino principalmente por sistemas, como inmunológico, metabólico, endocrino, genómico, etc. Igualmente destacó la importancia de contar con la experiencia de los pacientes y su participación en los grupos de investigación, no sólo de cara a la optimización de los servicios asistenciales sino en relación con los mismos procesos de investigación y la correlación entre su experiencia, sintomatologías, tratamiento y resultados en salud.
**Publicado en "PM FARMA"
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