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20 November 2011

La Acromegalia afecta a 70 personas de cada millón

Antes de que las analíticas y las resonancias confirmaran lo que le sucedía, «las piezas del puzzle empezaron a encajar: agrandar el anillo, cambiar de número de zapatos, otras gafas nuevas, por favor, que éstas me aprietan, la ropa no me entra, no me reconozco, no veo en nadie mis rasgos y parezco de otro planeta. Empecé a bajar la vista por la calle, si no miras, no te ven, imposible aguantar una mirada, así se fabrica el manto de invisibilidad». Ésa era la vida de Olga, vallisoletana de 46 años que hace un año descubrió que lo que hacía que su aspecto cambiase era acromegalia, una dolencia crónica que afecta a cerca de 70 personas por cada millón.
Esta dolencia se caracteriza por un exceso de la hormona del crecimiento (GH) cuando ya se es adulto y los huesos están soldados, por lo que no pueden crecer «a lo alto». Entonces se produce un aumento de los huesos en las partes más extremas del cuerpo. Este crecimiento de GH descontrolado se debe a la existencia de un tumor en la hipófisis (glándula que regula la producción hormonal) que en la mayoría de los casos es benigno y se llama adenoma.

-Tumor en la hipófisis
En el caso de Olga, sus extremidades comenzaron a agrandarse hace ahora 12 años. «Parecía que el paso del tiempo estaba siendo muy cruel conmigo». Y el diagnóstico llegó por casualidad el año pasado cuando otro paciente acromegálico pasó por su oficina y observó sus rasgos. «Se acercó a mi mesa de trabajo y dulcemente me indicó los pasos a seguir».
También fue la casualidad la que procuró el diagnóstico a Jaime, canario de 52 años, hace seis años. «Uno de mis rasgos es que tengo las manos enormes. De hecho, no puedo llevar un anillo de la talla 33 en ningún dedo de la mano y es la máxima que hay». Su primera impresión cuando acudió al médico fue desoladora. «Es muy desagradable cuando te dicen que tienes un adenoma en el cerebro y que te lo deben extirpar. Es un impacto muy fuerte». Pero tanto Olga como Jaime decidieron pasar por quirófano para hacerle frente. «Noté los cambios físicos al salir de la operación de la que ya han pasado ocho meses. Sentía que mi lengua encajaba dentro de la boca, la caña de las botas me quedaba holgada, bajó la inflamación de mi cara...». Olga insiste en que «después de la intervención soy mi caricatura, una mezcla entre el recuerdo de lo que fui y aquel rostro grotesco en que me estaba convirtiendo. Voy perdiendo el miedo a las cámaras de fotos y sonrío levemente». Sin embargo, la dolencia no siempre se cura con bisturí, pero hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los afectados.

Alberto Fernández, endocrino del Hospital madrileño de La Paz, explica que «es importante que la cirugía la realice un experto en hipófisis y que se diagnostique a tiempo, porque cuanto más tarde se da con la dolencia, el tumor es más grande y es complicado extirparlo completamente, aunque los tratamientos actuales inyectados una o dos veces al mes mejoran su calidad de vida». Jaime matiza que «si no logran quitar todo el tumor, como en mi caso, debes seguir un tratamiento de por vida, aunque terminas conviviendo con la enfermedad». Fernández matiza que «casi todas las operaciones se realizan cuando el adenoma lleva desarrollándose unos 10 años. Por eso es muy importante que se dé voz y que la gente reciba diagnóstico lo antes posible».

Por ello, desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia realizarán en Madrid el próximo 26 de noviembre el I Encuentro Nacional de esta enfermedad. Bajo el lema «Acromegalia en Primera Persona», médicos, pacientes y familiares podrán intercambiar experiencias sobre el diagnóstico precoz, los tratamientos disponibles, lo que verdaderamente les preocupa. Será en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la capital.

**De interés para los afectados: Asociación Española de Afectados por Acromegalia
Correo electrónico: tengoacromegalia@hotmail.com
Web: www.tengoacromegalia.es

**Publicado en "LA RAZON"

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