La Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) es un padecimiento de causa desconocida, caracterizado por la falta de plaquetas en la sangre lo que puede ocasionar hemorragia en la piel y otros órganos. Con el fin de brindar acompañamiento social y psicológico a los pacientes de PTI en España fue constituida en esta ciudad, la Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española APTIE , Corazones Púrpuras. La Asociación recogerá también las necesidades de los pacientes de PTI en Latinoamérica.
APTIE se propone sensibilizar a la población en España sobre la problemática de la PTI, considerada como enfermedad huérfana, también conocida como minoritaria o rara. Es una enfermedad que afecta de forma igual a los dos sexos, de cualquier edad, aunque se observa un leve predominio de la incidencia en mujeres de mediana edad.
APTIE organizará encuentros entre afectados y familiares, brindará información sistemática a los pacientes, distribuirá publicaciones y coordinará reuniones que fomenten la formación y el conocimiento sobre la PTI. Otro de los objetivos de la Asociación es brindar orientación útil sobre temas administrativos, jurídicos y laborales. La asociación considera que la difusión de información será la mejor táctica para incrementar en la sociedad el conocimiento de la patología.
APTIE se inició después de que en 2008, dos pacientes españolas lanzaron una convocatoria a través de las redes sociales. Ahora cuenta con unos 280 miembros en España. Durante estos tres años de experiencia, se ha tenido la oportunidad de intercambiar información, experiencias y testimonios con todas las partes implicadas en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, llegando al convencimiento de que unidos (pacientes y médicos) es posible luchar contra una enfermedad sin origen conocido.
APTIE ha estado poniendo en marcha una web para la información sobre la enfermedad, cuya dirección es www.aptie.org, operativa en el mes de diciembre.
El diagnóstico de PTI se establece por exclusión sistemática de otras causas de trombocitopenia, basándose en la historia clínica, la exploración física, el hemograma y el examen de la sangre periférica. Evaluar las características de la hemorragia, si es cutánea o mucosa, su gravedad, extensión y tiempo de evolución. Ya que según este tiempo de evolución (< 3 meses, 3-12 meses y > 12 meses) se propone la denominación de PTI de reciente diagnóstico, PTI persistente y PTI crónica respectivamente.
-¿Cuál es el impacto de esta enfermedad para los pacientes?
La PTI tiene un impacto muy importante en la calidad de vida de los pacientes, no solo por los síntomas de la enfermedad sino también por los efectos adversos de los tratamientos utilizados. Todo ello hace que el paciente con PTI esté sometido a un gran temor, estrés y ansiedad, situación que produce una gran limitación en sus actividades diarias.
**Miembros de la junta directiva de APTIE
María Dolores Nieto Reyes Presidenta
Rafael Noguero Jiménez Vicepresidente
Gema Rodríguez Delgado Secretaria
Sandra Casado Calvera Vicesecretaria
Antonia Funes Hernández Tesorera
Miriam Molina Cuesta Vocal de Nuevas Tecnologías de la Información y Comunicación
No comments:
Post a Comment