Contra los estigmas de la esclerosis múltiple

En cuanto aprobé la oposición y tomé posesión de mi plaza de maestra y tuve un nuevo brote y fui capaz de presentarme en el colegio con mis muletas, lo tuve claro. Pedí todas las adaptaciones a las que tenía derecho, por ejemplo una entrada sin barreras, una llave para el ascensor y prioridad para tener las aulas en la planta baja. Tengo esclerosis múltiple”. Es el grito de guerra enérgico y animoso de una joven de 37 años, maestra de educación especial en un colegio de Badalona que reclama poder mostrarse sin miedo al estigma. “Porque yo soy esto con esto. Tengo, no soy esclerosis múltiple. He dejado de identificarme con ella”. Para Araceli Ruano ha sido “como salir del armario, un proceso lento”, explica. El primer brote –esta enfermedad aparece así, con un brote, y a menudo es difícil de catalogar– fue a los 18 años y ya ha perdido la cuenta de cuántos ha tenido. “Me muevo sin problema aunque tengo algún desequilibrio. Cuando estoy en brote, según lo que meafecte, no puedo ir a trabajar. Si es un problema motor en la pierna izquierda, se me dobla la rodilla, tengo como debilidad, me falta fuerza”. otras veces son vértigos, pérdida de visión. “Los vértigos rotatorios son especialmente impactantes”. A veces dura un mes. A veces, más. “Todos los meses voy a inyectarme la medicación al hospital de día. Dura una hora y el rato de observación. Desde que la tomo, hace tres años, no he vuelto a tener brotes. Ahora están investigando la posibilidad de hacer descansos de la medicina, porque provoca alergias y con el tiempo puede ir a más”. La vida, normal. “Lo llevo bien. Antes, no. Lo ocultaba y mentir te provoca una presión enorme. Me he inventado tantos esguinces del pie”. Su trabajo en la escuela incluye excursiones, “y yo no puedo caminar tanto tiempo como antes, pero ya no lo oculto. Ahora voy la primera y marco el ritmo y no me canso. Me costó pasar esa vergüenza, pero una vez has dado el primer paso, es como dejar de fumar”. La vida, normal. Tiene pareja y tres perros ¿Hijos? “No quiero jugármela, porque a muchas mujeres no les va nada bien. Quizá adopte”. A B.R., una mujer de cuarenta años que no quiere verse identificada por la calle como una afectada de esclerosis múltiple, el primer brote le apareció precisamente tras tener a su hijo, “a los 21 días”. Hace diez años y medio. Su esclerosis le provoca rigidez, espasticidad, como a la mitad de los que la tienen. A ella, en una pierna. “Lo que me permite una vida relativamente normal. Me cuesta subir y bajar escaleras o del coche, doblo la pierna ayudándola y estoy pendiente siempre de mi equilibrio”. En la calle hay que ver con antelación adoquines, humedad, agujeros, el fin de la pasarela en la playa, las rendijas entre los tablones y las barandillas a las que sujetarse en caso de peligro. “Mi hijo procura ir a mi paso. Siempre me ha visto así, aunque, no sé, quizás un día le dé vergüenza”. Sus ánimos van por delante, aunque la enfermedad da un pasito más cada seis meses. “La suerte es que es una progresión lenta y puedo ir poniendo patachos (remiendos)”. Sabe que caminaría más segura con una muleta, “pero sé que voy abocada a ello y me espero”. Llega la primavera y el cambio de hora y “siento el sol, fabuloso. Me da un subidón”. Es una de las pacientes que usan el cannabis para su espasticidad. “Uso el aerosol me va muy bien, pero no lo había probado, ¡mi juventud ha sido muy aburrida!”. No se ve con otros pacientes, ni habla mucho del asunto. Va cada seis meses a revisión y “hay días que coincido con gente muy afectada y me agobia, es muy descorazonador, estás viendo tu futuro”. Y se sacude la idea. “Llegará el día que decaeré, pero hoy no puedo venirme abajo, porque arrastraría a un hijo y un marido de 44 años”. Cuando le comunicaron el diagnóstico reconoce que su hijo fue un contrapunto fortísimo, un estímulo constante. “De momento estoy acomodada, pero la cabeza es muy traicionera y un día de humedad te hace sentir tan torpe...”. . “En la Fira de Santa Llúcia me agarro del brazo de mi marido y me meto entre la gente cual duquesa de Alba”. **Publicado en "LA VANGUARDIA"