Premiada la Asociación Navarra de Espina Bífida por un "innovador" proyecto de atención educativa a los afectados

La Asociación Navarra de Espina Bífida ha recibido un premio otorgado por la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en reconocimiento a su proyecto de apoyo formativo y estimulación vocacional temprana a las personas afectadas desde su niñez.
La federación estatal ha premiado el "carácter innovador e integral" del proyecto. El galardón fue recogido por Elena Chávarri, afectada por la enfermedad y secretaria de la asociación, durante las jornadas nacionales de la federación, celebradas en Madrid.
La espina bífida es, tras la parálisis cerebral, la causa de discapacidad física en la infancia más frecuente. Se trata de una malformación de la columna vertebral que se produce en las primeras semanas de gestación y que provoca diferentes grados de lesión en la movilidad y en sistemas como digestivo o nervioso.
El programa de apoyo formativo y estimulación vocacional temprana fue puesto en marcha hace cinco años y "trabaja en todos los ámbitos donde la persona afectada puede necesitar un apoyo para potenciar las máximo sus capacidades en su etapa educativa", indica Miriam Flores, coordinadora de la asociación.
La novedad de este programa, añade, es que "la asociación realiza un seguimiento al afectado desde su diagnóstico infantil y ofrece a todas las personas que intervienen en su formación las herramientas necesarias para ayudarle a sortear los obstáculos del día a día". Entre ellos, añade la coordinadora de ANPHEB, "posibles problemas en la socialización, dificultades de aprendizaje, situaciones incómodas relacionadas con el sondaje o falta de comunicación en la familia".
Para ello, la asociación establece reuniones periódicas con el afectado, orientadores escolares, profesores, padres y personal del departamento de Educación, sumando sólo el pasado año 206 intervenciones con afectados de todo Navarra, 55 con sus familiares y 46 intervenciones en centros escolares. "Este programa une los esfuerzos de todos ellos para favorecer su formación y lograr que lleve una vida normalizada desde su etapa escolar", explica Flores.
El resultado ha sido "una intervención global que ha facilitado la integración escolar de los niños afectados, ha potenciado sus hábitos, ha mejorado su rendimiento y ha dado pautas tanto a familiares y profesores para apoyar sus capacidades".
La Comunidad foral registra unas 200 personas que conviven con espina bífida, si bien no existe un registro en la sanidad pública. En 2010 la entidad registró 4 nacimientos nuevos con esta afección. La incidencia sigue sin disminuir en los últimos años por "falta de información" sobre esta afección. La espina bífida es también una de las discapacidades con mayores posibilidades de reducir su prevalencia, a través del consumo de ácido fólico durante el primer mes de embarazo, así como los cuatro anteriores, explican desde la asociación.
La prevención y la sensibilización es una de los servicios que ofrece la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, que fue creada en 1992 con el objetivo de mejorar la atención que reciben los niños nacidos con esta afección y sus familias.

**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"