Su empeño solidario ya ha alcanzado la madurez.
-Hicimos una fundación de parálisis cerebral de ámbito nacional porque no la había, aunque sí existía una asociación, Aspace. Ahora estamos cumpliendo el quinto año, que es cuando ya has de entregar las memorias y empiezan a tomarte en serio. Ten en cuenta que para poder recibir donaciones de empresas te piden como mínimo tres años de existencia.
-No estará ahora la cosa muy boyante.
-Está fatal. por la situación general, y, en nuestro caso concreto, porque la sociedad no tiene mucha conciencia de esta discapacidad. Quizá porque su espectro es muy amplio y no tan homologable como el de otras, caso, por ejemplo, del síndrome de Down.
-¿Cómo abordan el problema?
-Somos una ONG orientada al desarrollo y la formación integral de los paralíticos cerebrales y abarcamos muchos aspectos. Pero no nos limitamos a la vertiente de las terapias existentes, que a fin de cuentas es la más técnica y academicista. Tenemos una visión más cultural y artística. Nos queremos dar a conocer a través de lo que incentiva la creatividad de los chavales, de la musicoterapia, la pictoterapia...
-¿Quiere decir a través de todo aquello que hace felices a estos chicos?
-Efectivamente. ¡De lo que vivimos todos juntos!
-Porque a usted la cuestión le toca en primera persona...
-El ejemplo de mi hijo Gonzalo, que ahora tiene diez años, es representativo de lo que pasa en el 95 por ciento de los casos de parálisis cerebral. No se produce porque el niño venga mal, sino por un daño en el momento del parto. En nuestro caso, a mi mujer la tuvieron cuatro horas en el pasillo de un hospital sin preocuparse de ella y el crío sufrió falta de oxígeno. Cuando eso ocurre, las neuronas van muriendo desde fuera hacia dentro, hasta que sacan a la criatura. Pese a los problemas de motricidad y de visión, Gonzalo piensa perfectamente, pero no lo puede comunicar del todo.
-¿Lo difícil de encauzar en estos casos es que tarda en saberse el alcance real de las secuelas?
-Así es. Eso nos ocurrió a nosotros. A Pilar, mi mujer, le dijeron que el niño estaba fenomenal cuando le dieron el alta después de nacer. Pero yo sabía que el chaval no iba a estar nada bien. A los dos meses fue cuando se reveló el principio de la dura realidad: no tenía la reacción motórica normal y era ciego.
-¿Ahora sí ve?
-Sí. Gonzalo no veía nada hasta que mi mujer lo pasó por las reliquias de Santa Teresita de Lisieux.
-¿¿¿???
-Al día siguiente, le tocaba oftalmólogo, lo llevamos, y el niño veía. La oftalmóloga dijo: «¿Lo habéis operado? Algo le habéis hecho». Desde entonces pensamos que ve hasta cinco metros, más o menos. Pero ve.
-¿Hasta qué punto condiciona una parálisis cerebral la vida de una familia?
-Lo condiciona todo. Yo, por ejemplo, siempre he querido vivir en un pueblo, y no puedo hacerlo. Eso es prácticamente imposible con Gonzalo, porque fuera de Madrid no tiene los lugares donde se le proporcionan la asistencia y la formación adecuadas.
-Y económicamente debe de ser muy gravoso. ¿Los afectados reciben ayudas públicas?
-Destinadas a parálisis cerebral, cero. Otra cosa es que te den un dinero para una silla de ruedas, como se lo pueden dar a un anciano, o la prestación para el cuidador. Pero no hay nada específico para esta discapacidad. Si quieres darle al niño todo lo que necesita, tienes que gastarte dos mil euros mensuales.
-Pero eso es prohibitivo.
-Casi nadie puede, claro, y llegas sólo a aquello que está en tu mano. Piensa que la vivienda ha de estar domotizada, tiene que estar adaptada, igual que los coches. Desgraciadamente, todo va a base de talonario. En contrapartida, Gonzalo, como muchos de estos niños, parece que tiene línea directa con el cielo y con la felicidad. Desde la fe, los hijos jamás son un problema, sino que son un regalo.
-Hicimos una fundación de parálisis cerebral de ámbito nacional porque no la había, aunque sí existía una asociación, Aspace. Ahora estamos cumpliendo el quinto año, que es cuando ya has de entregar las memorias y empiezan a tomarte en serio. Ten en cuenta que para poder recibir donaciones de empresas te piden como mínimo tres años de existencia.
-No estará ahora la cosa muy boyante.
-Está fatal. por la situación general, y, en nuestro caso concreto, porque la sociedad no tiene mucha conciencia de esta discapacidad. Quizá porque su espectro es muy amplio y no tan homologable como el de otras, caso, por ejemplo, del síndrome de Down.
-¿Cómo abordan el problema?
-Somos una ONG orientada al desarrollo y la formación integral de los paralíticos cerebrales y abarcamos muchos aspectos. Pero no nos limitamos a la vertiente de las terapias existentes, que a fin de cuentas es la más técnica y academicista. Tenemos una visión más cultural y artística. Nos queremos dar a conocer a través de lo que incentiva la creatividad de los chavales, de la musicoterapia, la pictoterapia...
-¿Quiere decir a través de todo aquello que hace felices a estos chicos?
-Efectivamente. ¡De lo que vivimos todos juntos!
-Porque a usted la cuestión le toca en primera persona...
-El ejemplo de mi hijo Gonzalo, que ahora tiene diez años, es representativo de lo que pasa en el 95 por ciento de los casos de parálisis cerebral. No se produce porque el niño venga mal, sino por un daño en el momento del parto. En nuestro caso, a mi mujer la tuvieron cuatro horas en el pasillo de un hospital sin preocuparse de ella y el crío sufrió falta de oxígeno. Cuando eso ocurre, las neuronas van muriendo desde fuera hacia dentro, hasta que sacan a la criatura. Pese a los problemas de motricidad y de visión, Gonzalo piensa perfectamente, pero no lo puede comunicar del todo.
-¿Lo difícil de encauzar en estos casos es que tarda en saberse el alcance real de las secuelas?
-Así es. Eso nos ocurrió a nosotros. A Pilar, mi mujer, le dijeron que el niño estaba fenomenal cuando le dieron el alta después de nacer. Pero yo sabía que el chaval no iba a estar nada bien. A los dos meses fue cuando se reveló el principio de la dura realidad: no tenía la reacción motórica normal y era ciego.
-¿Ahora sí ve?
-Sí. Gonzalo no veía nada hasta que mi mujer lo pasó por las reliquias de Santa Teresita de Lisieux.
-¿¿¿???
-Al día siguiente, le tocaba oftalmólogo, lo llevamos, y el niño veía. La oftalmóloga dijo: «¿Lo habéis operado? Algo le habéis hecho». Desde entonces pensamos que ve hasta cinco metros, más o menos. Pero ve.
-¿Hasta qué punto condiciona una parálisis cerebral la vida de una familia?
-Lo condiciona todo. Yo, por ejemplo, siempre he querido vivir en un pueblo, y no puedo hacerlo. Eso es prácticamente imposible con Gonzalo, porque fuera de Madrid no tiene los lugares donde se le proporcionan la asistencia y la formación adecuadas.
-Y económicamente debe de ser muy gravoso. ¿Los afectados reciben ayudas públicas?
-Destinadas a parálisis cerebral, cero. Otra cosa es que te den un dinero para una silla de ruedas, como se lo pueden dar a un anciano, o la prestación para el cuidador. Pero no hay nada específico para esta discapacidad. Si quieres darle al niño todo lo que necesita, tienes que gastarte dos mil euros mensuales.
-Pero eso es prohibitivo.
-Casi nadie puede, claro, y llegas sólo a aquello que está en tu mano. Piensa que la vivienda ha de estar domotizada, tiene que estar adaptada, igual que los coches. Desgraciadamente, todo va a base de talonario. En contrapartida, Gonzalo, como muchos de estos niños, parece que tiene línea directa con el cielo y con la felicidad. Desde la fe, los hijos jamás son un problema, sino que son un regalo.
--«¿Y si te hago sonreír?»
Luengo (profesor, músico, escritor, poeta y orientador de adolescentes) es un poliédrico madrileño que, inspirado por el amor a su hijo, se ha volcado con la causa de la parálisis cerebral y ha creado la Fundación Gonzalo (www.fgonzalo.org), en la que se intenta ir más allá de los aspectos asistenciales de esta discapacidad mediante actividades creativas para los chavales afectados y otras abiertas a toda la sociedad. Así ha nacido la colección literaria «Los ritmos del siglo XXI» (él ha aportado el libro de poemas «¿Y si te hago sonreir?»), en la que los derechos de autor se ceden para financiar los objetivos de la entidad.
Luengo (profesor, músico, escritor, poeta y orientador de adolescentes) es un poliédrico madrileño que, inspirado por el amor a su hijo, se ha volcado con la causa de la parálisis cerebral y ha creado la Fundación Gonzalo (www.fgonzalo.org), en la que se intenta ir más allá de los aspectos asistenciales de esta discapacidad mediante actividades creativas para los chavales afectados y otras abiertas a toda la sociedad. Así ha nacido la colección literaria «Los ritmos del siglo XXI» (él ha aportado el libro de poemas «¿Y si te hago sonreir?»), en la que los derechos de autor se ceden para financiar los objetivos de la entidad.
**Publicado en "ABC"
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