La Esclerosis Múltiple (EM) está causada por el daño inmunólogico a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando la cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. En la actualidad, la tasa de prevalencia de EM es de unos 90 casos por cada 100.000 habitantes en España. Esta enfermedad es progresiva, por lo que la neurodegeneración en los nervios se agrava con el paso del tiempo, y requiere de un tratamiento precoz con la finalidad de reducir el impacto en la calidad de vida del paciente. A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos, es por ello que la Esclerosis Múltiple es considerada una de las causas más frecuente de discapacidad.
Convencidos de la importancia de conocer la opinión y experiencia de las personas que padecen EM, de sus cuidadores directos y de los profesionales implicados en la atención sanitaria, se han presentado en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) los resultados de un encuentro multidisciplinar, que tuvo lugar el pasado 11 de mayo, organizado por la Fundació Josep Laporte de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT). El objetivo de este encuentro ha sido identificar las necesidades que no están adecuadamente atendidas en el SNS y proponer estrategias de acción que respondan mejor a las mismas con motivo de la celebración el próximo 25 de mayo del Día Mundial del Esclerosis Múltiple.
La presentación de los resultados, moderada por el Secretario General de la OMC, el Dr. Serafín Romero Agüit, contó con la presencia del Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes; Laura Fernández, coordinadora de la Universidad de los Pacientes; el Dr. Jaume Sastre Garriga,subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEMCAT); y Ana Torredemer Marçet, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Los resultados presentado han sido fruto del encuentro nacional en EM en el marco del Aula Novartis de Esclerosis Múltiple de la Universidad de los Pacientes que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE), la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMMadrid), la Sociedad Española de Neurología, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y el Consejo General de Colegios de Médicos de España. La sesión denominada “EM Metaforum” contó con la participación de expertos procedentes de asociaciones de pacientes con EM, familiares, centros de referencia en la atención de la enfermedad, sociedades científicas, y profesionales sanitarios y socio-sanitarios del conjunto del Estado español.
El “EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple” tuvo por objetivo principal conocer cuáles son las necesidades, prioridades y preferencias de los afectados por la enfermedad y sus familiares, a través de la metodología de deliberación democrática. Como resultado de este proceso deliberativo se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a cinco ámbitos específicos: el ámbito sanitario incluyendo el diagnostico y el tratamiento, la investigación, los ámbitos personal y laboral, el ámbito socio-familiar, y los ámbitos legal y jurídico.
Algunas de las recomendaciones destacadas han sido la de elaborar un protocolo estandarizado de atención clínica y social de los pacientes y cuidadores, unificar criterios en lo que respecta a la evaluación de los niveles de discapacidad y de dependencia. También se indicó la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y promover el diseño e implementación de una estrategia de EM en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), valora muy satisfactoriamente los resultados obtenidos: “Este encuentro nos ha permitido recoger las inquietudes de manera directa y consensuada. De hecho, una de las claves de éxito del encuentro ha sido que estuvieran implicados en la elaboración de las recomendaciones los principales agentes relacionados con la atención a las personas con EM en la elaboración de las recomendaciones. Además todos ellos han coincidido en los aspectos primordiales”.
El Dr. Jaume Sastre Garriga, subdirector del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-CAT) ha destacado que una de las primeras conclusiones derivadas de la puesta en común de las necesidades consensuadas ha consistido precisamente: “La coincidencia en la definición de algunas de estas necesidades, como la relativa a la implementación y generalización de la figura del gestor de casos dentro de las unidades y centros de Esclerosis Múltiple y en lo referente a una la atención multidisciplinar para la realización de un asesoramiento, orientación y seguimiento continuo y sin fisura del paciente y el cuidador”.
El Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, ha indicado que “los afectados por Esclerosis Múltiple, como en otras enfermedades crónicas, requieren de formación dirigida a mejorar su conocimiento respecto a la enfermedad, incluyendo la adquisición de habilidades para el autocuidado”. Por otro lado, “es vital el soporte emocional y psicológico para que les ayude a convivir con la incertidumbre de la enfermedad”. Además, las recomendaciones expresadas por los participantes “permiten contemplar desde la experiencia personal y profesional la singularidad del abordaje de la EM que incluye aspectos que van desde el diagnóstico precoz a necesidades sociales específicas”.
Tras analizar las necesidades en EM surgidas en el encuentro, sería necesario un avance aún mayor en la investigación que nos lleve a un mejor entendimiento de esta enfermedad, y a su cura. Pero mientras esto no sea una realidad, los asistentes al Metaforum han indicado la necesidad de alcanzar objetivos a medio plazo como: realizar un reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas como la EM en los baremos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, mejorar el acceso a la información de calidad y adaptada al paciente y familiar, así como ofrecer servicios y recursos que ayuden al paciente y su entorno a afrontar el futuro;. El cumplimiento de estos objetivos es necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
Convencidos de la importancia de conocer la opinión y experiencia de las personas que padecen EM, de sus cuidadores directos y de los profesionales implicados en la atención sanitaria, se han presentado en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) los resultados de un encuentro multidisciplinar, que tuvo lugar el pasado 11 de mayo, organizado por la Fundació Josep Laporte de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT). El objetivo de este encuentro ha sido identificar las necesidades que no están adecuadamente atendidas en el SNS y proponer estrategias de acción que respondan mejor a las mismas con motivo de la celebración el próximo 25 de mayo del Día Mundial del Esclerosis Múltiple.
La presentación de los resultados, moderada por el Secretario General de la OMC, el Dr. Serafín Romero Agüit, contó con la presencia del Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes; Laura Fernández, coordinadora de la Universidad de los Pacientes; el Dr. Jaume Sastre Garriga,subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEMCAT); y Ana Torredemer Marçet, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Los resultados presentado han sido fruto del encuentro nacional en EM en el marco del Aula Novartis de Esclerosis Múltiple de la Universidad de los Pacientes que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE), la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMMadrid), la Sociedad Española de Neurología, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y el Consejo General de Colegios de Médicos de España. La sesión denominada “EM Metaforum” contó con la participación de expertos procedentes de asociaciones de pacientes con EM, familiares, centros de referencia en la atención de la enfermedad, sociedades científicas, y profesionales sanitarios y socio-sanitarios del conjunto del Estado español.
El “EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple” tuvo por objetivo principal conocer cuáles son las necesidades, prioridades y preferencias de los afectados por la enfermedad y sus familiares, a través de la metodología de deliberación democrática. Como resultado de este proceso deliberativo se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a cinco ámbitos específicos: el ámbito sanitario incluyendo el diagnostico y el tratamiento, la investigación, los ámbitos personal y laboral, el ámbito socio-familiar, y los ámbitos legal y jurídico.
Algunas de las recomendaciones destacadas han sido la de elaborar un protocolo estandarizado de atención clínica y social de los pacientes y cuidadores, unificar criterios en lo que respecta a la evaluación de los niveles de discapacidad y de dependencia. También se indicó la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y promover el diseño e implementación de una estrategia de EM en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), valora muy satisfactoriamente los resultados obtenidos: “Este encuentro nos ha permitido recoger las inquietudes de manera directa y consensuada. De hecho, una de las claves de éxito del encuentro ha sido que estuvieran implicados en la elaboración de las recomendaciones los principales agentes relacionados con la atención a las personas con EM en la elaboración de las recomendaciones. Además todos ellos han coincidido en los aspectos primordiales”.
El Dr. Jaume Sastre Garriga, subdirector del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-CAT) ha destacado que una de las primeras conclusiones derivadas de la puesta en común de las necesidades consensuadas ha consistido precisamente: “La coincidencia en la definición de algunas de estas necesidades, como la relativa a la implementación y generalización de la figura del gestor de casos dentro de las unidades y centros de Esclerosis Múltiple y en lo referente a una la atención multidisciplinar para la realización de un asesoramiento, orientación y seguimiento continuo y sin fisura del paciente y el cuidador”.
El Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, ha indicado que “los afectados por Esclerosis Múltiple, como en otras enfermedades crónicas, requieren de formación dirigida a mejorar su conocimiento respecto a la enfermedad, incluyendo la adquisición de habilidades para el autocuidado”. Por otro lado, “es vital el soporte emocional y psicológico para que les ayude a convivir con la incertidumbre de la enfermedad”. Además, las recomendaciones expresadas por los participantes “permiten contemplar desde la experiencia personal y profesional la singularidad del abordaje de la EM que incluye aspectos que van desde el diagnóstico precoz a necesidades sociales específicas”.
Tras analizar las necesidades en EM surgidas en el encuentro, sería necesario un avance aún mayor en la investigación que nos lleve a un mejor entendimiento de esta enfermedad, y a su cura. Pero mientras esto no sea una realidad, los asistentes al Metaforum han indicado la necesidad de alcanzar objetivos a medio plazo como: realizar un reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas como la EM en los baremos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, mejorar el acceso a la información de calidad y adaptada al paciente y familiar, así como ofrecer servicios y recursos que ayuden al paciente y su entorno a afrontar el futuro;. El cumplimiento de estos objetivos es necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"
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