El retraso diagnóstico, que se produce en la mayor parte de los pacientes con tumores neuroendocrinos (TNE), así como la falta de información, son los principales problemas a los que tienen que hacer frente aquellos que padecen este tipo de tumores. Y es que al difícil diagnóstico de los mismos debemos sumar, explica el doctor Albert Jovell, presidente de la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (APTURE) y del Foro Español de Pacientes, que “el hecho de que este tipo de tumores sean menos frecuentes que otros cánceres motiva, en parte, el desigual conocimiento sobre los mismos y la necesidad de facilitar una información completa y rigurosa a los afectados”. De hecho, en España sólo se diagnostican al año unos 12-13 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone el 2% de todos los cánceres.
Estas circunstancias motivan que a la mayoría de los pacientes se les venga el mundo encima cuando conocen el diagnóstico. Y es que como asegura Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC, “es fundamental que el paciente se sienta en todo momento acompañado e informado, sólo de esta manera será capaz de afrontar con decisión y conocimiento de causa todas aquellas decisiones relativas a su tratamiento”. Así, el Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos (http://www.netcancerday.org/, https://www.facebook.com/netcancerday), que se celebra hoy por segundo año consecutivo, tiene el objetivo de cambiar esta situación de desventaja en la que se encuentran los pacientes en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, muy diferente respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad, pese a que la muerte de Steve Jobs, fundador de Apple, por un tumor neuroendocrino pancreático ha devuelto a la escena a este tipo de tumores. “Una situación que, sin duda, es necesario cambiar y que es también la razón de ser de APTURE”, afirma su presidente Albert Jovell. “Desde la misma”, continua, “se trata de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos y otros tumores considerados raros, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y abordaje multidisciplinar. Así, dada la ausencia de estudios científicos de calidad debido al pequeño número de casos que se producen, los pacientes deben ser supervisados por comités de tumores y en centros de supervivencia”.
En este línea, Miguel Ángel Vega, vicepresidente de APTURE y que padece un tumor neuroendocrino de páncreas, explica que entre las funciones básicas de las asociaciones de pacientes también se encuentra la lucha por una concienciación social sobre la importancia de la investigación oncológica basada en la aportación de soluciones para los afectados. En este sentido, “los pacientes somos pieza fundamental en los avances terapéuticos y hemos de ser los impulsores de buenos registros de datos para favorecer la investigación”, afirma.
Como paciente, Miguel Ángel Vega considera necesario que los afectados puedan disponer de información sobre las características del tumor que padecen y tengan la seguridad de que serán tratados por igual y recibirán la mejor opción terapéutica disponible con independencia del lugar en el que residan. “Hoy en día, dependiendo del doctor, el hospital y la CC.AA. el abordaje de la enfermedad es muy diferente, lo cual genera desasosiego en el paciente. Sin embargo, la posibilidad de contar con el apoyo emocional de otras personas que están o han pasado por la misma situación es muy importante. Asimismo, información sobre la patología, hospitales de referencia, beneficios sociales a los que podemos acceder, etc. son conocimientos a los que sin las asociaciones de pacientes no tendríamos acceso”, asegura Miguel Ángel Vega.
Estas circunstancias motivan que a la mayoría de los pacientes se les venga el mundo encima cuando conocen el diagnóstico. Y es que como asegura Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC, “es fundamental que el paciente se sienta en todo momento acompañado e informado, sólo de esta manera será capaz de afrontar con decisión y conocimiento de causa todas aquellas decisiones relativas a su tratamiento”. Así, el Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos (http://www.netcancerday.org/, https://www.facebook.com/netcancerday), que se celebra hoy por segundo año consecutivo, tiene el objetivo de cambiar esta situación de desventaja en la que se encuentran los pacientes en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, muy diferente respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad, pese a que la muerte de Steve Jobs, fundador de Apple, por un tumor neuroendocrino pancreático ha devuelto a la escena a este tipo de tumores. “Una situación que, sin duda, es necesario cambiar y que es también la razón de ser de APTURE”, afirma su presidente Albert Jovell. “Desde la misma”, continua, “se trata de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos y otros tumores considerados raros, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y abordaje multidisciplinar. Así, dada la ausencia de estudios científicos de calidad debido al pequeño número de casos que se producen, los pacientes deben ser supervisados por comités de tumores y en centros de supervivencia”.
En este línea, Miguel Ángel Vega, vicepresidente de APTURE y que padece un tumor neuroendocrino de páncreas, explica que entre las funciones básicas de las asociaciones de pacientes también se encuentra la lucha por una concienciación social sobre la importancia de la investigación oncológica basada en la aportación de soluciones para los afectados. En este sentido, “los pacientes somos pieza fundamental en los avances terapéuticos y hemos de ser los impulsores de buenos registros de datos para favorecer la investigación”, afirma.
Como paciente, Miguel Ángel Vega considera necesario que los afectados puedan disponer de información sobre las características del tumor que padecen y tengan la seguridad de que serán tratados por igual y recibirán la mejor opción terapéutica disponible con independencia del lugar en el que residan. “Hoy en día, dependiendo del doctor, el hospital y la CC.AA. el abordaje de la enfermedad es muy diferente, lo cual genera desasosiego en el paciente. Sin embargo, la posibilidad de contar con el apoyo emocional de otras personas que están o han pasado por la misma situación es muy importante. Asimismo, información sobre la patología, hospitales de referencia, beneficios sociales a los que podemos acceder, etc. son conocimientos a los que sin las asociaciones de pacientes no tendríamos acceso”, asegura Miguel Ángel Vega.
-Coordinación asistencial para un mejor pronóstico
El sistema neuroendocrino es el que permite al organismo, regular nuestro estado de ánimo, las digestiones o la respiración. Por este motivo, a pesar de ser poco comunes, existe una amplia variabilidad de TNE ya que las células endocrinas (encargadas de liberar hormonas en respuesta a distintos estímulos) pueden localizarse en diferentes partes del cuerpo, como el tubo digestivo, los pulmones y el páncreas. Dependiendo de la célula de la que deriven se puede hablar de TNE de los islotes pancreáticos, carcinoides del tracto gastrointestinal o TNE pulmonares.
En relación a su diagnóstico, el doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), explica que “el hecho de que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento clínico y hormonal del mismo. Pero es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis”. Dicha situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los profesionales sanitarios implicados en su diagnóstico tengan experiencia en su manejo, en el que, además de los facultativos de Oncología y Endocrinología, los profesionales de otras especialidades como Atención Primaria, Cirugía, Medicina Interna o Gastroenterología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores y pensar también en ellos como una opción más de posible diagnóstico”. Para este experto, es sin duda clave el abordaje multidisciplinar. “No sólo debe estar formado y tener experiencia el profesional que va a tratar al paciente, sino también quien diagnostica la enfermedad, tanto desde el punto de vista clínico como patológico”.
Así, el hecho de que no se realicen las pruebas dirigidas para su correcto tratamiento desde el principio motiva un retraso diagnóstico que condiciona el pronóstico de los tumores neuroendocrinos, los cuales son más frecuentes a los 40-50 años. “De manera que al no realizarse el diagnóstico en las etapas precoces de la enfermedad, donde la cirugía es curativa, sino cuando el tumor ya está avanzado y ha provocado metástasis, sólo se disponía de terapias sistémicas, en vena, o paliativas para su tratamiento, pero ya raramente el tumor era curable”, explica el doctor Grande.
El sistema neuroendocrino es el que permite al organismo, regular nuestro estado de ánimo, las digestiones o la respiración. Por este motivo, a pesar de ser poco comunes, existe una amplia variabilidad de TNE ya que las células endocrinas (encargadas de liberar hormonas en respuesta a distintos estímulos) pueden localizarse en diferentes partes del cuerpo, como el tubo digestivo, los pulmones y el páncreas. Dependiendo de la célula de la que deriven se puede hablar de TNE de los islotes pancreáticos, carcinoides del tracto gastrointestinal o TNE pulmonares.
En relación a su diagnóstico, el doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), explica que “el hecho de que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento clínico y hormonal del mismo. Pero es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis”. Dicha situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los profesionales sanitarios implicados en su diagnóstico tengan experiencia en su manejo, en el que, además de los facultativos de Oncología y Endocrinología, los profesionales de otras especialidades como Atención Primaria, Cirugía, Medicina Interna o Gastroenterología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores y pensar también en ellos como una opción más de posible diagnóstico”. Para este experto, es sin duda clave el abordaje multidisciplinar. “No sólo debe estar formado y tener experiencia el profesional que va a tratar al paciente, sino también quien diagnostica la enfermedad, tanto desde el punto de vista clínico como patológico”.
Así, el hecho de que no se realicen las pruebas dirigidas para su correcto tratamiento desde el principio motiva un retraso diagnóstico que condiciona el pronóstico de los tumores neuroendocrinos, los cuales son más frecuentes a los 40-50 años. “De manera que al no realizarse el diagnóstico en las etapas precoces de la enfermedad, donde la cirugía es curativa, sino cuando el tumor ya está avanzado y ha provocado metástasis, sólo se disponía de terapias sistémicas, en vena, o paliativas para su tratamiento, pero ya raramente el tumor era curable”, explica el doctor Grande.
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