Los próximos días 24 y 25 de noviembre se celebra en el auditorio de la Fundación Ramón Areces de Madrid el “IV Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West”. Bajo el título “Nuevos avances en epilepsia pediátrica y autismo” se quiere promover la sensibilización diagnóstica del síndrome de West en esos primeros momentos del problema.
A pesar de que el conocimiento sobre el síndrome ha mejorado considerablemente y los neuropediatras están familiarizados con esta enfermedad, no sucede lo mismo con el resto de especialistas, por lo que se hacen necesarios este tipo de reuniones para dar a conocer y difundir sus peculiaridades en la familia médica, puesto que todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, especialmente cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte del pediatra.
El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Estos espasmos consisten en contracciones súbitas generalmente bilaterales y simétricas de los nódulos del cuello, tronco y extremidades. La contracción más típica es la de flexión y la duración aproximada de cada episodio es aproximadamente de 2 a 10 segundos, durante la cual puede haber ausencia. Los espasmos pueden acompañarse de: alteraciones respiratorias, gritos, rubor, movimientos oculares, sonrisa, muecas, etc.
Como encefalopatía que es, el SW sintomático se asocia a otras alteraciones neurológicas, además de la epilepsia. Ellas incluyen retrasos cognoscitivo y del desarrollo (hasta el 90%), parálisis cerebral (50%) y autismo (30%). En relación con estos diagnósticos, otros problemas como déficit de atención e hiperactividad y trastornos del sueño son más frecuentes. Más del 50% de los pacientes desarrollan otros tipos de epilepsia, el más común es el síndrome de Lennox-Gastaut.
El síndrome de West (un caso por cada 4.000 habitantes) está catalogado dentro del grupo de “Enfermedades raras” y hasta el nacimiento de esta Fundación en el año 2003 no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. En un principio, la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.
Para el Dr. Agustín Legido, director de este Congreso internacional y asesor de la Fundación Síndrome de West, el objetivo del congreso es “ayudar y asesorar a las familias de los pacientes afectados por el síndrome de West” y en este sentido reconoce que gracias a estos encuentros se han podido actualizar “los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema”.
Tal como señalan sus responsables, esta Fundación “mantiene abiertas líneas de comunicación permanentes que favorecen su misión de ayudar a los pacientes y a sus familias, ofreciendo los últimos tratamientos disponibles y manteniendo vivo el sueño de conseguir una curación algún día”.
**Más información en: http://www.sindromedewest.org/new/index.php?option=com_content&task=view...
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