Con la participación de representantes de las asociaciones de pacientes, el "V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras" ha servido de marco para la lectura de la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Rara y el Decálogo de Derechos de las personas con estas enfermedades. Así, los afectados por estas patologías han exigido a las administraciones el acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos estén libres de estas enfermedades.
Igualmente, los afectados por ER han reclamado que tanto las administraciones como la sociedad en general adopten las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social y pongan fin a las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, han exigido una mayor coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras así como una mayor cooperación entre todas las partes implicadas.
Asimismo, los pacientes afectados por ER han reclamado a la Administración Central un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los enfermos. Por ello, han exigido que se garantice a las personas con enfermedades poco frecuentes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida.
En esta Declaración, los afectados por ER han reivindicado una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, que ponga fin a los "continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia". En el aspecto laboral, exigen una atención directa a las necesidades personales de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.
Igualmente, los afectados por ER han reclamado que tanto las administraciones como la sociedad en general adopten las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social y pongan fin a las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, han exigido una mayor coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras así como una mayor cooperación entre todas las partes implicadas.
Asimismo, los pacientes afectados por ER han reclamado a la Administración Central un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los enfermos. Por ello, han exigido que se garantice a las personas con enfermedades poco frecuentes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida.
En esta Declaración, los afectados por ER han reivindicado una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, que ponga fin a los "continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia". En el aspecto laboral, exigen una atención directa a las necesidades personales de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.
-Decálogo
La Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras ha concluido con la lectura del Decálogo de Derechos de las Personas con Enfermedades poco frecuentes y que se recogen de la siguiente forma:
1. Derecho a tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos.
2. Derecho a contar con el apoyo social, sanitario, educativo y laboral necesario para poder hacer frente a la vida.
3. Derecho a vivir en una sociedad donde los representantes políticos se comprometan con las familias y con su futuro.
4. Derecho a disponer de una información adecuada sobre la enfermedad para que conseguir una vida similar a las demás personas.
5. Derecho a tener la opción de realizar pruebas genéticas para garantizar hijos e hijas libres de la enfermedad.
6. Derecho a conseguir un futuro como resultado de la inversión y avances de la investigación que sirvan para mejorar las oportunidades de aquellos que están por llegar.
7. Derecho a hacer realidad la esperanza de un mañana mejor, para toda la comunidad de personas con enfermedades raras.
8. Derecho a convivir en una sociedad más inclusiva en el hospital, en el colegio, en el trabajo, en la familia, sin discriminación por motivos de la rareza de una enfermedad.
9. Derecho a tener un acceso igualitario a los medicamentos huérfanos existentes.
Derecho a manifestar la opinión en las políticas que afectan al colectivo, para construir una sociedad madura, justa y solidaria, en la que primen valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas.
La Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras ha concluido con la lectura del Decálogo de Derechos de las Personas con Enfermedades poco frecuentes y que se recogen de la siguiente forma:
1. Derecho a tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos.
2. Derecho a contar con el apoyo social, sanitario, educativo y laboral necesario para poder hacer frente a la vida.
3. Derecho a vivir en una sociedad donde los representantes políticos se comprometan con las familias y con su futuro.
4. Derecho a disponer de una información adecuada sobre la enfermedad para que conseguir una vida similar a las demás personas.
5. Derecho a tener la opción de realizar pruebas genéticas para garantizar hijos e hijas libres de la enfermedad.
6. Derecho a conseguir un futuro como resultado de la inversión y avances de la investigación que sirvan para mejorar las oportunidades de aquellos que están por llegar.
7. Derecho a hacer realidad la esperanza de un mañana mejor, para toda la comunidad de personas con enfermedades raras.
8. Derecho a convivir en una sociedad más inclusiva en el hospital, en el colegio, en el trabajo, en la familia, sin discriminación por motivos de la rareza de una enfermedad.
9. Derecho a tener un acceso igualitario a los medicamentos huérfanos existentes.
Derecho a manifestar la opinión en las políticas que afectan al colectivo, para construir una sociedad madura, justa y solidaria, en la que primen valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas.
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