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03 February 2011

Afectados por tumores cerebrales reivindican una información rigurosa y de calidad


Como “Los tumores cerebrales son un tipo de tumor menos frecuente que otros cánceres, lo que explica en parte el desigual conocimiento en torno a la enfermedad y la necesidad de facilitar una información seria y rigurosa a los afectados”, explica Oscar Prieto Martínez, presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), primera organización que reúne afectados por este tipo de tumores en nuestro país. Precisamente, este es uno de los objetivos fundamentales de ASATE, dotar al paciente de las herramientas necesarias para hacer frente al cáncer de la mejor manera posible. Además, y con motivo de la celebración del Día Mundial Contra el Cáncer, ASATE quiere recalcar el papel que las asociaciones de pacientes tienen desde el punto de vista del apoyo que prestan a los pacientes en todos los aspectos, así como a la hora de reivindicar mejoras en la práctica asistencial.

“Los pacientes son pieza fundamental en los avances terapéuticos y han de ser los promotores de iniciativas que ayuden a mejorar la situación, así como los impulsores de buenos registros de datos en investigación”, asegura Prieto. En este sentido, el presidente de ASATE, explica que, entre las funciones básicas de las asociaciones de pacientes, también se encuentra la lucha por una concienciación social sobre la importancia de la investigación oncológica y la búsqueda incansable de nuevas ideas basadas en la aportación de soluciones para los pacientes.

“Con frecuencia, el tumor cerebral se diagnostica en plena edad laboral y en una etapa de la vida en la que se están poniendo en marcha los proyectos vitales más importantes”, explica el doctor Pedro Pérez Segura, miembro del equipo asesor médico de ASATE. “Son un grupo muy variado de tumores con muy distinto origen, pronóstico y tratamiento, de forma que se podría decir que existe un tipo de tumor cerebral por cada persona que lo padece”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los centros hospitalarios tengan experiencia en el manejo de estas enfermedades, en el que, además, “deben trabajar coordinados profesionales de distintas especialidades: Neurocirugía, Oncología Médica y Oncología Radioterápica. Agentes todos necesarios en una lucha contra el cáncer firme y eficiente”.

El esfuerzo en investigación está consiguiendo el desarrollo de avances científicos, tanto en el conocimiento de los tumores cerebrales como en su diagnóstico y tratamiento, que están ofreciendo nuevas esperanzas a las personas que padecen un tumor cerebral”. Sin embargo, “aún es necesario saber más, descubrir más y por supuesto investigar más”, concluye el doctor Pérez Segura.

-Tumores cerebrales
Un tumor cerebral es un crecimiento descontrolado de células derivadas de componentes cerebrales (tumores primarios) o de células tumorales localizadas en otras áreas del organismo (metástasis). Los tumores cerebrales tienen un incidencia de 7,5 por cada 100.000 habitantes y suponen el 2% de todos los cánceres en adultos y hasta casi un 15% en los niños menores de 15 años. Afecta muy comúnmente a adultos jóvenes, siendo más frecuente entre los hombres.

-Sobre ASATE
Dar apoyo a las personas afectadas por un tumor cerebral, asesorar y dar orientación médica, así como potenciar la investigación en este campo, son los principales objetivos de esta asociación presentada en Madrid a finales de 2010. ASATE nace con el impulso del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) y el apoyo de instituciones como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC), el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Fundación Severiano Ballesteros y la Fundación Grupo IMO.

Como Asociación que acaba de nacer, ASATE está creando sus propias herramientas de comunicación. Actualmente, ya cuenta con una página web (http://www.asate.es/) que pretende ser punto de encuentro para aquellos afectados, profesionales, etc. que buscan información de rigor sobre los tumores cerebrales, el teléfono 91 126 25 25 y con un correo electrónico (info@asate.es), a través del que se pueden enviar dudas, sugerencias, etc.

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