El estado nutricional de los niños con cáncer es fundamental en la evolución de la enfermedad porque está íntimamente relacionado con la funcionalidad del sistema inmunológico. Conscientes de ello, Isabel Mangas Gallardo, enfermera, y Carolina Rojas Murcia, psicóloga y logopeda, con la colaboración de la Fundación AstraZeneca, han publicado el libro ‘Las recetas mágicas de Jabel’.
En España, se diagnostican anualmente alrededor de 1.000 nuevos casos de cáncer en niños, de los cuales, aproximadamente el 80% se curan. No obstante, hoy en día, la desnutrición afecta al 15% de los niños con cáncer no metastático, factor que les hace ser más vulnerables.
Según explican los doctores Consuelo Pedrón, responsable de la Unidad de Nutrición, y Antonio Pérez-Martínez, hemato-oncólogo infantil, ambos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid: "una buena alimentación es fundamental en cualquier edad y momento de la vida. Pero lo es mucho más durante la etapa de crecimiento, cuando los requerimientos nutricionales se exacerban. Si, además, hablamos de un paciente pediátrico enfermo de cáncer, se añade un factor exógeno determinante que induce un mayor estrés y consumo nutricional en un contexto de anorexia y debilidad".
"Asimismo, si se tienen en cuenta los efectos adversos de los tratamientos para el cáncer infantil, como la quimioterapia, los cuales, en muchos casos, ocasionan una auténtica dificultad física para la alimentación convencional (alteraciones del gusto, mucositis, diarreas, vómitos, lesiones bucales, aftas anales, y alteraciones gastrointestinales), estamos ante una coyuntura de difícil solución y de necesaria intervención", añaden los expertos.
En el paciente pediátrico con cáncer, la alimentación, su preparación y la elección de los alimentos, son elementos fundamentales en la morbimortalidad de su patología. Una adecuada intervención nutricional durante esta fase de la enfermedad es clave en la recuperación inmunológica, de las barreras cutáneas y mucosas, la cicatrización de las heridas e incluso, en ocasiones, un factor fundamental en el desarrollo de infecciones. "Por tanto, una correcta alimentación es básica y supone una herramienta más a tener en cuenta por parte de los oncólogos infantiles", aseguran la Dra. Pedrón y el Dr. Pérez-Martínez.
Importancia de un equipo multidisciplinar
Para poner remedio a esta situación, es necesaria la incorporación al equipo multidisciplinar de oncología infantil, de un nutricionista que se ocupe de intervenir y realizar un seguimiento adecuado para que la desnutrición, consecuencia del elevado gasto metabólico de la enfermedad y la escasa ingesta por parte del paciente, no se convierta en un obstáculo en la curación de la enfermedad.
"El tratamiento multidisciplinar es un pilar necesario y básico para tratar de manera integral el cáncer infantil. En este sentido el llamado ‘tratamiento de soporte’, incluida la intervención nutricional, por parte de expertos y empáticos nutricionistas, ha resultado clave en las exitosas cifras actuales de curación del cáncer infantil", explica el Dr. Antonio Pérez-Martínez.
La función de los especialistas en nutrición en el tratamiento del niño con cáncer consiste en prevenir o revertir la desnutrición. Esto se consigue incluyendo su actuación dentro de los protocolos terapéuticos habituales, mediante métodos de cribado apropiados y un seguimiento oportuno.
Según explica la Dra. Consuelo Pedrón, "nuestra actuación se basa en dos pilares: la promoción y educación de la alimentación oral, informando a los padres sobre todo lo que necesitan conocer para alimentar a sus hijos en estas circunstancias, y la indicación adecuada del soporte artificial. Este último se puede realizar por vía digestiva, mediante sondas en el estómago o el intestino, usando los mecanismos fisiológicos por los que nos alimentamos habitualmente".
"Además –añade esta especialista-, es una técnica que puede realizarse con facilidad en el domicilio del paciente cuando se le conceda el alta. En los casos en que este tratamiento no sea posible, se recurre a la nutrición parenteral, que administra los nutrientes por vía intravenosa".
En España, se diagnostican anualmente alrededor de 1.000 nuevos casos de cáncer en niños, de los cuales, aproximadamente el 80% se curan. No obstante, hoy en día, la desnutrición afecta al 15% de los niños con cáncer no metastático, factor que les hace ser más vulnerables.
Según explican los doctores Consuelo Pedrón, responsable de la Unidad de Nutrición, y Antonio Pérez-Martínez, hemato-oncólogo infantil, ambos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid: "una buena alimentación es fundamental en cualquier edad y momento de la vida. Pero lo es mucho más durante la etapa de crecimiento, cuando los requerimientos nutricionales se exacerban. Si, además, hablamos de un paciente pediátrico enfermo de cáncer, se añade un factor exógeno determinante que induce un mayor estrés y consumo nutricional en un contexto de anorexia y debilidad".
"Asimismo, si se tienen en cuenta los efectos adversos de los tratamientos para el cáncer infantil, como la quimioterapia, los cuales, en muchos casos, ocasionan una auténtica dificultad física para la alimentación convencional (alteraciones del gusto, mucositis, diarreas, vómitos, lesiones bucales, aftas anales, y alteraciones gastrointestinales), estamos ante una coyuntura de difícil solución y de necesaria intervención", añaden los expertos.
En el paciente pediátrico con cáncer, la alimentación, su preparación y la elección de los alimentos, son elementos fundamentales en la morbimortalidad de su patología. Una adecuada intervención nutricional durante esta fase de la enfermedad es clave en la recuperación inmunológica, de las barreras cutáneas y mucosas, la cicatrización de las heridas e incluso, en ocasiones, un factor fundamental en el desarrollo de infecciones. "Por tanto, una correcta alimentación es básica y supone una herramienta más a tener en cuenta por parte de los oncólogos infantiles", aseguran la Dra. Pedrón y el Dr. Pérez-Martínez.
Importancia de un equipo multidisciplinar
Para poner remedio a esta situación, es necesaria la incorporación al equipo multidisciplinar de oncología infantil, de un nutricionista que se ocupe de intervenir y realizar un seguimiento adecuado para que la desnutrición, consecuencia del elevado gasto metabólico de la enfermedad y la escasa ingesta por parte del paciente, no se convierta en un obstáculo en la curación de la enfermedad.
"El tratamiento multidisciplinar es un pilar necesario y básico para tratar de manera integral el cáncer infantil. En este sentido el llamado ‘tratamiento de soporte’, incluida la intervención nutricional, por parte de expertos y empáticos nutricionistas, ha resultado clave en las exitosas cifras actuales de curación del cáncer infantil", explica el Dr. Antonio Pérez-Martínez.
La función de los especialistas en nutrición en el tratamiento del niño con cáncer consiste en prevenir o revertir la desnutrición. Esto se consigue incluyendo su actuación dentro de los protocolos terapéuticos habituales, mediante métodos de cribado apropiados y un seguimiento oportuno.
Según explica la Dra. Consuelo Pedrón, "nuestra actuación se basa en dos pilares: la promoción y educación de la alimentación oral, informando a los padres sobre todo lo que necesitan conocer para alimentar a sus hijos en estas circunstancias, y la indicación adecuada del soporte artificial. Este último se puede realizar por vía digestiva, mediante sondas en el estómago o el intestino, usando los mecanismos fisiológicos por los que nos alimentamos habitualmente".
"Además –añade esta especialista-, es una técnica que puede realizarse con facilidad en el domicilio del paciente cuando se le conceda el alta. En los casos en que este tratamiento no sea posible, se recurre a la nutrición parenteral, que administra los nutrientes por vía intravenosa".
-Jugar mientras aprendes a alimentarte
Las autoras de ‘Las recetas mágicas de Jabel’ conocen la importancia de dar a los pacientes unas recomendaciones claras, así como unos patrones de referencia, información adecuada y apoyo continuo con el objetivo de transformar su miedo, angustia y desconsuelo en comportamientos seguros que aporten tranquilidad a la familia al mismo tiempo que mejoran la alimentación de los niños. En este sentido, la psicología y la pedagogía se vuelven imprescindibles.
En ‘Las recetas mágicas de Jabel’ se detallan sencillas fórmulas que van acompañadas de actividades educativas divertidas con el objetivo de que el niño, además de entretenerse, se implique en la importancia que esto supone. Así, la incorporación de los juegos, en paralelo con la preparación de las comidas, constituye una ingeniosa receta para hacer de la comida un aliado en la lucha diaria frente a la desnutrición, el vómito y la inapetencia que el cáncer origina en los niños.
"A través de un personaje tan misterioso y carismático como es el duende Jabel, hemos querido envolver al niño en una historia fascinante donde el único objetivo es conseguir que su alimentación diaria sea más apetecible pero, sobre todo, más divertida. Para ello, hemos utilizado el juego como herramienta imprescindible en la adquisición de sus nuevos hábitos", comenta Carolina Rojas.
"La aventura comienza nada más abrir el libro y continúa en cada una de las recetas donde el niño conocerá el mundo que le rodea a través de su nuevo amigo Jabel. Él será el encargado de dirigir todas las actividades que le tiene preparadas para que se entretenga mientras se prepara el plato", explica Isabel Mangas.
"En ‘Las recetas mágicas de Jabel’, donde confluyen psicología y nutrición, es muy importante que las personas responsables de su alimentación también se involucren en esta magnífica aventura. Además de ayudar al niño a adquirir una serie de valores y hábitos saludables, favorecerá el desarrollo de una relación afectiva y comunicativa más positiva entre ellos", destacan sus autoras.
En palabras del Dr. Antonio Pérez-Martínez, "este libro constituye una herramienta ágil, fresca, viva y activa donde, a través del cuento y de los juegos, captamos la atención del paciente y le instruimos, a él y a su familia, para mitigar las dificultades que tiene esta etapa de la enfermedad. La visión pedagógica del libro, la sencillez de sus recetas y la calidez de la historia constituyen elementos novedosos en la intervención nutricional de los niños y familias con cáncer".
Las autoras de ‘Las recetas mágicas de Jabel’ conocen la importancia de dar a los pacientes unas recomendaciones claras, así como unos patrones de referencia, información adecuada y apoyo continuo con el objetivo de transformar su miedo, angustia y desconsuelo en comportamientos seguros que aporten tranquilidad a la familia al mismo tiempo que mejoran la alimentación de los niños. En este sentido, la psicología y la pedagogía se vuelven imprescindibles.
En ‘Las recetas mágicas de Jabel’ se detallan sencillas fórmulas que van acompañadas de actividades educativas divertidas con el objetivo de que el niño, además de entretenerse, se implique en la importancia que esto supone. Así, la incorporación de los juegos, en paralelo con la preparación de las comidas, constituye una ingeniosa receta para hacer de la comida un aliado en la lucha diaria frente a la desnutrición, el vómito y la inapetencia que el cáncer origina en los niños.
"A través de un personaje tan misterioso y carismático como es el duende Jabel, hemos querido envolver al niño en una historia fascinante donde el único objetivo es conseguir que su alimentación diaria sea más apetecible pero, sobre todo, más divertida. Para ello, hemos utilizado el juego como herramienta imprescindible en la adquisición de sus nuevos hábitos", comenta Carolina Rojas.
"La aventura comienza nada más abrir el libro y continúa en cada una de las recetas donde el niño conocerá el mundo que le rodea a través de su nuevo amigo Jabel. Él será el encargado de dirigir todas las actividades que le tiene preparadas para que se entretenga mientras se prepara el plato", explica Isabel Mangas.
"En ‘Las recetas mágicas de Jabel’, donde confluyen psicología y nutrición, es muy importante que las personas responsables de su alimentación también se involucren en esta magnífica aventura. Además de ayudar al niño a adquirir una serie de valores y hábitos saludables, favorecerá el desarrollo de una relación afectiva y comunicativa más positiva entre ellos", destacan sus autoras.
En palabras del Dr. Antonio Pérez-Martínez, "este libro constituye una herramienta ágil, fresca, viva y activa donde, a través del cuento y de los juegos, captamos la atención del paciente y le instruimos, a él y a su familia, para mitigar las dificultades que tiene esta etapa de la enfermedad. La visión pedagógica del libro, la sencillez de sus recetas y la calidez de la historia constituyen elementos novedosos en la intervención nutricional de los niños y familias con cáncer".
**Pie de foto: de izq. a dcha. el Dr. Antonio Pérez-Martínez, hemato-oncólogo infantil del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid; Carolina Rojas Murcia e Isabel Mangas Gallardo, autoras del libro; la Dra. Consuelo Pedrón, responsable de la Unidad de Nutrición del H. Niño Jesús; y Carmen González, coordinadora general de la Fundación AstraZenaca.
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