'La Vida en mil suspiros' es un documental de 17 minutos autorealizado por tres pacientes de tres enfermedades respiratorias: Rosario, de 50 años que sufre enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), Víctor un joven de 17 años con asma y José Ramón, que afectado por fibrosis pulmonar, espera un trasplante de pulmón. Tres historias en primera persona, cuyos protagonistas muestran su día a día más cotidiano mientras conviven con la enfermedad. Ellos y sus familias y comparten con el espectador sus dudas, sus miedos y sus sentimientos.
Para realizar este documental, el área dedicada a los pacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SeparPacientes) entregó tres cámaras de vídeo a tres pacientes con distintas patologías respiratorias, distintas edades y distintos entornos y les pidió que se grabaran durante una semana. "El resultado nos ha sorprendido por la sinceridad que desprenden las imágenes y porque los protagonistas y sus familiares han compartido con nosotros confidencias, miedos y momentos muy personales desde una perspectiva a la que pocas veces una médico puede acceder" explica en un comunicado el doctor Joan Escarrabill, coordinador de SeparPacientes.
"La vitalidad de Víctor, cuyo diagnóstico de asma no le impide renunciar a lo que más le gusta, el deporte; la lucha de Rosario por no dejarse vencer por la EPOC y el optimismo de José Ramón, siempre rodeado de los suyos; son un valioso testimonio de vida y una visión distinta de la enfermedad que queremos seguir completando a través de la nueva web dedicada a los pacientes creada por SEPAR" afirma por su parte el doctor Juan Ruiz Manzano, presidente de Separ.
La nueva web de esta asociación, www.pacientescomotu.org, quiere ser un espacio de encuentro que fomente una nueva relación entre médico y paciente. Por eso incluye entrevistas entre pacientes de diferentes patologías respiratorias con su propio médico que desvelan una relación de complicidad entre ambos. La web también ofrece la posibilidad de preguntar y consultar con médicos, a través del apartado 'SOS Pacientes'.
Este espacio interactivo cede la voz a los pacientes para que cuenten sus propias vivencias y experiencias que pueden ser útiles para otros pacientes o familiares que viven situaciones similares y que descubrirán que, a pesar de que cada uno de ellos tiene una experiencia de la enfermedad única, otros pacientes han pasado por circunstancias, sensaciones y emociones muy similares.
"La vivencia de la enfermedad por parte del paciente es un elemento fundamental para establecer prioridades respecto al tratamiento. La experiencia de la Red Aulas Respira para pacientes en los hospitales donde médicos y pacientes traspasan la frontera de la consulta para hablar, compartir y profundizar sobre la enfermedad, nos ha servido de base para crear esta web" explica el doctor Escarrabill. El objetivo de pacientescomotu.org es crear una ventana donde los pacientes puedan asomarse y ver que no están solos y que otras personas pasan o han pasado por las mismas dudas y miedos que ellos.
SeparPacientes es el grupo de trabajo que dentro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica centra sus esfuerzos en la atención de los pacientes y su entorno. Sus actividades están dirigidas a reconocer el papel central del paciente en el manejo de su enfermedad y en todas las decisiones relativas a ella. "Más allá del hospital y la consulta, más allá del diagnóstico, el tratamiento y la asistencia, como profesionales queremos estar al lado de pacientes, familiares y voluntarios con el fin de ayudarles a resolver las dudas y mejorar en lo posible su calidad de vida y la calidad. Esta web puede ser una herramienta muy útil porque nos permite participar e interactuar a todos" concluye el doctor Manzano.
**Publicado en "EL MUNDO"
No comments:
Post a Comment