Una guía para pacientes y otra para profesionales sanitarios para ayudar a mejorar el conocimiento y el diagnóstico del Síndrome de Piernas Inquietas

“Inquietos por la necesidad imperiosa de mover las piernas, agotados por muchos meses de sueño interrumpido y, a menudo, incapaces de encontrar un alivio eficaz para sus síntomas, los pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) tienen que esperar años antes de obtener un diagnóstico correcto e incluso más tiempo hasta encontrar un tratamiento que cubra sus necesidades específicas”. Así comienza el prólogo de la Guía “SPI: Evidencias y perspectivas”, dirigida a médicos especialistas que se ha presentado recientemente por UCB Pharma y la Asociación Española de SPI (AESPI), con el objetivo de profundizar en el conocimiento y diagnóstico de esta enfermedad.

El principal objetivo de la “Guía de Recursos para las personas con Síndrome de Piernas Inquietas” y de la guía “SPI: Evidencias y Perspectivas” es el de proporcionar, tanto a pacientes como a especialistas, los conocimientos necesarios para mejorar el abordaje de la enfermedad.

El SPI es un trastorno neurológico que afecta a nivel motor y sensitivo en los periodos de inactividad o descanso especialmente a lo largo de la noche, provocando mucha inquietud, interrupción del sueño e incluso insomnio. La enfermedad se caracteriza por la aparición de una sensación difícil de describir y en ocasiones incluso de identificar para el paciente, una sensación de inquietud, , de estirar las piernas, , en ocasiones sensación de hormigueo o dolor en las extremidades inferiores. generando la necesidad imperiosa de moverlas para aliviar momentáneamente estos síntomas. Los pacientes que lo padecen en grado moderado o severo presentan importantes alteraciones de la calidad y cantidad de sueño nocturno , lo que deriva en un cansancio acumulado y en la disminución de su capacidad de concentración y su calidad de vida.

En la actualidad, cerca del 10-15% de la población adulta española vive con SPI. Sin embargo, se calcula que los pacientes correctamente diagnosticados no superan un 30% de los casos, principalmente debido a la escasa concienciación social y al desconocimiento en torno a la posibilidad de tratamiento del SPI. “Sin la importante contribución que realizan laboratorios farmacéuticos como UCB Pharma, no solo en investigación sino también en programas de información y concienciación, los tratamientos estarían mucho menos evolucionados, lo que sin duda acabaría repercutiendo en la calidad de vida de las personas afectadas”, explica el Dr. Javier Albares, neurofisiólogo clínico en el Instituto Universitario de Dexeus de Barcelona y de la Clínica del Sueño Estivill.

“Esta guía para pacientes, además de ayudar a los enfermos, facilitará en gran medida el trabajo del médico, ya que con toda la información que contiene podrán establecer una mejor comunicación entre ambas partes”, explica Esperanza López, presidenta de AESPI. La publicación, que incluye algunas herramientas útiles como un cuestionario abreviado, un sencillo diario, además de historias reales de pacientes entre otros, se distribuye a través de la asociación de pacientes, no solo entre los asociados, sino también entre los asistentes a las múltiples conferencias que la organización realiza por todo el país.

-Ayudar al profesional sanitario a reconocer la enfermedad
La guía “SPI: Evidencias y perspectivas” dirigida a profesionales médicos, proporciona un resumen conciso sobre los conocimientos actuales acerca del SPI y repasa los datos que respaldan las recomendaciones actuales para lograr un diagnóstico rápido y, en el caso del SPI moderado o severo, para proporcionar los tratamientos farmacológicos adecuados. “Se trata de describir los aspectos más interesantes de la enfermedad, como sus características clínicas, diagnóstico, prevalencia, fisiopatología, impacto sobre los pacientes y tratamientos disponibles”, explica el neurofisiólogo.

La falta de concienciación y conocimiento sobre el SPI y la amplia variación en la frecuencia e intensidad de los síntomas, así como su inespecificidad, son dos de las principales causas que pueden dar lugar retrasos en la detección, diagnósticos incorrectos, y a un tratamiento inadecuado. “Esta guía puede resultar útil a una gran variedad de profesionales médicos. Por ejemplo, es imprescindible que los colegas de atención primaria sepan reconocer la enfermedad, debido al alto volumen de pacientes que atienden, para que así puedan derivarlos a un especialista. Además, psiquiatras y reumatólogos también deben conocerlo, puesto que el SPI tiene una gran comorbilidad con las patologías de esas áreas”, argumenta el Dr. Albares.

La guía se ha llevado a cabo a partir de una exhaustiva revisión de los artículos científicos publicados hasta la fecha a nivel internacional, para disponer de los datos más completos y actualizados posibles. “De esta forma, los profesionales sanitarios no familiarizados con esta enfermedad pueden obtener una completa información sobre la patología que les permita al menos sospechar su presencia entre algunos de sus pacientes”, describe el especialista.