La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Fundación Genzyme, ha presentado hoy en el Senado una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras, que lleva por lema "Por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes".
De esta forma, el objetivo de esta campaña es que "cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades y se alcance la legítima satisfacción de sus derechos, en igualdad con el resto de ciudadanos. Con ello, se cumpliría el artículo 9 de la Constitución Española, que obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad e igualdad de los individuos sean reales y efectivas y a remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud", asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Las situaciones de desigualdad que sufren los más de 3 millones de personas en España que tienen enfermedades poco frecuentes provocan que actualmente los últimos datos indiquen que el 76% de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad. "El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta coordinación entre los expertos son algunas de las razones de esta discriminación", asegura Isabel Calvo. Además, "las situaciones de injusticia social ocasionan el empobrecimiento de las familias, que tienen que destinar más del 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad", explica.
De esta forma, la Campaña de Sensibilización de FEDER, a la que presta su imagen el futbolista Andrés Iniesta, tiene la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las personas con patologías poco frecuentes.
En este contexto, Isabel Calvo ha anunciado que FEDER hará sus aportaciones al anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato, aprobado el pasado mes de enero en Consejo de Ministros. "Hemos detectado varios casos de discriminación en niños y adolescentes con enfermedades raras en el ámbito educativo, aunque es muy probable que haya más", señala.
Los principales motivos de discriminación son los problemas físicos derivados de las mismas patologías y las ausencias continuadas. "Esta situación es extrapolable al ámbito laboral, por la discapacidad que producen estas patologías". Igualmente, el acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos "difiere de manera considerable en función de la región en que se encuentre el paciente".
Iñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa (piel de mariposa), recuerda que "fue muy costoso" para él conseguir la atención sanitaria necesaria para las curas de sus heridas cuando se trasladó de Madrid a Málaga para estudiar una carrera. Asimismo, ha reconocido estar teniendo algún que otro problema para conseguir sus apósitos en la actualidad. Por último, ha valorado muy positivamente la campaña de sensibilización puesta en marcha por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La iniciativa "está contribuyendo enormemente a la difusión de información útil y veraz sobre enfermedades raras entre la población general y, por consiguiente, entre los propios pacientes", explica.
En la rueda de prensa del Día Mundial de las Enfermedades Raras también han estado presentes Ignacio Burgos (Partido Popular) y Pedro Villagrán (Partido Socialista), en representación de los portavoces de todos los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Senado. Ellos mismos se han mostrado de acuerdo con la iniciativa de FEDER y han anunciado la presentación inminente de una moción de apoyo a las personas con enfermedades raras en la Cámara Alta, que se espera sea votada y aprobada por unanimidad en alguna de las reuniones del pleno previstas para finales del mes de febrero.
El presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo, ha destacado el creciente compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras. El experto cree que "se ha avanzado bastante en términos de concienciación política y social". También "se han dado pasos positivos en el abordaje de algunas de estas patologías, pero de forma desigual y descoordinada", añade. "Es inaceptable –y económicamente ineficiente- que un paciente tenga que cambiar de residencia para acceder a un medicamento costoso, aunque autorizado y de contrastada eficacia y seguridad". Las enfermedades raras "deben ser prioritarias para la medicina personalizada y, en definitiva, una extraordinaria oportunidad de implementar, a pequeña escala, nuevos sistemas y modelos organizativos que posteriormente podrán ser de utilidad para patologías más frecuentes".
De esta forma, el objetivo de esta campaña es que "cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades y se alcance la legítima satisfacción de sus derechos, en igualdad con el resto de ciudadanos. Con ello, se cumpliría el artículo 9 de la Constitución Española, que obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad e igualdad de los individuos sean reales y efectivas y a remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud", asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Las situaciones de desigualdad que sufren los más de 3 millones de personas en España que tienen enfermedades poco frecuentes provocan que actualmente los últimos datos indiquen que el 76% de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad. "El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta coordinación entre los expertos son algunas de las razones de esta discriminación", asegura Isabel Calvo. Además, "las situaciones de injusticia social ocasionan el empobrecimiento de las familias, que tienen que destinar más del 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad", explica.
De esta forma, la Campaña de Sensibilización de FEDER, a la que presta su imagen el futbolista Andrés Iniesta, tiene la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las personas con patologías poco frecuentes.
En este contexto, Isabel Calvo ha anunciado que FEDER hará sus aportaciones al anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato, aprobado el pasado mes de enero en Consejo de Ministros. "Hemos detectado varios casos de discriminación en niños y adolescentes con enfermedades raras en el ámbito educativo, aunque es muy probable que haya más", señala.
Los principales motivos de discriminación son los problemas físicos derivados de las mismas patologías y las ausencias continuadas. "Esta situación es extrapolable al ámbito laboral, por la discapacidad que producen estas patologías". Igualmente, el acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos "difiere de manera considerable en función de la región en que se encuentre el paciente".
Iñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa (piel de mariposa), recuerda que "fue muy costoso" para él conseguir la atención sanitaria necesaria para las curas de sus heridas cuando se trasladó de Madrid a Málaga para estudiar una carrera. Asimismo, ha reconocido estar teniendo algún que otro problema para conseguir sus apósitos en la actualidad. Por último, ha valorado muy positivamente la campaña de sensibilización puesta en marcha por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La iniciativa "está contribuyendo enormemente a la difusión de información útil y veraz sobre enfermedades raras entre la población general y, por consiguiente, entre los propios pacientes", explica.
En la rueda de prensa del Día Mundial de las Enfermedades Raras también han estado presentes Ignacio Burgos (Partido Popular) y Pedro Villagrán (Partido Socialista), en representación de los portavoces de todos los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Senado. Ellos mismos se han mostrado de acuerdo con la iniciativa de FEDER y han anunciado la presentación inminente de una moción de apoyo a las personas con enfermedades raras en la Cámara Alta, que se espera sea votada y aprobada por unanimidad en alguna de las reuniones del pleno previstas para finales del mes de febrero.
El presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo, ha destacado el creciente compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras. El experto cree que "se ha avanzado bastante en términos de concienciación política y social". También "se han dado pasos positivos en el abordaje de algunas de estas patologías, pero de forma desigual y descoordinada", añade. "Es inaceptable –y económicamente ineficiente- que un paciente tenga que cambiar de residencia para acceder a un medicamento costoso, aunque autorizado y de contrastada eficacia y seguridad". Las enfermedades raras "deben ser prioritarias para la medicina personalizada y, en definitiva, una extraordinaria oportunidad de implementar, a pequeña escala, nuevos sistemas y modelos organizativos que posteriormente podrán ser de utilidad para patologías más frecuentes".
-Sobre la Federación Española de Enfermedades Raras
La FEDER es la voz de los afectados por enfermedades raras en España. FEDER actúa en nombre de los más de 3 millones de afectados y aglutina más de 190 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
FEDER dedica sus esfuerzos, desde 1999, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y cuidadores a través de la defensa de sus derechos e intereses, el liderazgo en el desarrollo de proyectos sociosanitarios desde un enfoque integral en la atención de los pacientes, el fomento de la información y la formación en enfermedades raras, así como la promoción de la visibilidad, el reconocimiento social y la investigación sobre estas enfermedades.
La FEDER es la voz de los afectados por enfermedades raras en España. FEDER actúa en nombre de los más de 3 millones de afectados y aglutina más de 190 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
FEDER dedica sus esfuerzos, desde 1999, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y cuidadores a través de la defensa de sus derechos e intereses, el liderazgo en el desarrollo de proyectos sociosanitarios desde un enfoque integral en la atención de los pacientes, el fomento de la información y la formación en enfermedades raras, así como la promoción de la visibilidad, el reconocimiento social y la investigación sobre estas enfermedades.
-Sobre la Fundación Genzyme
La Fundación Genzyme es una entidad sin fines lucrativos y tiene entre sus fines el mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de todo tipo de enfermedades, incluidas las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con necesidades médicas no cubiertas, fomentando la investigación y el avance técnico y científico en este ámbito, así como promoviendo la divulgación e intercambio de información en esta materia, a fin de mejorar la capacitación de los profesionales médicos y la situación de los enfermos.
La Fundación Genzyme es una entidad sin fines lucrativos y tiene entre sus fines el mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de todo tipo de enfermedades, incluidas las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con necesidades médicas no cubiertas, fomentando la investigación y el avance técnico y científico en este ámbito, así como promoviendo la divulgación e intercambio de información en esta materia, a fin de mejorar la capacitación de los profesionales médicos y la situación de los enfermos.
**El pie de foto es: de izda. a dcha., D. José María Mur, Portavoz del Grupo Mixto en la comisión de Sanidad del Senado; D. Ignacio Burgos, Portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Senado; D. Iñigo Ibarrondo, afectado de Epidermolisis Bullosa; D. Pedro Villagrán, Portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado; Dña. Isabel Calvo, Presidenta de FEDER; y D. Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme.
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