Los pacientes infantiles con cáncer en tratamiento paliativo, así como sus acompañantes (madres y padres) valoran muy positivamente la planta de oncología pediátrica, adaptada a las necesidades de los más pequeños, el trato cordial, cercano y cariñoso de profesionales sanitarios y la información comprensible y transmitida con tacto. Estos son algunos de los resultados de una investigación, realizado por la Escuela Andaluza de Salud Pública, que pretende analizar la calidad en la atención que perciben niños y niñas con cáncer y sus familiares. El Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA), acaba de premiar este trabajo, en la categoría de mejor comunicación, firmado por las investigadoras María Escudero, Noelia García, Amelia Martín, Olivia Pérez, Ainhoa Ruiz y Mª Ángeles Prieto.
-Detalles del estudio
La comunicación premiada muestra parte de los resultados de un proyecto de investigación más amplio titulado “Análisis de calidad asistencial percibida y expectativas de pacientes de pediatría oncológica y sus acompañantes”. El trabajo ha pretendido conocer la valoración que realizan niños y niñas con cáncer, ingresados en pediatría oncológica y sus acompañantes (madres y/o padres) sobre la atención hospitalaria recibida. En concreto de edades comprendidas entre los 7 y 16 años. Además ha recogido sus expectativas y propuestas.
Para ello, se han utilizado técnicas cualitativas de carácter creativo como dibujos, collage o análisis de películas. El estudio se realizó en los siguientes centros: Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada), Hospital General Universitario Reina Sofía (Córdoba), Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), Hospital Regional Universitario Carlos Haya (Málaga).
-Vivencias
Niñas y niños describen una variada escala de estados de ánimo y pasan, durante su proceso de enfermedad y hospitalización, por varios estadios: animados, depresivos, cansados o fuertes. Generalmente, intentan ocupar su tiempo durante la hospitalización jugando bien con otras niños o bien individualmente en sus habitaciones. También asisten a las actividades escolares o lúdicas de los hospitales. En los centros donde no hay aula o espacio para jugar, lo demandan insistentemente. Valoran muy positivamente las actividades lúdicas realizadas en el hospital.
No muestran conciencia clara de pronóstico y expresan planes de futuro. Son conscientes de que su enfermedad ha modificado toda la vida de la familia. Echan de menos su entorno habitual, su casa, su familia, su colegio, sus amistades. Notan que sus padres o, al menos uno de ambos, les sobreprotege.
En cuanto a los padres y madres, el proceso de enfermedad y la hospitalización tiene alguna incidencia también sobre su salud física y mental. Tiene también repercusión en su vida familiar, personal, laboral y, por lo tanto, económica. Además, utilizan distintas estrategias de afrontamiento para sobrellevar esta situación: concentrarse en el día a día, en el presente, hacer todo lo posible para que su hijo o hija esté lo mejor posible y mantener la esperanza.
-Cuidados Paliativos infantiles: Cifras
En concreto, en población infantil enferma de patologías oncológicas, la tasa de supervivencia está alrededor de 75-80% de los casos, lo que significa que al menos un 20% de niñas y niños diagnosticados, posiblemente requerirán cuidados paliativos. En Andalucía se declaran unos 150 casos nuevos de cáncer en edad pediátrica, cada año.
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