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13 December 2011

Los Barba Capllonch escriben un impresionante libro para ayudar a familias con problemas



La familia Barba Capllonch, integrada por Iliana, Javier y sus dos hijas, Claudia y Andrea junto con la doctora Lucía Lacruz han escrito Podemos Tener Esperanza (editado por LoQueNoExiste), un libro sorprendente que muestra cómo vivir a pesar del dolor y la adversidad. La obra, autobiográfica, cargada de profundos sentimientos y reflexiones, ha sido creada para ayudar a otras familias afectadas por enfermedades crónicas o autoinmunes. Recomendable para cualquier familia o persona que necesite ánimo.

¿Cómo vivir cuando una enfermedad rara o poco común afecta a un hijo? ¿Y si son dos? Esta es la obra en la que una familia, que reside en Mallorca, y una doctora describen cómo sobrellevar el dolor, las dificultades y la adversidad cuando la vida nos lo pone muy difícil. El libro es una guía para aquellos que sufren enfermedades autoinmunes o crónicas. Los autores narran con brillantez cómo fueron sus vidas durante el proceso en el que a la pequeña de la familia, Andrea, le diagnosticaron una enfermedad crónica y poco frecuente, Arteritis de Takayasu, y cómo poco después sufrieron otro revés, cuando la hija mayor, Claudia, fue diagnosticada de Diabetes Mellitus Tipo I.

Iliana Capllonch, autora, madre de las niñas y cofundadora de ABAIMAR -Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares-, ha querido aportar en ‘Podemos tener esperanza’ el decálogo sobre las enfermedades crónicas. Entre sus sabios consejos: no perder la esperanza, escuchar con atención al personal sanitario, no caer en la autocompasión y pedir ayuda, evitar la compasión, llorar y desahogarte, entre otros. Iliana quiere ayudar a otras familias con hijos con una enfermedad crónica o autoinmune, dando recomendaciones a los ciudadanos –por ejemplo, educar la mirada-, a las administraciones públicas –aplicar bien las leyes existentes-, y a los medios de comunicación –no entrar en lo ‘morboso’ de las enfermedades-.

En la obra, se puede observar un claro desafío al sufrimiento y lecciones de superación personal de gran valor. Con coraje y mucha dignidad, esta familia se enfrenta a la mayor batalla: sobrevivir. “Aprendí a convivir con las enfermedades, como meras circunstancias que nos acompañaban; mi visión positiva de la vida, el cariño y el amor, la fuerza de voluntad de las niñas y la gente que nos rodeaba (…) nos ayudaban a llevar una vida digna y normalizada. Aunque la verdad es que no es nada fácil, ya que para llegar a esto, hay que luchar mucho interna y externamente”, asegura Iliana en su relato.

El libro cuenta con un prólogo de excepción escrito por Antonio Miguel Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El profesor Bañón escribe que el libro le hace recordar “el esfuerzo de Guido y Dora para explicar a su hijo que todo lo terrible que estaba viendo y sufriendo no era sino parte de un juego en esa preciosa película titulada La vida es bella”.

La obra ‘Podemos Tener Esperanza’ está a la venta en cualquier librería de España, en grandes almacenes, tanto en papel como en formato Ebook (a través de la web www.loquenoexiste.es). Está previsto un gran acto de presentación en Palma de Mallorca, en Caixa Forum, el próximo 15 de diciembre a las 19:30 horas.



-La editorial, LoQueNoExiste (http://www.loquenoexiste.es/)
Entre los títulos de la editorial figuran: Enfermedades Raras, obra que aúna relatos de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, sincerándose ante el lector. Veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida y veintinueve prestigiosos doctores las describen. Tribulaciones de un Directivo en Paro (Miguel Ángel Aguirre); American Psique (César García); Lo importante no es como te caes sino cómo te levantas (Stanley Bendelac); Generación Tic; Celíacos Famosos; Hiperactivos. Estrategias y Técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela; Sordo ¡y qué!




**Ficha Técnica del libro

Título: Podemos tener esperanza
Una madre, un padre, sus dos hijas con enfermedades autoinmunes y una doctora narran cómo vivir a pesar del dolor y la adversidad

Género: Autobiográfico
Número de páginas: 156
Precio impreso: 15 euros
Precio formato electrónico: 7 euros
Editorial: LoQueNoExiste
ISBN: 978-84-938994-6-2
Año: Diciembre de 2011

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